Het is alweer even stil vanaf mijn kant, maar gelukkig is het vanaf jullie kant nooit stil. Iedereen weer ontzettend bedankt voor alle lieve berichten en kaartjes! Wie schrijft, die blijft. Dus hier weer even een update.
Geen bericht is goed bericht! Ik heb het nu dan ook aardig druk met revalideren en ben net weer thuis van een middagje RCA. Ik heb huiswerkoefeningen, en ga zo’n 3x per week naar het RCA voor fysiotherapie. Ook heb ik 1x per week hydrotherapie, dat is in het zwembad. Afgelopen donderdag ging ik voor het eerst weer zwemmen. Voordat ik ziek werd, zwom ik ook al regelmatig in het Marnix bad. Het was donderdag natuurlijk heel raar, want je mist echt iets. Sommige mensen gaan dan ook letterlijk rondjes zwemmen, omdat 1 been nog maar stuurt, maar dat viel bij mij gelukkig mee. Ik ging meteen in keurige rechte baantjes, dus dat was fijn. Verder is het natuurlijk heerlijk dat je met het zwemmen zo lekker licht bent en toch al je spieren kunt gebruiken. Ook is het toch best fijn, ondanks ieders persoonlijke ellende, om andere mensen met een amputatie te ontmoeten.
Verder kom ik de dagen wel goed door, alhoewel het wel moeilijk is om mijn leven weer een beetje op te pakken. Waar moet ik beginnen denk ik dan? Daarom helpt die revalidatie ook als een goede stok achter de deur en voor de afleiding, want natuurlijk komt de CT-scan alweer dichtbij. Ik hoop dat de chemo nog steeds zijn werk doet, want alhoewel mijn wimpers en wenkbrauwen gelukkig wel weer beginnen te groeien, is mijn koppie nog een biljartbal. Gelukkig heb ik geen last meer van concentratieproblemen door de chemo. Ik lees nu daarom weer veel, dan kun je je eigen ellende ook mooi vergeten en opgaan in het verhaal.
Momenteel lees ik het dagboek van Anne Frank. Ik had al wel vaak een aantal fragmenten gelezen, maar nog nooit het hele dagboek. Vorige week bestond het Anne Frank huis, bij mij op de hoek 50 jaar en toen besloot ik het dagboek maar eens echt te gaan lezen. Hoe gek het misschien ook klinkt, maar ik kan me zo goed voorstellen hoe opgesloten zij zich voelde in dat achterhuis. Zij miste ook het fietsen en wandelen door de stad en naar buiten gaan, vogels zien en lekker spelen. Datzelfde gevoel had ik namelijk precies altijd als ik weer in het AMC lag voor de chemo. Opgesloten, maar vooral ook afgesloten. Van de hele buitenwereld. Ik zag de A9 doorstromen alsof ik in een aquarium zat. Vast aan die kolerepaal. Het cruciale verschil is natuurlijk, dat ik wist dat het gelukkig weer voorbij ging en mijn ‘gevangenschap’ slechts 5 dagen was. Anne daarentegen zat twee jaar lang gevangen, zonder dat ze wist of ze ooit en wanneer ze weer vrij zou zijn. Maar ik begrijp dat gevoel, dat alles om je heen doordraait en doorgaat en jij daar niet meer deel van uit mag maken. Als je jong bent is dat het meest frustrerende gevoel wat er is, want dan wil je de wereld ontdekken. Vanavond hou ik daarom niet alleen 2 minuten stilte voor Anne Frank en alle andere mensen die tijdens de oorlog zijn omgekomen, maar ook voor alle kinderen en jongeren die tegen kanker strijden, of die strijd verloren hebben.
Koninginnedag 2010 was weer erg gezellig, zoals je boven kunt zien. Ik heb genoten! Ik hoop jullie ook!
