Lieve mensen, helaas was de uitslag van mijn CT-scan gisteren niet zo goed. De metastasen in mijn longen zijn gegroeid. Ik had het ook wel een beetje verwacht van die Mr. Ewing. Ik hoopte alleen dat hij iets luier zou zijn, dan normaal…. Even geen chemo en hup daar komt die weer om de hoek kijken. Maar ik laat me echt niet door hem pakken!!! Er is geen reden tot paniek. Volgens de doktoren een extra reden om juist de stamceltransplantatie met zware chemo door te zetten. Daar hangt het nu eigenlijk allemaal van af. En dat maakt het natuurlijk ontzetttend spannend.
Ondanks dat ik het wel een beetje verwacht had, was het toch weer een enorme domper. Des te meer ook, omdat je de bevestiging krijgt van de agressiviteit die Ewing heeft. Daarnaast kreeg ik te horen, dat er hoe dan ook bestralingen komen. Hier had ik zelf ook al aan gedacht, maar als je het definitief hoort is het wel moeilijk. Dr. Westerman had vorig jaar gelijk. Zij zei in augustus dat het wel een jaar ging duren. En inderdaad. Voor augustus dit jaar ben ik nog niet klaar. Dat vond ik gisteren en vind ik vandaag nog steeds eigenlijk het moeilijkste: het gaat nog langer duren. Voor mij voorlopig geen lente. De winter houdt nog even sterk aan. Niet alleen buiten…
Ik had gewoon gehoopt dat ik na de stamceltransplantatie even rust zou hebben. Even tijd om daarvan te herstellen en dan lekker gaan revalideren. Die revalidatie wordt nu steeds op de lange baan geschoven en dat is nou juist waar ik zo naar verlang. Weer leren lopen en gaan opbouwen. Een eigen huisje en weer een beetje mee gaan doen. Ik had in gedachten er in het voorjaar weer te zijn, maar dat is echt nog te vroeg blijkt naar gisteren. Dat vind ik weer moeilijk te accepteren. Het duurt nu al zo lang. Er is al zoveel gebeurd, maar ik ben nog steeds niet klaar. Ik moet echt zoveel geduld hebben. En vooral ook veel geluk!!!
Het gaat goed komen. Het duurt alleen een beetje lang, maar TRUST IS ALWAYS A MUST!!
http://www.youtube.com/watch?v=naf0AIeJnI4
Liefs Myr
Ik kom net uit het AMC voor de CT-scan van mijn longen. Morgen horen we wat de stand van zaken nu is. Best spannend, want het is alweer een tijd geleden en ik heb natuurlijk ook een aantal weken geen chemo gehad tussen de 6e en 7e kuur in. Dat was vanwege de operatie. Ik ben dus benieuwd of ze nog steeds maar 2 plekjes kunnen zien. Als dat zo is, dan is dat natuurlijk wel een heel goed teken. Maar we horen het morgen.
Afgelopen maandag hebben we het gesprek over mijn stamceltransplantatie gehad. Ik weet nu iets meer, maar het blijft natuurlijk afwachten hoe ik ga reageren. Dat maakt het ook zo spannend. Daarnaast zie ik er erg tegen op om zo lang (minimaal 3 weken) in het zo gezellige AMC te verblijven. De artsen zijn misschien goed, maar verder is het zo’n verschrikkelijk ziekenhuis. Wel heb ik inmiddels beter begrepen, dat ik nog lang moet wachten met revalideren en dat vind ik ook moeilijk. De impact van een stamceltransplantatie wordt vaak onderschat. Ik heb sowieso nog 3 maanden daarna last van zware vermoeidheid en mijn weerstand is dan nog steeds erg laag, waardoor je eigenlijk aan huis gekluisterd zit. Je mag niet naar openbare gelegenheden en bijv. verjaardagen. Dan zijn er ook nog mensen (1 op de 3) die er een chronische vermoeidheid aan overhouden. Ik ga er maar vanuit dat ik daar niet bij hoor, maar het wordt hoe dan ook een lastige periode. Het gaat nog lang duren voor ik er weer ben en dat vind ik lastig te accepteren. Ik ben nu al 7 maanden bezig en vind het wel genoeg geweest zo. Ik knap nu ook echt op. Ik heb weer wimpers en wenkbrauwen en voel me veel energieker. Dat maakt het ook moeilijk, omdat over een week weer alles kapot gemaakt wordt. Ik proef nu weer van het leven en wil er weer instappen en meedoen, maar over 1 week is dat allemaal weer voorbij. Geduld zal ik moeten hebben.
