Ik heb het erg druk momenteel, maar toch wil ik hier even snel een bericht schrijven.
Vrijdag 25 februari 2011 is er namelijk al een wonder gebeurd. Robbert en ik zijn getrouwd! Onze onvoorwaardelijke liefde voor elkaar is vastgelegd voor de burgelijke stand van Amsterdam. We zijn heel plotseling getrouwd, dit met het oog op de komende zware periode. We hebben in 9 dagen een prachtige bruiloft gerealiseerd in het sfeervolle Pullitzer hotel Amsterdam. Met dank ook aan mijn lieve zus Anouk, die als “speedweddingplanner” een geweldige prestatie heeft neergezet.
Ik zou even kort vertellen hoe deze dag tot stand is gekomen. Robbert en ik weten dat we samen weer een zware, lange en onzekere periode tegemoet gaan. Om ons toch krachtig te voelen, leek het ons mooi om toch alvast voor de wet te trouwen. Dan zouden ze dat in ieder geval niet meer van ons afpakken en hebben we die mooie dag beleefd. Zo gezegd, zo gedaan zijn we ruim 2 weken geleden samen naar het stadhuis gegaan. Het was het plan om daar te trouwen met onze beide gezinnen, maar toen we de trouwzalen zagen werden we daar nogal triest van. Er waren geen ramen en het deed ons denken aan een crematorium en dat is natuurlijk wel het laatste waar wij aan willen denken. Toen kregen we een lijst me locaties waar je ook kunt trouwen in Amsterdam. Dat zijn er heel veel, maar omdat wij een intiem zaaltje wilden kwamen we uiteindelijk uit bij The Pullitzer Hotel. Dit is een prachtige zaal. Vervolgens werd ik gebeld door de bruidsmodezaak dat mijn jurk al binnen was. Deze zou eigenlijk pas half maart arriveren, dus het leek wel of het zo moest zijn. Nou, toen wou ik mijn jurk natuurlijk ook aan. Ik vind het sowieso zonde als je die maar 1 keer draagt, dus dan kan ik hem mooi twee keer aan. Toen heeft Robbert natuurlijk ook snel een heel mooi pak gekocht en zo werd het eigenlijk steeds meer een officiele huwelijksdag. Uitiendelijk hebben we met onze beste vrienden en naaste familie een geweldige dag beleefd afgelopen vrijdag.
Robbert kwam me traditioneel bij mijn ouders thuis ophalen en daarna zijn we in een prachtige oude Bentley naar Amsterdam gereden. Bij het hotel werden we opgewacht door onze vrienden. Daarna heeft de trouwambtenaar ons om 15.00 uur op een geweldige manier in het echt verbonden. Vervolgens hadden we een heerlijke taart en champagne om te toasten op onze eeuwige liefde. Daarna zijn we met zijn allen op een rondvaartboot gegaan en hebben we onze favoriete stad prachtig vanaf het water gezien met een drankje en een hapje. Rond 18.30 uur kwamen we terug in het Pullitzer hotel en om 19.00 uur namen we plaats aan een prachtige, lange tafel voor een heerlijk diner. Het diner was in dezelfde zaal als waar we die middag getrouwd waren. Het was heel erg sfeervol. Moe, maar voldaan zijn Robbert en ik daarna naar onze prachtige bruidssuite gegaan. Dit huwelijk was perfect. Het paste helemaal bij ons. Wij leven bij de dag en dus trouwen we ook bij de dag. Alhoewel ik het verder niemand kan aanraden om 9 dagen van tevoren alles te gaan regelen 
Het was een sprookjesachtige dag. De trouwambtenaar eindigde met de woorden: ‘En ze leefden nog lang en gelukkig’! En zo is het! Dat is Trust is a Must!