Vanochtend hier een heel verhaal getypt en toen besloot mijn computer er mee te stoppen en dus was ik alles weer kwijt. Nou, toen had ik er even geen zin meer in. Maar ja, er wordt zo met mij meegeleeft, dus ik dacht: ik moet iedereen toch even laten weten dat we afgelopen vrijdag best goed nieuws hebben gehad. Dus daarom hier nogmaals (maar voor jullie de 1e keer) wat er afgelopen week allemaal is gebeurd:
Woensdag had ik de CT-scan van mijn longen. Samen met mijn lieve ouders en Robbert ging ik vrijdag naar het AMC voor de uitslag. We moesten er om 11 uur zijn. Gelukkig hoefden we niet al te lang te wachten dit keer. Het was enorm spannend. Wat kregen we te horen? Gingen ze wel of niet opereren? Zo ja, wanneer? Konden ze me nog wel behandelen? Zoals jullie waarschijnlijk al uit mijn moeders berichten hadden opgemaakt (bedankt Mam!) waren de oncologen en de longchirurgen het er nog niet helemaal over eens. De oncologen wilden opereren, om te weten of er nog actieve cellen in die 4 metastasen zaten of niet. De longchirurgen zeiden, dat het bijna geen doen was voor mij. Dan zou ik een hele zware operatie moeten hebben, voor maar 1 plekje te verwijderen, want die andere 3 lagen te diep en waren te klein om te verwijderen, maar ook bestraling kon bij die 3 plekken niet. Dat was dus best een vervelend bericht. Want alhoewel ik natuurlijk erg tegen een operatie en weer een opname in het AMC op zag, hadden van mij wel die 4 plekken verwijderd mogen worden. Weg is weg! Aangezien dat dus geen optie was, was ik het met de longchirurg eens: liever geen operatie, met daaraan verbonden risico’s. De uitkomst van dat 1 plekje zou dan namelijk volgens de oncologen representatief moeten zijn voor die andere 3, maar dat is puur een aanname. Ik heb al vaker bij dit soort uitzaaiingen gezien, dat iemand bijvoorbeeld 4 ’schone plekken’ heeft en een 5e is nog wel actief. Dat zegt dus niet zoveel. En dus was ik (i.o.m Robbert en mijn ouders) tot de conclusie gekomen dat ik dan liever geen operatie wilde en afwachten hoe het zich zou ontwikkelen. Bovendien, zeiden wij tegen elkaar, misschien zijn de plekjes wel hetzelfde gebleven t.o.v. de vorige scan, of nog beter: minder geworden. Tenslotte had ik nog steeds bijwerkingen van de chemo. Mijn haar was o.a. weer helemaal uitgevallen, dus waarom zou die chemo dan niet alsnog ook doorwerken op mijn longen? Ik hoopte dus dat we afgelopen vrijdag zouden horen dat het minder of hetzelfde was. Maar we wisten allemaal, het kan alle kanten op gaan. Het kan ook meer zijn geworden. En wat zouden ze dan moeten gaan doen? Het protocol is afgelopen en heb ik doorlopen. Het was dus ontzettend spannend vorige week. Anouk zei donderdagavond dat ze er een goed gevoel bij had, en ze heeft gelijk gekregen:
ZE ZIEN NOG MAAR 2 KLEINE, VAGE PLEKJES!
Ontzettend goed nieuws dus. Want alhoewel ik ook wel weet, dat ik er nog lang niet ben, betekent het dat de zware chemo wel degelijk heeft gewerkt en de stamceltransplantatie en alles dus niet voor niets is geweest! De oncologe vertelde ook blij verrast te zijn en ik word dus voorlopig niet geopereerd. Volgens de longchirurg zijn deze 2 plekjes echt te klein en te diep om te opereren. Het plan is dus nu, dat ik elke maand ter controle moet komen en over 2 maanden (dit zal dan ergens begin juni zijn) krijg ik dan weer een CT-scan. Dat is dan natuurlijk helemaal spannend. Want als het dan niet meer zichtbaar is, of hetzelfde is, dan gaat het er toch op lijken dat het niet meer actief is. Dan kan het bijvoorbeeld heel goed littekenweefsel zijn, dat is achtergebleven op de plekken waar de metastasen zaten. Als het dan wel weer gegroeid is wordt het natuurlijk een ander verhaal.
Over 2 maanden kunnen we dus precies zeggen hoe succesvol de kuur is geweest, want dan is het effect duidelijker zichtbaar. Het is nu nog erg kort op de stamceltransplantatie. Toch is het zeker positief te noemen, dat er nu wel een afname waarneembaar is! En alhoewel het nu erg spannend is hoe het zich verder ontwikkeld, probeer ik daar niet te veel aan te denken. Dat is pas over 2 maanden en tot die tijd: zoveel mogelijk genieten. Want ik ben nu dus 2 maanden ‘vrij’ van het AMC. Een heerlijk en ook onwerkelijk gevoel. Dat ‘gezellige’ gebouw heeft de afgelopen 10 maanden mijn leven gedomineerd. Het was mijn tweede huis en nu hoef ik er niet meer elke week heen. Heel bijzonder. Direct ga ik het nog missen…. 