Op dit moment gaat het gelukkig een stuk beter met me. Ik slaap weer redelijk en heb dus ook niet meer zoveel pijn. Ik denk dat de pijn vooral kwam, doordat de de wond dicht groeide. Helaas heb ik nu alleen last van mijn polsen. Dit komt doordat ik de hele dag op die stomme krukken rond moet hobbelen. Bovendien was dat altijd al een zwakke plek, doordat ik 3 keer mijn polsen heb gebroken. Dat is dus niet echt fijn, maar verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Nog even genieten voordat ik ‘opgesloten’ word. De dagen vliegen dan ook voorbij. We leven volgens het “Carpe Diem – principe” en ik probeer niet teveel aan mijn opname te denken. Toch is het elke avond een teleurstelling als ik naar bed ga. Weer een dag voorbij. En straks in het ziekenhuis kunnen mij de dagen niet snel genoeg gaan. Toch apart. Maar de tijd blijft hetzelfde en dus is het nog even geduld hebben. Ik ruik het voorjaar en de zomer en dan bloei ik hopelijk ook weer op.
Liefs Myr
Ik ben moe. Zo moe dat ik er 4 dagen over gedaan heb om dit te schrijven. Maar ik wil dit per se schrijven, om jullie op de hoogte te houden. Ik ben zo moe, omdat ik ’s nachts bijna niet meer slaap. Dit komt doordat ik nu een chronische pijn heb. Het is niet zozeer meer de fantoompijn, maar meer een bepaalde druk op de stomp die ervoor zorgt dat ik niet meer stil kan zitten of liggen. Ik lig daarom ’s nachts alleeen maar te draaien en iets simpels als plassen, is al heel vervelend, want dan komt er nog meer druk op de stomp. Daarnaast slik ik nog steeds erg veel medicijnen, waar je ook niet fitter van wordt en heb ik afgelopen week weer een chemokuur doorstaan. Ik merk gewoon hoe cruciaal slaap is, want als je daar een tekort aan hebt kun je niet helder meer denken en dat breekt me nu op. Afgelopen dagen heb ik veel contact gehad met het AMC, over pijnbestrijding en eventuele andere mogelijkheden. Ik hoop dat het nu gaat werken en er minder druk op mijn stomp komt te staan.
Vandaag gaat het wel ietsje beter. Ik ben weer even lekker buiten geweest en heb iets meer energie. Ik wil gewoon heel graag 1 nacht normaal doorslapen. Dat zou me echt goed doen. Trouwens, ter info: de uitkomsten van het hartonderzoek op 6 januari waren allemaal goed. Dus dat is mooi. Inmiddels weet ik ook de datum van de ultieme chemokuur: 10 februari. Dat wordt natuurlijk erg spannend. 10 februari word ik dus opgenomen, dan krijg ik iets van 5 of 6 dagen de zwaarste en ultieme chemo. Hoe die chemokuur er precies uitziet, weet ik nog niet. Dat krijg ik allemaal nog te horen, maar dat het zwaar zal zijn staat vast. En dan worden op de 7e dag mijn stamcellen teruggeplaatst. Dat is dan 16 februari. De dag van mijn wedergeboorte. Wel apart. Als het allemaal goed gaat (en dat moet, want trust is a must) dan wordt dat mijn 2e verjaardag. 2 keer per jaar jarig; dat lijkt me wel wat, haha!
Nou, lieve lezers ik hou het kort dit keer, want ik heb nog even te weinig energie. Wel wil ik iedereen weer ontzettend bedanken voor alle lieve reacties en cadeautjes van de afgelopen weken. Ik vind het bijzonder te voelen hoeveel mensen er aan mij denken. Dat geeft me echt kracht. Volgende week heb ik weer verschillende onderzoeken en gesprekken. Uiteraard hou ik jullie daarvan op de hoogte. Ik weet dan ook meer over de stamceltransplantatie te vertellen en de stand van zaken met de uitzaaiingen in mijn longen. Nogmaals bedankt!