We hebben nu nog wel het plan om na alle operaties alsnog voor de Westerkerk te trouwen met veel mensen, maar we moeten eerst afwachten hoe alles zal gaan. Ik heb gisteren gehoord, dat ik 15 maart nog 2 onderzoeken heb (bloedwaardestest + longfunctietest) en dan zal ik waarschijnlijk de 17e of 18e geopereerd worden aan mijn linkerlong. Dit is dus al over twee weken.
We zijn erg moe en om toch nog even te kunnen ontspannen voor de zware periode die eraan gaat komen, gaan we a.s. zondag 6 maart een weekje op huwelijksreis naar Lanzarote (Canarische eilanden). Dit hebben we als huwelijkscadeau gekregen van Robbert’s lieve ouders. Het is veels te gek. We gaan naar een prachtig 5 sterrenhotel en we hebben er ontzettend veel zin in. We zijn er echt aan toe. Hopelijk kunnen we lekker genieten en ontspannen, want ik ben natuurlijk best alweer zenuwachtig voor de periode die komen gaat. Maar ja, ik doe het voor onze toekomst samen als man en vrouw. Het sprookje moet een Happy End krijgen!
Veel liefs Myrna.
ps: Foto’s volgen hier natuurlijk gauw!
Voor meer foto’s check de blog van de fotograaf: http://blog.photomo.nl/Blog/View/Their+story+|+Bruidsfotografie+Amsterdam
De tijd vliegt. Het is alweer een paar weken geleden dat ik hier heb geschreven, maar daar heb ik dit keer een hele goede reden voor. Er is erg veel gebeurd, maar ik zal bij het begin beginnen.
26 januari ben ik begonnen met de chemopillen (elke dag 1 pil) cyclofosfamide en 1x per week infuus vinorelbine in het AMC. We weten dat deze kuur geen oplossing biedt, maar hiermee hopen we de boel nog in toom te houden om zo lang mogelijk te rekken. Ik ben nu ruim 2 weken onderweg met deze kuur. Ik heb er niet of nauwelijks bijwerkingen van, behalve dat ik moe ben, maar ja daar heb ik mee leren leven. Gisteren zou ik eigenlijk weer een infuus chemo moeten krijgen, maar uit de bloedcontrole vooraf bleek dat mijn bloedwaardes niet hoog genoeg waren om de vinorelbine te geven. Dit was best een tegenvaller, want het is eigenlijk een teken van mijn lichaam dat ie wel eens klaar is met die chemo’s. De beenmergfabriek kan het niet meer aan. De vraag is dus hoe lang ik nog door kan gaan met chemo.
Gelukkig is de redding dichtbij. Vorige week had ik een gesprek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) met oncoloog dr. Gelderblom. Hij had via het AMC mijn scans en situatie in de gaten gehouden, en n.a.v. de laatste scan in januari bleek dat er geen explosieve toename was in mijn longen. Dit was voor hem een reden om contact met mij te zoeken. In het LUMC zijn ze namelijk sinds kort bezig met een fase 2 studie (experiment). Hierbij gaat het om een longoperatie met daarbij een longperfusie van chemo. En dr. Gelderblom denkt dat dit voor mij ook zou kunnen werken. Deze studie is bedoeld voor patienten met (eigenlijk te) veel uitzaaingen (metastasen) in de longen. De studie is gericht op sarcoma’patienten en dan met name Osteo Sarcomen (botkanker). Maar omdat een Ewing Sarcoom toch ook wel wat weg heeft van een Osteo Sarcoom, kom ik ook in aanmerking. Ik zal dan de eerste met een Ewing zijn die deze behandeling krijgt, dus dat is allemaal erg spannend. Het volgende willen ze dan op zeer korte termijn bij mij gaan doen;
Ik heb in mijn longen 16 plekken die ze kunnen zien. Met “die ze kunnen zien”, bedoel ik dat een CT-scan alleen tumoren van 3 mm of groter zichtbaar maakt. Er is dus een kans dat als ik geopereerd word er nog meer plekken zichtbaar zullen zijn. Maar laten we even van deze 16 plekken uitgaan. Hiervan heb ik er 10 in mijn rechter (tevens de grootste) long en +- 6 in mijn linkerlong. Normaal gesproken is het zo, dat bij Thoraxchirurgie zo’n 5 plekken de max. is om te opereren. Maar de Thoraxchirurg in Leiden heeft mijn scan goed bekeken en ondanks dat het veel plekken zijn, denkt hij toch hierbij te kunnen om ze weg te snijden. Dit is echter