Maar goed 2 maanden vrij, maar denk nu niet dat ik 2 maanden ga bijkomen. Nee, ik ga en ik wil revalideren!! Ik kan niet wachten. Volgende week gaat het beginnen. Ik ga revalideren bij het RCA op de Overtoom. Hoe vaak en hoeveel ik daar heen moet, dat krijg ik nog allemaal te horen. En hoewel het ook zwaar zal zijn, heb ik er ontzettend veel zin in. De eerste stapjes met mijn prothese heb ik gezet. Gisteren heb ik mijn nieuwe been opgehaald. Dit keer was het leuk spannend! Nu kan ik dus weer gaan opbouwen en daar heb ik ontzettend veel zin in. Wat er over 2 maanden gebeurd, zien we dan wel weer. Nu gewoon even genieten en een zo normaal mogelijk leven leiden.
Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun en de vele kaarsen die voor mij zijn gebrand vorige week. Erg bijzonder. Het broeikaseffect zal n.a.v. die kaarsen wel weer toegenomen zijn
Liefs Myrna
De Paasdagen weer achter de rug. Totaal anders als vorige jaren. We waren wel gelukkig met zijn 6-en. Dit wordt een heel erg spannende week. Want nog niets is zeker en duidelijk. Myrna krijgt a.s. woensdag nog een extra CT-scan. Vrijdag hebben we dan ’s ochtends een gesprek met de oncologe en krijgen we de uitslag. Want het is nu nog steeds niet zeker of Myrna geopereerd gaat worden. De longarts wil eigenlijk niet opereren, heb ik begrepen. Maar de oncologen willen wel, dat Myrna geopereerd gaat worden. Dus nu is het afwachten, wat de uitslag van de CT is en het verdere behandelplan gaat worden.
Myrna is verleden week dinsdag naar het RCA (Revalidatie Centrum Amsterdam) geweest naar de prothese maker. Hij heeft een gipsafdruk van haar stomp gemaakt en het e.e.a. opgemeten. Hij is nu druk bezig een prothese voor Myrna te maken. Volgende week dinsdag worden we weer verwacht en zal de prothese aangemeten worden. Al naar gelang de uitslag van a.s. vrijdag en mits er geen operatie plaatsvindt, kan Myrna vanaf volgende week met revalideren beginnen. Ze zal dan weer gaan lopen leren. Haar eerste stapjes zette ze pas toen ze 22 maanden was. Ik kan het me als de dag van gisteren nog herinneren. En nu gaat ze hopelijk volgende week weer haar eerste stapjes zetten en dat op haar 23e. Hoe bizar kan het leven lopen.
Laten we hopen, dat Myrna enigszins goed bericht krijgt (en wij ook). Dit verdient ze zo. Ze wil zo graag weer met een toekomst bezig zijn. Ze is helaas wel ontzettend moe, maar dit komt door de laatste zware chemo kuur van februari. Die stamceltransplantatie heeft er wel even ingehakt. Ze heeft gelukkig iets minder last van de gordelroos pijnen.
Myrna vertelde mij, dat Robbert vanochtend op weg naar zijn werk in Amsterdam een kaars voor haar heeft opgestoken in een kerk. Wat een bijzondere jongen is hij. Een super vriend voor Myrna, zo’n enorme steun voor haar. Hopelijk worden er deze week nog meer kaarsjes voor haar opgestoken, en dat alle positieve krachten hier naar toe zullen komen. We moeten blijven hopen en vertrouwen houden op een goede afloop.
Romy
Afgelopen vrijdag hadden we weer een gesprek in het AMC met Mw. Wilmink.
Ze nam weer alle tijd voor Myrna en voor ons.
Helaas had ze niet zo’n goed bericht. Myrna heeft nog steeds 4 metastasen in haar longen. De verwachting was, dat na de zware chemo van afgelopen februari deze niet meer te zien zouden zijn. Nu blijken er toch nog 4 uitzaaiingen te zitten. Ze vertelde ons, dat deze metastasen operatief verwijderd konden worden d.m.v. een longoperatie.
Echter afgelopen maandag hebben we weer een totaal ander bericht ontvangen. Volgens de longarts, die we nog niet gesproken hebben, zijn 3 van de 4 uitzaaiingen niet operabel, omdat deze nog te klein (2 mm) zijn en te diep liggen. Deze kan hij tijdens een operatie waarschijnlijk niet lokaliseren. Slechts 1 uitzaaiing kan hij waarschijnlijk operatief verwijderen, omdat deze aan de oppervlakte ligt.