Veel liefs Myr
Vandaag is het 6 januari en 2010 is inmiddels volop aan de gang. De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er dan ook alweer op. Gisteren zijn de hechtingen eruit gehaald. Ik heb ze niet allemaal geteld, maar het waren er wel meer als dertig. De zuster was dus even bezig. Dr. Schaap zei dat de wond er goed uitzag. Hij wenste me heel veel succes, want als het goed is zie ik hem nu niet meer. His job is done.
Vandaag heb ik een klein onderzoek gehad om mijn hartfunctie te testen. Dit heb ik in juli ook al eens gehad. Toen was alles goed, maar de chemo kan schade geven aan je hart en daarom wordt het nu weer getest. Ook een beetje om te kijken of alles goed is voor de zwaarste chemo, die waarschijnlijk in februari gaat komen. Ik was vanochtend rond 12.00 uur weer thuis. Toen heb ik even gelezen en ben uiteindelijk in slaap gevallen. Ik voel me op zich wel goed, maar ben moe van alle pillen die ik slik. Helaas werkt het allemaal niet echt voldoende. Ik heb nog steeds veel last van fantoompijn. Aan het eind van de middag/avond wordt het meestal erger. Ook heb ik meer last als ik buiten ben geweest. Dat heeft denk ik te maken met de kou van dit moment.
Vanwege die kou, ligt Nederland er momenteel weer prachtig bij. Veel sneeuw en als dan de zon ook nog schijnt is het een prachtig winterlandschap. Dan vraag ik mezelf weleens af waar het mis is gegaan. Als ik het visualiseer zie ik mezelf zitten op de snelweg in de auto. Samen met alle andere automobilisten en mensen om me heen. Volop in het leven. Onderweg naar je bestemming. En dan opeens verdwijn ik uit die massa en die stroom en neem ik een heel verkeerde afslag. Doe ik niet meer mee met de rest en draait mijn leven alleen nog maar om ziek zijn en vooral: beter worden. Het voelt soms alsof ik verdwaald ben. En alhoewel dit nu al een half jaar mijn leven is, vraag ik me nog steeds dagelijks af wanneer ik weer terug mag naar mijn oude leven en deze foute droom afgelopen is.
Helaas kan dat niet meer en is dit nu de realiteit. Dit is nu mijn leven en nu is het allemaal heel erg @#$%^&* en zwaar. Maar straks over een jaar, sta ik weer tussen al die mensen hier achter op het ijs. En schaats ik mijn nieuwe leven tegemoet. Net als iedereen. Want dat is mijn grote wens voor 2010 weer meedoen met de rest en gewoon lekker leven.
Liefs Myrna
Over 1 uur is het 2010 in Sydney. Dan gaan daar weer duizenden mensen uit hun dak bij het mooiste vuurwerk van de wereld op de Sydney Harbour Bridge. Tussen al die mensen stond ik vorig jaar ook. Het was een geweldig begin van 2009. Wat waren we gelukkig! 2009 moest wel een goed jaar worden met zo’n begin. Zie het filmpje van deze link: http://robbertenmyrna.waarbenjij.nu/?page=videos&intTravelId=161554
Helaas liep het anders… Een vriendin zij het laatst heel mooi: “2009 begon geweldig en eindigd verschrikkelijk, 2010 begint verschrikkelijk en eindigd geweldig!” En daar hou ik me aan vast. Dat is de Trust is a Must. 2010 moet mijn jaar worden. De komende 3 maanden worden misschien wel de zwaarste maanden van mijn leven, maar ik ga er van uit dat daarna het herstel begint. Dat ik kan gaan revalideren en over een jaar weer als vanouds in Alpendorf zit. Het skidorp waar wij de laatste jaren steeds oud & nieuw vieren.
Ik ben nu erg moe, dus dit word geen lang verhaal. De moeheid komt vooral van de 28 pillen die ik nu per dag slik. Veel daarvan zijn ook een slaapmiddel. Het gaat nu best goed met me. De wond geneest goed. Het enige waar ik nu veel last van heb, zijn fantoompijnen. Dat is heel raar en vervelend. Ik ga nu weer even slapen, zodat ik vanavond om 12 uur erbij kan zijn. We maken er toch een gezellige avond van. Net als met kerst, dat was ook geweldig en het grootste kerstcadeau was dat ik de 24e thuis kwam. Met de ambulance.