wel een lastige ingreep aangezien de plekken door mijn gehele longen zitten verspreid en dus niet bijvoorbeeld in 1 longkwab. De chirurgen zullen dan alles wat ze tegenkomen met het blote oog proberen weg te halen. Als er plekken zijn waar ze toch niet bij kunnen, en ook om er zeker van te zijn dat alles vernietigd wordt, is het idee om daarom een hoge dosis chemo (Melphalan) door mijn longen te spuiten. Dit heet een longperfussie en is dus een hele nieuwe methode voor Osteo en Ewing Sarcomen. Vooraf aan de operatie wordt mijn long ‘losgekoppeld’ en dan zal daar een hoge dosis chemo door heen gespoeld worden. Vervolgens zullen de chirurgen alles weer op zijn plaats brengen en dan de overige plekken die zij nog tegenkomen weghalen. Omdat zo’n hoge dosis chemo best heftig is voor je longen, kunnen de chirurgen (waarschijnlijk) niet beide longen in één keer opereren. Daarom is het volgende schema bedacht:
Eerst zal mijn rechterlong geopereerd worden (hierbij gaan ze via de zijkant door je ribben). Als alles goed gaat lig ik dan een week in het ziekenhuis. Vervolgens zal ik nog een week thuis kunnen bijkomen en dan moet ik weer een chemokuur van 30 dagen, om de boel in toom te houden, maar zodat mijn long toch enigszins kan herstellen. 6 weken na de eerste operatie zal dan mijn linkerlong geopereerd worden. Dan kan ik daar van herstellen en is het de bedoeling dat alles weg is. Dit zou dan betekenen dat ik dus ook geen chemo meer hoef en dat is natuurlijk wel erg fijn. Maar voor dat het zover is zijn er nog wel een aantal hobbels te nemen. Het is op dit moment namelijk nog niet 100% zeker dat dit alles echt door kan gaan. Er zijn 3 voorwaarden waardoor de operatie door kan gaan:
1. we moeten zeker weten dat Ewing echt nergens anders zit, dan de longen.
2. de chemokuur die ik nu krijg moet zorgen dat mijn longen in toom blijven.
3. mijn longfunctie en hartcapaciteit moeten goed zijn.
Het is dus allemaal nog erg spannend of het echt door gaat, maar ik ben een goed eind op weg. Vorige week had ik namelijk de grootste hobbel nr. 1: zitten er nergens anders uitzaaiingen? Hiervoor kreeg ik een gehele PET-scan. Vrijdag had ik de uitslag en tot onze opluchting was die goed! Ik was namelijk erg zenuwachtig omdat ik de laatste weken pijn in mijn rug had en er vaak is gezegd dat de Ewing uiteindelijk weer terugzaait naar het bot. Maar gelukkig is dit geen tumor en nu ben ik dus wel een stuk rustiger. Op de scan waren alleen plekken in mijn longen te zien en daarvan uitgaande zit het dus niet ergens anders. Ik ben nu erg blij, maar het is wel een dubbel gevoel. Want ik ben ook zenuwachtig voor alles wat er komen gaat en ik moet ook nog weten dat de chemo wel werkt. Dat is hobbel nr. 2. Eind deze maand zal ik weer een CT-scan van de longen krijgen en n.a.v. die scan kan men zien of de chemo de boel onder controle houdt. Toch ben ik voor deze uitslag iets minder gespannen, omdat uit het verleden is gebleken dat de chemo in het begin altijd wel werkte bij mij. Alleen duurt het nu steeds korter en dat is dus voor de chirurgen een reden om (mits de chemo nu werkt) mij heel snel te opereren. Dit zal dan waarschijnlijk half maart zijn. Dan krijg ik volgende week een longfunctietest, maar hier ben ik niet zo zenuwachtig voor, want ik ben niet benauwd dus heb ook geen reden om aan te nemen dat dit niet goed genoeg zal zijn. Laten we zeggen dat ik nu dus op 60% van een genezing (lees: wonder) zit. Want dat is wat mij zo verbaasde, maar deze behandeling is echt curatief en dus gericht op genezing. Dr. Gelderblom zei dingen als: “… van de zomer ben je dan schoon”. Nou, ik kon mijn oren natuurlijk niet geloven. Toch is het wel zo dat ik (en Robbert ook!) nooit hebben opgegeven en we zijn altijd blijven hopen. Dit zou het wonder kunnen zijn waar we zo op gehoopt hebben. We hebben het stiekem al over een “Myrnacle” i.p.v. Miracle.