Dit staat ook te gebeuren. Myrna zal waarschijnlijk de 3e week van april opgenomen worden voor een longoperatie. Dus weer ziekenhuisopname in het AMC. Ze had zo gehoopt, dat de kuur van afgelopen februari de laatste opname zou zijn.
Deze uitzaaiing zal dan onderzocht gaan worden. Hopelijk vinden ze geen levende tumorcellen meer. Dit resultaat zal dan respresentatief zijn voor de overige 3 uitzaaiingen. De artsen gaan er dan van uit, dat de chemo misschien toch geholpen heeft. Maar nu weten we nog niets.
Dit zijn hele spannende tijden. Dit hadden we niet verwacht, omdat ze een aantal weken geleden ons nog vertelde, dat Myrna niet aan haar longen geopereerd zou gaan worden.
Dit is dus een totaal ander scenario.
We moeten ons aan Myrna’s motto houden.
TRUST IS A MUST!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Romy
In het kader van je ‘moet-alles-een-keer-meegemaakt-hebben’, heb ik er nu weer een extra aandoening bij. Ja, er blijft mij echt niets bespaart. Ik voelde me net eigenlijk opknappen, maar kreeg sinds gisteren erg veel pijn op mijn zij en rug. Vlak onder mijn borst. Vanochtend had ik ook jeuk en rode plekjes. Wat blijkt: Ik heb gordelroos… Waarschijnlijk heb ik dat vorige week toen ook al gevoeld. Het ergste van dit alles: dit had niet gehoeven. Normaal gesproken hoor je namelijk preventief anti-biotica te krijgen tegen herpes virussen, waaronder ook gordelroos, maar dat zijn ze mij dus vergeten te geven. De kans dat ik het dan had gekregen was veel kleiner geweest. Dus dat is weer lekker. Nu heb ik dus weer een enorme pil, dat ik 10 dagen 3x per dag moet slikken en daarmee hopen ze dus dat het z.s.m. weg trekt. Maar de pijn kun je nog een lange tijd houden. Ach, ik had toch nog geen pijn….
Als je als kind de waterpokken hebt gehad (ik dus ook) en je weerstand wordt erg laag, dan heb je grote kans dat je gordelroos krijgt. Dat virus van de waterpokken blijf je dan namelijk altijd met je meedragen in je zenuwbanen rondom het beenmerg. Als je weerstand dan erg laag is, kan dat virus dus weer de kop opsteken. Dat is algemeen bekend. Daarom krijg je dan dus preventief anti-biotica bij een stamceltransplantatie. Maar Myrna Brussel natuurlijk weer niet. Zucht. En woensdag had ik in de staatsloterij weer niets gewonnen… Maar ja, er komt een dag, dat al het geluk mij toekomt.
Gelukkig mocht ik wel weer naar huis, maar ik moet nu ontzettend hygienisch te werk gaan en absoluut niet met mijn vingers in mijn ogen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want doordat mijn haar weer uitvalt heb ik ook constant wimpers in mijn ogen. Het goede nieuws is wel, dat ik zo goed als bijna uit de dip ben. Maar goed nu mag ik nog steeds geen bezoek, want nu ben ik juist weer een gevaar voor anderen, omdat het zo besmettelijk is. En helemaal voor kleintjes.
Tot zover weer even een medische update.
Liefs Myr
Momenteel zitten twee vriendinnen van mij aan de andere kant van de wereld. Eén zit er op Bali en de ander voor 2 jaar in Sydney. Terwijl ik hun weblogs aan het lezen was, kwamen bij mij ook de herinneringen weer naar boven van mijn eigen geweldige reis 1 1/2 jaar geleden naar Nieuw-Zeeland en Australië. Onze reisblog is nog steeds online en zojuist heb ik dus weer herinneringen opgehaald. En ik kan je vertellen: dat is genieten, maar tegelijkertijd ook ontzettend confronterend. Dat gelukkige meisje van 22 dat ik daar was. Dat is niet meer. En wat doet dat pijn.