2010 staat voor mij dus voor een nieuw begin. Nieuw jaar, nieuwe kansen. Het jaar waarin ik beter word! Ik wens iedereen ook heel veel geluk en vooral gezondheid in het nieuwe jaar!
With love,
Myrna
Myrna komt vandaag thuis. Ze is zo ontzettend sterk. Ze heeft gisteren al met een looprekje en op een been gelopen. Ze heeft nog wel pijn. Maar ze wil zo graag naar huis. Dus wij vieren Kerstmis met ons gezin. Met zijn zessen. Het wordt een onvergetelijke Kerst, maar wel een van de mooiste!
WAT EEN KRACHT
WAT EEN PRACHT
ONS KIND
DOOR ONS BEMINT
HAAR STRIJD
WEINIG TIJD
WEG VOET
HET MOET!
STILLE NACHT
HEILIGE NACHT
WAT EEN KRACHT!
Hoe begin je de eerste zin in een verhaal, wat alle perken te buiten gaat.
Laten we beginnen, bij afgelopen maandag 14 december.
Myrna heeft een heel fijn weekend gehad in Amsterdam met Robbert op de Nassaukade. Ze heeft genoten! Ze heeft gefietst en heerlijk bij Robbert in zijn armen gelegen. Vrienden zijn op bezoek geweest en met Anouk en Ramon hebben ze nog gezellig gegeten bij een tapasbar om de hoek. Maandagmiddag heb ik met Myrna nog geluncht in een restaurantje bij hun op de hoek. Myrna en ik hebben ook nog gefietst. Myrna achterop en ik voorop. ” Fietsen Mam, anders red je het bruggetje niet” riep ze. ’s Avonds thuis gezellig gemaakt en de kaarsjes aangestoken.
Dinsdag 15 december had Myrna een afspraak bij de fysiotherapeut. Even proberen te ontspannen en een goede massage. Haar hele lijf zit vast. ’s middags bij de Oma’s in Badhoevedorp op de thee geweest. Toen we weg gingen stonden ze allebei met tranen in hun ogen en wensten ze hun oudste kleindochter heel veel sterkte. Woorden schoten tekort.
Woensdag 16 december had ze ’s ochtends een afspraak gemaakt met Mw. Wilmink. Ze wilde heel graag de uitslag hebben van de CT-scan, die een week daarvoor was gemaakt. Ze wilde bevestigd hebben, dat de chemo aansloeg. Ze wilde zeker weten of het zin had om de zware operatie van vrijdag aan te gaan. Mw.Wilmink had heel goed nieuws. Ze vertelde Myrna, dat de CT-scan had uitgewezen, dat ze nog maar 2 plekjes konden zien. In juli jl. waren dit nog 10 uitzaaiingen. De chemo slaat dus aan! Wat een hoera gevoel. Daarna had ze nog een MRI-scan van haar linker onderbeen en voet. Dit was heel zwaar voor haar. Ze besefte, dat het de laatste keer was, dat ze een MRI maakte van haar linker onderbeen. ’s middags zijn we gaan lunchen bij haar nieuwe vriendin Angelique en bij haar ouders. Het was een heerlijke brunch. Daarna zijn we weer naar huis gegaan. Myrna wilde deze middag nog voetafdrukken maken van haar beide voeten. Robbert had acrylverf en kwasten gekocht.
We zijn ’s middags om een uur of vijf met zijn drietjes aan de gang gegaan met verf, kwasten en linnen doek. Robbert smeerde haar voeten in met verf. Myrna plantte haar linkervoet op het papier/doek en er ontstonden de mooiste creaties. Voetafdrukken in geel, rose en rood. Ook op een zwart vel heeft ze witte voetafdrukken gemaakt, alleen van haar linker voet. Daar stond het nu “zwart of wit”. Van dit mooie lieve voetje heeft inmiddels afstand gedaan. ’s avonds met Robbert nog proberen te ontspannen in bad, met overal kaarsjes om hun heen en rustgevende muziek. Ze ging gewoon slapen.