Nogmaals, ik ben er nog niet. Want ook als het allemaal door kan gaan, dan is het een hele zware behandeling met daarna weer een lange revalidatie. En we moeten dan natuurlijk nog maar afwachten of het echt slaagt en weg blijft. Kortom er zijn nog heel veel onzekerheden, maar het belangrijkste is dat er weer een perspectief is. En dat geeft mij kracht om dit allemaal weer aan te gaan. Trust is nu nog meer dan ooit een Must!
Liefs Myr
ps: dit betekent alleen wel dat de bruiloft in april niet door kan gaan, maar ja ik kan slechtere redenen bedenken Wie weet wordt het daarna wel een dubbel groot feest, dat van een bruidspaar met een toekomst samen!
Natuurlijk moet ik hier even laten weten wat gisteren de uitlag van de CT-scan was. Tja, het blijft natuurlijk een klerezooi en een lastige situatie, maar toch zijn we redelijk positief over de uitslag van gisteren. Het is zo dat alle plekken in mijn longen iets (1 tot 2 mm) gegroeid zijn t.o.v. de vorige scan van 9 december. Dit was niet echt shocking, want als je geen behandeling krijgt dan groeit het natuurlijk gewoon door. Dat had ik dus wel verwacht, maar onze angst was dat het (net als van de zomer) binnen 2 maanden zonder chemo weer geëxplodeerd zou zijn. Maar het is gelukkig niet het geval. Er zijn geen nieuwe plekken zichtbaar geworden en dat is toch best gunstig. Maar er moet nu wel weer een behandeling gestart worden en daarom begin ik volgende week woensdag met continue chemopillen en 1 keer per week een infuus van een uur. Dit is dus een lichtere behandeling dan ik gewend ben, maar dat is ook wel eens fijn na 17 maanden zware chemo’s te hebben gehad. Hopelijk kan ik dan een beetje mijn dingen blijven doen, want het scheel al dat ik nu niet meer zo veel naar het ziekenhuis moet. We weten dat deze behandeling ook de oplossing niet is, maar we hopen hiermee toch de boel weer even in toom te houden. Ondertussen blijven we zoeken en praten met artsen naar alternatieven wereldwijd, maar voorlopig ben ik er dus nog wel. Het duurde 2 dagen (28 uur) voordat ik op deze wereld kwam, dus zo makkelijk ga ik er ook niet weg!!
In ieder geval heb ik nu weer een wat geruststellender gevoel en kan ik me op de echt belangrijke zaken richten, namelijk ons droomhuwelijk. Morgen hebben we weer een afspraak in de kerk en dan gaan we ook echt een vaste datum bepalen. Donderdag a.s. ga ik trouwjurken passen en zo komt alles langzaam opgang.