Ik snap het niet. En ik denk dat ik het ook nooit zal kunnen begrijpen of accepteren. Dit soort dingen horen niet te bestaan. Maar het gebeurd wel. En op één of andere rare manier overkomt het altijd juist de lieve en sterke mensen, die hun leven goed op een rijtje hadden. Het maakt me zo ontzettend boos. Ik kan wel schreeuwen, smijten met stoelen, maar wat schiet ik daar mee op? Het leven is oneerlijk. Ik voel me een oude vrouw van 80, en niet alleen fysiek. Ik vind geen aansluiting meer bij leeftijdsgenoten, die nog volop het leven moeten ontdekken en zich ontwikkelen. Met alle onzekerheden die daarbij horen. Ik was ook zo’n jonge meid, midden in het leven, maar ik ben eruit gerukt. En natuurlijk mensen zeggen het komt terug. Daar geloof ik ook wel in, anders zou ik dit niet allemaal ondergaan, maar zoals het was wordt het nooit meer. Echt alles tot in de kleinste details is mij, maar ook Robbert, afgenomen. En dat kan ik nooit accepteren. We moeten weer helemaal opnieuw beginnen.
Ik geloof ook wel dat ik weer gelukkig word, maar het zal anders zijn. Niet meer zo onbezorgd als het was. Bewuster. Toch kan ik totaal geen aansluiting vinden bij mensen die zeggen dat deze klereziekte hun leven in positieve zin heeft veranderd. Mensen die daarna hun leven over een andere boeg hebben gegooid en tot inzicht kwamen. Maar dat ben ik niet. Ik had dat inzicht al, doordat er het nodige was gebeurd. Robbert en ik besefte ontzettend goed dat het leven eindig is, op wat voor leeftijd dan ook. En wij zijn dan ook echte levensgenieters. Niet voor niets gingen we ‘halsoverkop’ naar Down Under. Overigens de beste beslissing uit mijn leven. Nog nooit was ik zo gelukkig. En als we een keer geen zin hadden om te koken of boodschappen te doen, dan gingen we toch gewoon lekker een hapje eten in de Jordaan? Je kunt wel veilig en verantwoord leven en geld op de bank zetten voor later. Maar wie zegt dat er een later komt? En met die banken tegenwoordig is het sowieso niet echt een goed idee. Het enige wat je hebt is vandaag. En daarom moet je vandaag leven. Dat wist ik allang. Nederlanders leven voorzichtig en zijn goed in kritiek, maar vaak zie je maar zelden iemand die vol zijn dromen achterna gaat. Dat is ook moeilijk in deze maatschappij waar het om presteren en zekerheid draait, durf dan maar eens voor een minder zeker bestaan te kiezen. Maar die mensen die dat doen, leven wel in het nu. En misschien maak je dan eerder fouten en neem je meer risico, maar cliché als het is: daar leer je altijd wel wat van. Nog beter: leer van de fouten van anderen, zodat je ze zelf niet hoeft te maken, haha. Nou goed, je ziet, ik lijk Reverend Run wel. De dominee toespraak, maar ik ben dus niet meer het meisje van 22 met alle onzekerheden, maar eerder een oude oma met allerlei levenservaring. Daar kan ik blij mee zijn en mijn voordeel mee doen. Maar liever was ik nog onwetend geweest en had ik met vallen en opstaan achter de zin van het leven gekomen en mijn doelen bereikt. Nu gaat het ook enigszins over vallen en opstaan, niet alleen letterlijk. Ik zal mijn weg weer moeten vinden in deze gehaaste wereld en van vooraf aan beginnen. Maar het leven is nog steeds de moeite waard, zolang je kan genieten. En dat kan altijd. Van een vogel die zingt. De zon die schijnt. Een lekker ijsje. Een kus van je geliefde. Dat is dan ook mijn boodschap voor nu: probeer naast alle dingen die je dagelijks moet, ook eens stil te staan, bij wat je echt ziet en wat je hebt. Velen van jullie weten dat misschien al, maar ik zeg het nog maar een keer. Live life to the fullest!!!
Veel liefs Myr
PS: klik op de tekst en vind een toepasselijk nummer van hoe het leven zou moeten zijn als jonge twintiger.