Donderdag 17 december werden we om 11.00 in het AMC verwacht. Myrna werd ’s ochtends wakker en kroop om 5.30 bij mij in bed. “Mam, het is buiten helemaal wit” ‘Het heeft gesneeuwd, het lijkt wel een sprookje”. “Maar dat is het niet, he schat? “Het is een grote nachtmerrie”. Ze lag huilend in mijn armen. De tranen kwamen vanzelf. ’s ochtends hebben we nog foto’s genomen van Myrna in de sneeuw. Haar laatste voetstappen voor de amputatie, met nog een linker en rechtervoet in de sneeuw. Prachtige foto’s zijn het geworden. We waren om 11.30 in het AMC. Ik heb haar ingechecked, want bij de afdeling opname kwamen weer de tranen. De rest van de dag werden we in beslag genomen door gesprekken met artsen, verpleegsters etc. Die avond ben ik bij haar in het ziekenhuisbed gekropen. Ze lag met haar hoofd op mijn borst en we waren verdrietig. Ik probeerde, zo goed als het kon, troostende woorden te vinden. Maar we konden beter niets zeggen. Er zijn geen woorden voor. Peter en ik gingen met een brok en pijn in ons lijf naar huis. Robbert is blijven slapen.
Vrijdagochtend 18 december werd Myrna om 4.30 wakker. Ze keek naar buiten en zag een verstilde witte wereld. Ze heeft Robbert wakker gemaakt en samen keken ze naar buiten. De wereld bleek stil te staan. Ze kreeg zelf ook een soort rustgevoel over haar. Om 5.30 werd ze al gewekt door de verpleegster. Om 7.00 uur bracht de verpleegster haar samen met Robbert naar beneden naar de afd. anesthesie. Om 8 uur was haar operatie gepland. Echter doordat ze 2 zenuwblokken in haar linkerbeen moesten plaatsen, wat gepaard ging met een enorme vertraging. (Er was geen geschikte arts beschikbaar, die dit kon.) werd ze pas om 10.15 de operatie kamer binnen gebracht. Van de operatie kan ze zich gelukkig niets herinneren. Om 12.00 lag ze op de verkoeverkamer en konden we haar op zoeken. De operatie is goed gelukt volgens zeggen van Dr. Schaap. Deze hebben we na afloop van de operatie nog even gesproken. Hij gaf Myrna een aai over haar hoofd. Hij had duidelijk met haar te doen. En vond op dat moment, dat hij een rot beroep had. Meestal doet hij hersteloperaties.
Vervolgens heeft Myrna bijna de hele middag, avond en nacht op de verkoeverkamer doorgebracht. Ze is 2 uurtjes op haar kamer geweest. Er waren problemen met de pijnbestrijding op getreden. De zenuwblokken bleken niet goed te werken. En de catheters bij deze zenuwblokken bleken te lekken. Tevens hebben ze bij Myrna vannacht een plascatheter aangebracht. En niet zoals gewoonlijk voor de operatie. Vergeten? Robbert heeft dus vrijdagnacht op zaterdagmorgen alleen op de kamer in het ziekenhuis doorgebracht. Myrna lag op de verkoeverkamer en ze zijn de hele nacht met haar bezig geweest. Ze heeft geen oog dicht kunnen doen.
Myrna is vandaag 19 december (zaterdag) uiteindelijk om 13.00 uur weer op haar eigen kamer gekomen. Ze hebben haar een morfinepomp gegeven, die ze alleen zelf mag bedienen. Als ze de pijn op voelt komen in haar linker onderbeen, dan kan ze zichzelf door op een knopje te drukken morfine toedienen. Dit mag ze alleen zelf doen. Zelfs het verplegend personeel mag dit niet. Ze heeft best veel pijn gehad. Maar haar pijngrens is hoog. Een catheter lekt nog steeds. Morgen (zondag) wordt deze waarschijnlijk verwijderd weer bij de afd. anesthesie. Myrna is nog steeds heel dapper. Het is nu onomkeerbaar. Haar linkeronderbeen, die haar 23 jaar heeft gedragen en gebracht tot wie ze nu is, moet ze nu missen. Dit is een enorm groot offer, wat ze heeft moeten brengen. Dit moet, want ze wil en gaat beter worden. Dit is het doel. En daar doet ze het voor. Ze heeft geen enkele keus. Maar we blijven geloven, het komt goed. Myrna is heel sterk. Vanmiddag noemde ik haar een bikkel. En dat is ze. Ze heeft nog steeds een glimlach op haar gezicht en iedereen, ook het verplegend personeel en de artsen lopen met haar weg.