En sinds afgelopen vrijdag ben ik weer terug in Mokum. De verhuizing is soepel verlopen en we voelen ons al helemaal thuis in ons nieuwe huisje. Het wordt elke dag een beetje meer ons plekkie. In de tuin staat ook een hele mooie boom met daarin veel bijzondere vogels (waaronder halsbandparkieten die uit Artis zijn ontsnapt en nu de stad terroriseren). Dat vind ik als vogelliefhebber natuurlijk erg leuk. We genieten echt van het feit dat we nu zo’n fijne plek weer met zijn tweeen hebben. We hopen dat we de komende maanden wellicht weer een beetje rust krijgen en samen nog heel lang, heel veel mooie momenten mogen beleven in dit huis.
With love,
Myrna
Het is weer even geleden dat ik hier verslag deed van mijn leven. Er is dan ook veel gebeurd de afgelopen weken, maar dit keer vooral positieve dingen. De feestdagen waren erg gezellig en hebben we met familie en vrienden uitbundig gevierd. Ook zijn Robbert en ik op 28 december in ondertrouw gegaan. Deze datum hebben we niet zomaar gekozen. Zoals sommigen van jullie misschien wel weten hebben Robbert en ik op die datum precies 3 jaar geleden (28 december 2007) een ernstig auto-ongeluk overleeft. Het is een lang verhaal, maar we zijn op de snelweg bij München aangereden door een ouder echtpaar. Waarschijnlijk is de bestuurder toen niet helemaal goed geworden. Wij zijn er wonder boven wonder toen zonder kleerscheuren van afgekomen, maar die mensen hebben het niet gehaald. Het was dus best heftig. Ik was toen 21 en kwam tot de conclusie dat de dood ons altijd op elk moment kan grijpen. Op die dag hebben Robbert en ik elkaar beloofd dat we volop van het leven zouden gaan genieten en elk jaar op 28 december iets leuks zouden gaan doen om het leven te vieren.
Zo gezegd zo gedaan zaten we precies een jaar later op de Nieuw Zeelandse wateren tussen de dolfijnen. Het was die dag een heftige zee. Het werd ons eigenlijk afgeraden om een boot te huren, maar wij wilden de kick van het leven voelen en dus zijn we toch de golven gaan trotseren. En toen kwamen dus allemaal dolfijnen naar ons kleine bootje. Het was echt het ultieme leven.
Hoe hadden we op dat moment kunnen bedenken dat precies weer 1 jaar later, op 28 december 2009, ik net uit het ziekenhuis was omdat mijn onderbeen was geamputeerd? Absurd natuurlijk. Het leven speelt met ons lijkt soms wel.
Maar daarom besloten we dus om dit jaar toch de traditie weer op te pakken en een leuke dag te creëren om het leven te vieren. Het ondertrouw zelf stelde niet zo veel voor, maar we hebben er samen een hele leuke dag van gemaakt. Na ’s ochtends in ondertrouw te zijn gegaan, zijn we daarna gaan lunchen bij Restaurant Fifteen in Amsterdam van Jamie Oliver. Omdat wij de eigenaar hiervan kennen, was er voor ons een heel verrassingsmenu bereid. Het was erg lekker en we zijn echt super verwend. ’s Avonds zijn we naar een paardenshow (Appassionata) in de RAI gegaan. Het was een prachtige show en ondanks dat Robbert helemaal niets met paarden heeft, vond ook hij het erg leuk. Het was een zeer geslaagde dag, zoals we ons voorgenomen hadden dat 28 december elk jaar zou moeten zijn. We hopen alleen maar dat het dit jaar weer zo’n mooie dag zal worden.