Lieve mensen. Het is een prachtige zaterdagochtend. De zon schijnt en ik ben momenteel al mijn ‘fanmail’ weer aan het uitpakken en beantwoorden. Ik geniet. Ik vind het zo bijzonder om te voelen hoeveel mensen er met mij meeleven. Uit alle hoeken van het land stroomt de positieve energie mij tegemoet. Ik geloof echt dat het helpt. Want ondanks dat het zwaar is, voel ik me ontzettend sterk. En mijn lichaam laat mij nu niet nog een keer in de steek. Daar geloof ik in. Ik herstel ontzettend snel. Heb zelfs al een paar keer met een opblaasprothese gelopen. Dat geeft een enorme kick. Het is natuurlijk wel wennen. Het voelt heel raar. Ik heb aan de onderkant van mijn stomp namelijk geen bot, dus het is net of je op je tiet gaat staan. Haha. Kan het niet zo goed omschrijven, en moet er dus nog even aan wennen. Maar ik merk dus dat als ik eenmaal klaar ben met die klotebehandelingen, ik snel ga opkrabbelen. Ik liep eigenlijk zo weg. Dat gaat wel iets sneller dan mijn eerste stapjes als baby. Daar heb ik 22 maanden over gedaan….
Maar dat is dan ook mijn motto: “Slowly but Surely towards Fortune!!”. Net als een schildpad. En die worden heeeel oud!!
Nou, hier even een update van de laatste 2 weken.
Het was ontzettend spannend. Op dinsdag 23 februari 2010, om 11.00 uur ben ik ‘opnieuw’ geboren. Omdat ik een kiemarm dieet moet nu, waren er geen beschuit met muisjes, maar wel tompoucen uit de diepvries. Lekker!! Robbert, Anouk, Ramon en natuurlijk mijn lieve ouders waren er bij. Ook dat was heel bijzonder. Ik heb in totaal 3 zakjes van mijn stamcellen terug gekregen. De rest bewaren ze nog voor de zekerheid. Maar ik hoop natuurlijk dat ik ze nooit meer nodig heb. Er waren continu artsen en verpleging aanwezig, om te kijken of het goed met me ging. Maar het ging hartstikke goed. De zon ging schijnen en je kon de stamcelletjes echt letterlijk naar binnen zien gaan. Heel apart. We hebben ze aangemoedigd. Zet hem op jongens, ga je maar lekker in mijn beenmerg nestelen!!
Toen ze er eenmaal inzaten wilde ik naar huis. Vond het wel weer leuk geweest in dat suffe AMC. Ik moest (logisch natuurlijk) nog wel blijven. Eigenlijk 3 weken. Maar Liesbeth (één van de vele lieve verplegers) begon over het ambulante traject. Wat inhoud, dat als het goed gaat je naar huis mag en dan 3x per week terug moet komen voor controle. Nou, dat liet ik me natuurlijk geen 2 keer zeggen. Dat ging ik voor elkaar krijgen. Het hangt alleen niet uitsluitend van mij af. Het is namelijk ook voor de familie best een opgave en verantwoordelijkheid. Ook moet je binnen een uur van het ziekenhuis wonen en er altijd iemand bij je zijn. Maar goed, ook daarvoor sloegen wij met vlag en wimpel, want mijn moeder is de beste mantelzorger die je je maar kunt voorstellen. Op maandag ga ik met Robbert naar het AMC. Op woensdag met mijn moeder. En op vrijdag met mijn vader. Dat hebben we afgelopen week dus gehad en het ging prima. Het enige nadeel van het ambulante traject is dat je op de dagen dat je er bent, vaak wel binnenstebuiten word gekeerd en dat je veel moet wachten. Maar goed, dat thuis slapen is zoveel beter. In het AMC doe ik geen oog dicht ’s nachts. In tegenstelling tot wat veel mensen denken; Je komt in een ziekenhuis niet tot je rust. En thuis kan ik lekker relaxen. Ideaal. De artsen zijn wel heel erg trots op me. Ik ben pas de 2e in Nederland die dit heeft gekregen. Het schijnt ontzettend zware troep te zijn, maar ik kan nog steeds eten, drinken en mijn medicijnen innemen. Daarom kon ik ook naar huis. Verder mag ik wel nergens heen. Ik doe nu ook even niet aan visite, want dat is allemaal infectiegevaar. Ik zit namelijk nu zwaar in de dip. Nee, niet in de put. Maar in de dip. Dit betekend dat je hele beenmerg stil ligt. De stamcelletjes hebben namelijk een week of 2 nodig om zich lekker te nestelen en nieuwe cellen te produceren. Zo klimmen mijn bloedwaardes langzaam weer omhoog, maar in de tussentijd ben je dus wel heel erg bevattelijk. Daarom ook dat ik 3 soorten anti-biotica heb en mijn gebit heel goed moet verzorgen. Maar dat deed ik altijd al.