Een enorme bewondering is te lezen op een ieders gezicht, hoe zij met haar lot omgaat. Ze vecht als een tijger.
Het is vreemd, dat het buiten heel vredig lijkt, met zo’n witte wereld om ons heen. Het lijkt bijna een serene wereld. Sneeuwvlokjes dwarrelen langs de ramen. En zodra ze tegen het raam aandwarrelen veranderen ze in tranen.
Ze voorspellen een witte Kerst, dat is voor heel veel mensen al lang geleden. Een witte Kerst, het is romantisch en het lijkt dan wel een sprookje. Alleen ik, wij weten, dat sprookjes niet bestaan.
Wel wil ik iedereen bij deze, namens ons zessen, de mooiste Kerstdagen toewensen, die men zich kan wensen. Een Vredig Kerstfeest wensen we jullie allen toe.
Romy
Iedereen weer bedankt voor het medeleven via kaarten, cadeautjes en mail. Het heeft me weer door de afgelopen dagen in het AMC heen geholpen. Het gaat nu redelijk met me. Zondag ben ik thuis gekomen en de afgelopen 2 dagen ben ik weer aan het herstellen van de bijwerkingen. Ik slaap alleen slecht. Ik moet door de spoeling veel plassen s’ nachts. Heb last van hartkloppingen en mijn nek en schouders zitten vast. Natuurlijk komt het ook doordat de operatiedatum nu erg dicht bij komt. Toch ben ik wel erg moe. Dit met name, omdat mijn HB (bloedwaarde) weer laag is. A.s. vrijdag moet ik dan nog een keer bloed laten prikken en dan krijg ik waarschijnlijk van het weekend een bloedtransfusie. Ik hoop dat ik gauw weer op knap, zodat ik de laatste 2 weken nog even kan genieten. A.s. vrijdag ga ik naar Hoorn, waar we het Sinterklaasspel gaan spelen met vrienden. Ik heb al cadeautjes gekocht en hoop dat ik me goed genoeg voel, maar daar ga ik wel van uit.
Als je ’s nachts wakker ligt, ga je toch een beetje nadenken over het afscheid dat er komen gaat. Daarom hieronder een gedicht, gericht aan mijn onderbeen, wat vannacht in me op kwam.
Je wordt geboren met twee benen,
twee voeten die je steun verlenen.
Om stevig in de wereld te staan,
en zo zelfbewust in het leven steeds een stap vooruit te gaan.
Het komt nu allemaal erg dichtbij,
Lieve voet, jij hebt een monster in je, dat echt weg moet uit mij.
Het is zwaar om je te laten gaan,
maar voor mij de enige manier om in het leven te blijven staan.
We waren al die jaren samen,
reden paard en beklommen vulkanen.
Nu na 23 jaar,
nemen we afscheid van elkaar.
Ik zal je missen mooie voet,
ik weet nu nog niet hoe ik zonder jou verder moet,
maar er komt een dag dat ik denk: “Het is zo goed”!
Liefs Myr
Lieve Myrna, morgenochtend, 10.00 uur, halen wij je weer op uit het AMC. Je hebt alweer je 6e chemokuur weten te doorstaan, met alle bijverschijnselen vandien. Lieve dochter, met de dag komen de twijfels. Het is nog maar krap 3 weken, dat jouw leven compleet zal veranderen! 18 december 2009, een datum, die nooit vergeten zal worden. Maar wel een datum, die een plek gaat krijgen in ons leven, in jouw leven! De dag, waar wij ons allen geen exacte voorstelling van kunnen maken. De dag, dat jij een stap gaat zetten, naar een andere toekomst. De dag, dat je jouw lieve, mooie voet voorgoed zal moeten missen. Je hebt nog steeds rose gelakte teennagels. Wie had een jaar geleden kunnen bedenken, toen jij met Robbert Kerst vierde in Russell (BRussell) in Nieuw Zeeland, dat je een jaar later op Kerstavond thuis bij je ouders verplicht moet doorbrengen, omdat je onderbeen geamputeerd is.