Helaas is december inmiddels voorbij. In december kreeg ik even rust van het ziekenhuis en heb ik leuke dingen kunnen doen, maar nu is 2011 alweer volop aan de gang en moet ik dus ook weer aan de bak. Volgende week begin ik met chemopillen en 1x per week een infuus. Dit scheelt wel, want daarom hoef ik nu nog maar 1x per week naar het ziekenhuis voor ongeveer 2 uurtjes. Dat valt wel mee. Ook zijn die chemopillen een stuk milder dan alle troep die ik tot nu toe gewend ben. Ondanks dat er in Nederland eigenlijk geen behandeling meer voor mij is, hoopt men met deze kuur toch weer even de boel te remmen, dus vandaar dat ik er toch weer mee start. Om eigenlijk een beetje een nulmeting te hebben voorafgaand aan deze kuur, heb ik morgen weer een CT-scan van de longen. Daarvan krijg ik dan a.s. maandag de 17e de uitslag. Dit is natuurlijk best wel weer spannend. Ik heb 20 november de laatste chemo gehad, dus wat zal er gebeurd zijn in die krappe 2 maanden? In principe veranderd de uitslag dus niet veel aan de behandeling, want ik ga sowieso met de chemopillen starten, maar het zegt wel iets over hoe snel het gaat. En dat is natuurlijk eng. Gelukkig heb ik genoeg afleiding aankomend weekend, want a.s. vrijdag gaan Robbert en ik verhuizen naar ons nieuwe stekkie in de Pijp. Ik ga dus nog lang niet de Pijp uit, maar juist de Pijp in
Het is erg mooi geworden en we hebben er ontzettend veel zin in om weer lekker een plekje met zijn tweëen te hebben. Ook zit alles om de hoek. Leuke kroegjes, de Albert Cuyp markt, dus het is fijn voor mij dat het zo dichtbij alles is. Ik krijg binnenkort ook een scootmobiel, en dan ben ik weer wat zelfstandiger. Dat vind ik erg fijn. Natuurlijk heb ik maar één wens en dat is dat ik nog heel lang van deze plek samen met mijn lieve Robbert mag genieten. Dat we toch een beetje ‘normaal’ leven kunnen leiden samen.
We hopen allemaal dat 2011 een beter jaar wordt dan 2010. In ieder geval staan er leuke dingen in het verschiet. Een nieuw huis en een prachtig huwelijk!
Liefs Myrna
In gedachten ben ik een kale, oude en wijze boom. Om mij heen staan allemaal jonge bomen, volop in bloei. De boom ziet er gehavend uit. Er zijn een paar takken afgebroken en ook zitten er wat gaten in de stam. De boom staat een beetje scheef, want aan één kant probeert de dood hem om ver te trekken. Maar hoe hard de dood ook trekt, het lukt hem niet om de boom omver te krijgen. De wortels van de boom zitten namelijk heel diep in de grond, volop in contact met de aarde en het leven. Ondanks alles staat de boom nog steeds sterk, maar het wordt steeds zwaarder…
Op een dag, als de boom weer eens heel hard in gevecht is met de dood om niet om te vallen, komen er heel veel vogels aanvliegen. De vogels landen op de takken van de boom en brengen de boom weer in evenwicht. Dit zijn niet zomaar vogels die even aan komen waaien. Nee, deze vogels zijn alle geliefden en dierbaren om mij heen. Zij trekken heel hard aan de boom om ervoor te zorgen dat hij blijft staan. Robbert hangt heel erg aan de boom. En mijn ouders, schoonouders, Anouk, Ramon, Esther, Terence, Vrienden en ook mijn neefje Toni (1 1/2 jaar) is ondanks zijn kleine lijfje heel erg sterk en trekt de boom recht. Al deze lieve vogels zijn als zuurstof voor de boom. Ze houden de boom fier overeind en zo lang zij er zijn blijft de boom de strijd aangaan. De boom ziet er dan misschien wel gehavend uit, maar omdat zij aan de boom hangen, hangt de boom aan het leven.