Ik ben nu dus een week thuis. Afgelopen week zijn er wel wat probleempjes geweest. Zondag kreeg ik heel veel jeuk. Ik leek wel verbrand. Ik had diarree en was misselijk. Had ook last van mijn botten. Ik dacht dat het van de chemo kwam, maar wat bleek: ik was allergisch voor de anti-biotica :-S Ja, het zal eens niet. Nu heb ik dus een andere en de jeuk is bijna weg en ik ben ook niet meer misselijk. Woensdag heb ik de hele dag in het ziekenhuis gezeten. Ik was pas om 21.30 uur thuis. Ik moest een transfusie van bloedplaatjes (Trombocyten). Als je bloedplaatjes namelijk heel laag zijn, is het gevaarlijk, want als je dan een bloeding krijgt kan het niet meer stoppen. Dat is ook van een donor. Maar ook daar kon ik niet tegen, dus toen ik om 19.00 uur thuis was verging ik van de jeuk en roodheid. Moesten we weer terug. Ik moest tegenmedicatie krijgen. Toen zijn Robbert en Anouk meegegaan en we waren ontzettend melig. Anouk had het over trommeltjes (de trombocyten) die ik had gekregen en die waren heel hard aan het trommelen in mijn buik en daarom had ik jeuk. HAHAHA. Ramon snapte er niets van volgens mij.
Gisteren was weer een lange en spannende dag. Toen was mijn vader met me mee. Ik hoefde geen transfusie, maar ik had verteld dat ik pijn had bij het ademen achter mijn schouderblad. De artsen hoorde wel wat en dus moest ik allerlei scans. Ze waren bang voor een longembolie. Dat is erg gevaarlijk, dus het was wel weer spannend. Zag het ook alweer gebeuren dat ik moest blijven. Gelukkig was dat het niet en mocht ik uiteindelijk naar huis. Wel vonden ze mijn port-a-cath (het kastje onder mijn borst) er niet goed uitzien. Er zat ook vocht achter. Daarom heb ik waarschijnlijk last met ademen, maar het kan ook gewoon een opgezette spier zijn. Ik slaap namelijk heel krampachtig. Die PAC (port-a-cath) moet er waarschijnlijk wel binnenkort uit. Voor de zekerheid. Maar als het goed is heb ik hem ook niet meer nodig, want was dit de laatste chemo uit mijn leven.
Nu gaat het een stuk beter. Volgens mij zijn de celletjes al hard aan het werk. Ik heb meer energie. Maar dat komt ook door jullie allemaal, zoals ik al zei. Nou, lieve mensen ontzettend bedankt weer. Momenteel draai ik het liedje van Estelle, American Boy. “Take me on a trip, I like te go someday. Take me to New York, I like to see LA”. Zo voel ik me nu. Ik ka niet wachten tot mijn leven weer begint. Nog heel even doorzetten. Net als Maart is er nog een staart. Maar het is wel een klein staartje. Ik voel de Lente.
Veel liefs Myr
Ik ben sinds vrijdag thuis!!! Vraag me niet hoe, maar ik heb het geflikt. Ik ben zo blij dat ik nu in het ambulante traject zit. Dit betekend dat ik 3x per week (ma, wo, vrij) naar het AMC moet voor controle. Dan worden mijn bloedwaardes gecheckt en er een aantal kweekjes afgenomen. Nu lig ik er dus ook. Te wachten op de uitslagen. Er is een kans dat ik zo een transfusie met bloedplaatjes krijg, maar verder voel ik me redelijk (wonderbaarlijk) goed. Ook de artsen staan hier bijzonder van versteld, want ik heb echt het heftigste spul gekregen wat je maar kunt verzinnen. Maar het scheelt ook enorm dat ik naar huis mag, en niet de hele dag in het AMC tegen een muur aan kijk. Natuurlijk voel ik me wel af en toe ellendig, maar het is allemaal nog uit te houden. Op deze manier is het dragelijk en kom ik die komende weken wel door. Ik heb alleen wel weer een allergie voor de anti-biotica. (Ik zal eens geen bijwerking hebben, haha…) Dus ik krijg nu andere.
Ik heb zojuist gehoord dat, mijn waardes goed zijn. Dus ik mag naar huis. Joepie. Ik ga nu dan ook afsluiten.
Woensdag ben ik weer in het AMC. Tot schrijfs!!!
Liefs Myr
Myrna heeft vanochtend om 11.30 haar stamcellen terug geplaatst gekregen. Ze hebben 3 zakjes stamcellen aan haar terug gegeven. Dit zijn haar eigen stamcellen, die in oktober 2009 bij haar geoogst zijn.