Maar schat, dit is de 2e stap naar volledig herstel! Jij gaat beter worden.
Je bent zo ongelofelijk sterk. Waar haal je die kracht vandaan? We kunnen allen een voorbeeld aan je nemen. Maar wat zo hartverscheurend is, en dat zeg ik als moeder, je moet het helemaal alleen doen. Hoeveel we ook van je houden. We hebben allemaal een missie in ons leven. Maar jouw missie is buiten alle proportie. Dit kan niet. Dit mag niet. Maar het overkomt jou, schoonheid van me. Maar ook jouw lieve vriend! Hij heeft ook keuzes moeten maken.
Vanavond hebben we bij Ron en Fabiella gegeten. Ron kunnen we zo opgeven, voor “wie is de Chef”. Wat kan hij lekker koken. En Fabiel had overal kaarsjes aangestoken. Het was een bijzondere avond. Ron draaide opeens het nummer “nights in white satin”. Dit is een nummer van de Moody Blues. Dit is het eerste plaatje, wat jouw vader draaide, toen ik bij hem op bezoek kwam. Ik was toen 14! We hielden het vanavond ook niet droog.
Lieverd, jij brengt de dagen niet door in het AMC onder witte satijnen lakens. Maar onder je eigen rose rozen dekbed. Niks witte lakens voor jou in je 24e levensjaar. Geen onbekommerd leven meer. Je bent aan het vechten voor je leven. En dat doe je. Volgens de Chinese horoscoop ben jij een tijger. Hoe is dit in godsnaam mogelijk. Je bent een tijger. Je vecht als een tijger. Lieverd morgenochtend om 10.00 uur halen we je weer op. We zullen je vertroetelen en alle liefde geven. Blijf geloven.
TRUST IS A MUST!!!!!!!!!!!!!!
Een Maori-kusje, Mam
Even weer een bericht. Ik word geleefd en daarom heb ik soms niet eens tijd mijn weblog bij te houden… Er is weer veel gebeurd sinds ik terug ben uit het AMC, vorige week zondag.
Maandag: Prik gehaald tegen de Mexicaanse griep. Verder rustig aan gedaan. Ziek, zwak en misselijk van de chemo.
Dinsdag: ’s ochtends naar AMC om de bloedwaardes te controleren. Tijdens het wachten op de uitslag bij Angelique langs geweest. Zij lag op dat moment nog in het AMC vanwege haar 2e longoperatie. Inmiddels is ze lekker thuis. De operatie is geslaagd en nu is ze lekker aan het herstellen. De uitslag van mijn bloedwaardes was te laag en dus moest ik een bloedtransfusie. Deze werd gepland op donderdag. ’s Middags kwam de huisarts bij ons langs. Daarna naar mijn bed gegaan.
Woensdag: ’s ochtends vroeg afspraak bij kaakchirurg. Mijn 2 verstandskiezen rechts zijn verwijderd. Van deze had ik ook last. Nu moet nog bekeken worden of de 2 verstandskiezen links er ook nog uitmoeten. In principe heb ik hier geen last van, maar ze willen alle mogelijkheden tot infecties voorkomen tijdens mijn stamceltransplantatie, dus waarschijnlijk moeten die er over een paar weken ook nog uit. Dat is dan nog vervelender, want deze liggen niet goed, dus dat is moeilijker voor de chirurg. De rest van de dag misselijk geweest vanwege al het bloed in mijn mond. ’s Avonds gelachen om jengelende kinderen aan de deur, vanwege St. Maarten.
Donderdag: Een ontzettende baaldag. Ik moest om 11.00 uur in het AMC zijn voor mijn bloedtransfusie. Kom ik daar, is mijn bloed nog niet gekruisd (dat moet voor de match met de donor). Ik balen, want dat is al de 3e keer, en dan moet je 1 1/2 uur wachten voordat je bloed er is. Zat ik daar weer voor Jan met de korte achternaam… Uiteindelijk lag ik pas om 14.30 uur aan het bloed en was ik om 19.30 uur thuis. Dit had ook 16.00 uur s’ middags kunnen zijn. Ik baalde en was boos want weer een hele dag naar de knoppen en in dat stomme AMC gehangen. Ik was ’s avonds ook weer bekaf.