Afgelopen zaterdag was het precies een jaar geleden dat ik mijn onderbeen ben kwijt geraakt. Een jaar later ziet het er nu allemaal nog somberder uit. Waarschijnlijk kan ik nooit meer lopen zonder krukken en dus ben ik nog steeds niet zelfstandig. Om alle ellende even te vergeten en om een beetje te proberen om te ontspannen zijn Robbert en ik afgelopen dagen een weekendje weg geweest naar Brussel. Het was heerlijk om er even uit te zijn met zijn tweetjes. Het was inmiddels 2 jaar geleden dat we samen op vakantie waren. Natuurlijk gaat zo’n stedentrip anders dan we gewend zijn. Met sneeuw en drukte is het best lastig in een grote stad met een rolstoel. Alle winkels/kroegjes zijn ook met trappetjes enz. Daarom hebben we Brussel eigenlijk ook een beetje links laten liggen. We kenden de stad toch al en we hadden een geweldig lekker luxe hotel. Met een mooie suite, met een aparte ‘zitkamer’. Hier hebben we lekker films gekeken en roomservice besteld. We zijn echt verwend en zijn nu wel een beetje meer ontspannen. Hopelijk kunnen we vaak nog van dit soort weekendjes weg samen.
Hele fijne en warme feestdagen wens ik iedereen toe.
Liefs Myr
10 december 2010, donkere dagen, Sinterklaas naar huis.
Kerstbomen, guirlandes, kerstballen, al oliebollen, kaarsjes.
De donkere dagen voor Kerstmis. Mensen zoeken warmte bij elkaar. De gezelligheid van huis en haard. 2010, een jaar, dat voor ons niet meer hoeft. Te veel van alles. Te veel emoties. Te veel dromen vervlogen.
Maar er kan nog meer bij. Myrna ging gisteren samen met Robbert en haar lieve vader naar het AMC voor een gesprek met de oncologe.
Zijn de plekjes in haar longen kleiner geworden?
Helaas, weer negatief bericht. De chemo doet niets meer voor Myrna. De metastasen in haar longen zijn weer groter geworden. Geen goed nieuws.
“Maar Robbert en ik willen trouwen in april”. “Ga ik dat nog redden”? “Ik denk het wel”, antwoordde Mw. Wilmink.
Wat nu? Eerst maar even 3 weken rust. Even geen chemo. Ga maar Kerstmis vieren en Oud en Nieuw. In januari gaan we dan starten met chemo pillen en iedere week 1 uurtje aan het infuus voor chemo op de poli. Maar hoe lang heb ik nog? Met dit voorstel, misschien nog 1 jaar, 1,5 jaar. We weten het niet. Ook niet meer in het AMC. Overleg vindt plaats volgende week met het VU. Dan komt er misschien nog een ander voorstel.
Myrna was verdrietig. De tranen kwamen vanzelf. Alleen maar tranen, geen geluid. “Ik huil niet, om wat U zegt”.
Ik huil, omdat ik niets kan. Mijn handicap, het niet kunnen lopen. Als ik die handicap met mijn been niet had gehad, dan was ik uitgegaan met mijn vrienden vanavond. Dan was ik gaan feesten. Dan had ik nog uit het leven gehaald, wat er nog in zat. Maar ik kan niets. Wat een verdriet. Mw. Wilmink keek en zag het leed.
Vanochtend wakker geworden. Anderhalf jaar gevochten, geknokt, alles opgegeven, 24 jaar. In de bloei van je leven.
Maar Myrna niet. Opgeven, echt niet. Ze wil er nog voor gaan. Ze wil leven. Ze leeft voor Robbert, haar grote liefde, die er dag en nacht voor haar is. Ze wil nog zoveel, maar hoeveel tijd heeft ze nog, hebben ze nog samen. Samen nog tafel, stoelen en een bank gekocht voor in hun huisje in de Pijp. Dit alles te moeten aanzien als moeder, als vader, het breekt je. Gisterenavond verdrietig, vanochtend gebroken. Ik heb de Kerststal opgezet, die ik gisteren van mijn moeder heb gekregen. Mijn jeugd, mijn herinneringen, de Kerststal. Dit jaar zijn we nog samen met Kerstmis, met onze lieve dochters en hun bijzondere vrienden. Dit jaar moeten we er nog alles uithalen. We moeten dit koesteren. In ons geheugen griffen. Voor eeuwig.
Stille nacht, Heilige nacht. Kerstmis, de geboorte van een nieuw leven. Een belofte. Het geloven in een toekomst.