We mochten er als gezin bij zijn. Foto’s hebben we gemaakt, als aandenken aan deze bijzondere gebeurtenis.
Tot op heden heeft Myrna haar hoge dosis chemo sinds afgelopen donderdag goed doorstaan. Zondag jl. heeft Myrna chemo gehad, die haar beenmerg stil moet gaan leggen. Deze chemo werkt een aantal dagen door. Echter voordat het beenmerg helemaal stil ligt, heeft ze haar eigen stamcellen teruggeplaatst gekregen. Deze verse stamcellen kunnen niet aangetast worden door de chemo.
Myrna is de laatste dagen heel erg moe. Bijwerkingen heeft ze nog nauwelijks. Echter deze worden de komende dagen wel verwacht, als je in de Dip fase terecht komt.
De bloedwaardes zullen dan nog gaan dalen en je kan misselijk worden en slijmvliezen worden aangetast.
Omdat het met Myrna relatief goed gaat, mag ze misschien vrijdag a.s. vervroegd naar huis en de Dip fase thuis doorbrengen. We moeten dan thuis allerlei regels in acht nemen om infectie e.d. te voorkomen. We zullen dan ook geen of nauwelijks bezoek kunnnen ontvangen, omdat Myrna in haar Dip periode erg vatbaar is. Myrna zal in deze periode om de dag naar het AMC moeten om haar bloedwaardes te laten bepalen. Ze komt dan in het ambulante zorg traject. 3 patienten van de afdeling Hematologie (waar ze nu onder valt) kunnen ze deze ambulante thuiszorg aanbieden, mits er thuis 24 uur zorg is. Myrna wil vanzelfsprekend liever thuis in haar bedje liggen, dan in het AMC, waar je niet aan je rust toe komt. We kunnen haar dan thuis vertroetelen in haar vertrouwde omgeving.
Myrna zal binnenkort ook zelf iets op haar weblog schrijven. Tot dusver zijn alle artsen en verplegend personeel enorm trots op haar, zoals ze zich staande weet te houden.
Myrna is een enorme kanjer met een ijzeren wil en een enorm doorzettingsvermogen.
23 februari 2010 is voortaan haar tweede verjaardag! Een dag, die we nooit zullen vergeten.
TRUST IS A MUST!!!!!!!!!!!!!!!
Romy
Gisteren ben ik weer naar het AMC geweest om mijn bloed te laten controleren. HET BLOED IS GOED! (Leuko’s: 3, Neutrofylen: 2, HB: 6,9!!) Ik heb nog nooit zo’n hoog HB gehad, dus een bloedtransfusie hoeft ook niet, dat is al erg fijn.
Ik ga er morgen in en dan begint ook meteen de kuur. Ik ben wel blij dat het nu echt gaat beginnen, want alhoewel ik er ook erg tegenop zie, vind ik het erger om nog langer te wachten. Voor mijn gevoel zijn de metastasen namelijk alweer aan het groeien. Ze moeten dan ook z.s.m. de genade klap krijgen. En dat gaat dus morgen beginnen. Ik ben wel zenuwachtiger dan vorige week. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk mijn waardes enz. zijn m.b.t. infectiegevaar en daarom vind ik het gewoon spannend. Ook is het natuurlijk spannend omdat eigenlijk van deze chemo alles af hangt. Gaat deze kuur zijn werk doen en alles kapot maken??
Iedereen weer ontzettend bedankt voor het medeleven en steun vanuit alle hoeken!! Ik hou het kort, want ik ga nu even naar buiten, maar ik wou jullie toch even op de hoogte brengen. Afgelopen weekend kreeg ik nog een prachtige tekening en beschermengeltjes van mijn lieve nichtjes Desiree en Dominique.
Dominique is 12 jaar en schreef het onderstaande gedichtje wat ik even met jullie wil delen:
Lieve Myrna,
Het is nog niet zo lang geleden,
maar voor jou al een heel verleden.
Jij hebt al zoveel moeten doorstaan,
En het blijft maar door gaan.
Maar er komt een tijd dat je alles hebt overleefd,
Dat komt ook omdat er een beschermengel boven je zweeft.
Ik vind het bijzonder om te zien, hoeveel kinderen er mee leven en de mooiste tekeningen en gedichtjes sturen. Ontzettend bedankt allemaal!!!
Veel liefs Myrna
Laatste reacties