Vrijdag: ’s ochtends kwam er een muts van de gemeente vertellen, dat ik eigenlijk nergens meer recht op heb, omdat ik nu weer bij mijn ouders woon. Ik snap niet waarom het dan een persoonsgebonden budget heet, als er word gekeken naar wat je familie verdient. Dat mens koste me 2,5 uur van mijn tijd. Was weer een domper, maar ja ik had het ook eigenlijk alweer kunnen weten. Gek word ik van die bureaucratie in Nederland. Nu krijg ik bij ‘gods gratie’ een rolstoel en de rest moeten we zelf maar regelen, via de thuiszorg. Compleet nutteloos gesprek. Ik krijg overigens wel wijkverpleging, maar dat is voor mijzelf en puur voor de wondverzorging e.d. na de operatie. ’s Middags moest ik naar de fysio.
Zaterdag: was ik moe van de hele week heen en weer vliegen en allerlei gesprekken. Overdag niet veel gedaan, ook omdat ik ’s nachts weer slecht sliep. ’s Middags had ik zin om mijn lieve neefje te zien en hebben we gezellig bij Esther en Terence in Hoorn gegeten.
Zondag: Ook niks gedaan. ’s Middags kwam mijn lieve vriendin Nienke langs. Was gezellig.
Gisteren was ik ‘vrij’. Geen afspraken en ik heb gisteren dan ook helemaal niks gedaan. Je ziet ik word geleefd momenteel. Afspraken kan ik niet maken, want het veranderd per dag waar ik naar toe moet. Morgen moet ik bijv. weer naar een keuring voor een invalide parkeerkaart. Donderdag naar het AMC en naar de fysio. Vrijdag weer naar het AMC voor een gesprek met mevrouw Wilmink en dan is de 2e week ook alweer voorbij. Na het gesprek bij Mw. Wilmink vrijdag, wil ik dan naar Amsterdam. Kan ik daar dit weekend bijkomen met Robbert en weer opladen voor de volgende kuur: 25 november.
Vanochtend moest ik weer naar het AMC voor een gesprek met de orthopeed Dr. Schaap. De amputatie komt nu erg dichtbij. Waarschijnlijk lig ik precies over een maand onder het mes. Ik vind het wel moeilijk te accepteren dat ik mijn voet kwijt raak. Dat komt doordat het nog in mijn longen zit. Anders had van mij bij wijze van spreken gisteren nog de amputatie plaats mogen vinden. Dan ben ik tenminste schoon. Maar nu vind ik het moeilijker. Straks word ik wakker zonder onderbeen, maar ben ik nog steeds net zo ziek als met been. Ik hoop dan ook zo dat het allemaal niet voor niks is… Mensen denken vaak dat ik het ergste de amputatie vind, maar het ergste vind ik, dat het in mijn longen zit.
Ach ja, tijd is een vreemd begrip. Aan de ene kant kan de tijd me niet snel genoeg gaan. Hoe sneller ik alles gehad heb, hoe sneller ik weer kan gaan opbouwen. Was het maar vast een jaar later. Aan de andere kant maakt de tijd me angstig en wil ik het liefst de tijd stil zetten, want alles komt nu zo dichtbij. En je weet niet wat de toekomst brengt. Maar als ik voor de chemo lig, dan mag er van mij wel 12 uur in een dag zitten ipv. 24 uur, want dan lijkt de tijd helemaal stil te staan. Feit is dat de dagen vliegen en dat ik probeer van het moment te genieten. De enige manier is en blijft toch Carpe diem.
Ik ben net terug van een heerlijke behandeling van de schoonheidsspecialiste en zo is dit weer een geslaagde dag te noemen. Ik hoop dat jullie ook allemaal iets leuks hebben meegemaakt vandaag, want dat weegt weer op tegen alle niet leuke dingen die iedereen meemaakt.
Liefs Myr
Laatste reacties