Geloof, hoop en liefde! Daar draait het om in het leven.
Ik wens een ieder bij deze veel hoop, geloof in een toekomst en heel veel liefde toe.
We steken de kaarsjes weer aan, we kijken naar de vlammetjes, die ons kracht moeten geven en we kruipen bij elkaar voor de haard.
Bijzondere en warme Kerstdagen gewenst.
Romy
Over precies 2 weken (10 december) zit ik weer in het AMC en heb ik de uitslag van de CT-scan. Dan krijg ik te horen of de chemo nog werkt en wat de situatie nu is in mijn longen. Dit zijn dan ook weer zenuwslopende dagen. Ik probeer er nog niet teveel bij stil te staan, want feitelijk kan ik er nu toch niks aan veranderen, maar ja, helaas gaan die dingen vanzelf. Het spookt gewoon constant door je hoofd. Daarom probeer ik, in de beperkte dingen die ik nog kan doen, toch zoveel mogelijk afleiding te zoeken.
Ik ga wekelijks naar de Nassaukade. Het is dan fijn om even met zijn tweeen te zijn. En binnenkort kunnen we verhuizen naar ons nieuwe stekkie. Afgelopen woensdag bleven Robbert en ik ook in ons eigen huis, want daarvoor hadden we een afspraak met de Dominee van de Westerkerk. Hier heeft Robbert mij ten huwelijk gevraagd en we zouden hier ook graag willen trouwen. De Westerkerk is echt onze plek in Amsterdam, dus hopelijk kunnen we daar trouwen.
Vorige week had ik weer chemo. Voorafgaand aan deze week was ik erg moe en ik moest veel hoesten. Maar toch ben ik weer redelijk soepel door de chemo heen ‘gewandeld’. Met het hoesten gaat het nu ook weer wat beter, want dat hield me vooral ’s nachts weer wakker en dat is vermoeiend. Vorige week vrijdag had ik mijn laatste chemodag van deze kuur en dat was toch wel een beetje dubbelgevoel. Natuurlijk was ik blij dat het er weer op zat, maar ik hoopte toch vurig dat ik daar over 2 weken weer terug mag komen, zodat ik door kan gaan met de chemo. Het klinkt gek, maar ik ben denk ik de enige die blij is dat ik daar kom.
Gisteren is er in het AMC weer een foto van mijn been gemaakt. Het is nog steeds gebroken. Er lijkt dan ook geen enkele botgroei te zijn. Dit is natuurlijk afschuwelijk. Het enige positieve is wel dat de schroeven en de plaat allemaal nog goed lijken te zitten. Met mijn knie gaat het inmiddels weer ietsje beter. De injectie heeft dus wel geholpen, maar helaas had het als nare bijwerking dat ik weer last kreeg van fantoompijnen. Dat is nu wel weer minder, maar ik heb nog steeds tintelingen in mijn stomp. Omdat ik mijn knie nu wel weer wat beter kan buigen, krijg ik binnenkort een nieuwe prothese waarmee ik dan weer een beetje kan lopen met krukken. Omdat het been nog gebroken is, mag ik het wel nog steeds maar voor 50% belasten. Wat zoals ik al zei, erg lastig is met een prothese. Dan zou het eventueel kunnen dat door het gewicht van de prothese en de stimulatie met het staan, het bot misschien weer wat gaat groeien. Maar de tijd zal het uit moeten wijzen. Andere opties zijn weer een hele zware operatie of nog een amputatie, maar dan hoger boven de knie. Maar eigenlijk zie ik beide niet zitten. Hoeveel kun je vragen van iemand? Dat vraag ik me wel eens af. En toch, zoals altijd, ga ik door, want ik heb geen keus, en de wil om te leven is te groot. Ik kan dan wel heel veel dingen niet meer, maar er zijn dagelijks momenten waar ik gelukkig van word en die wil ik absoluut niet missen. Zoals gisterenavond, toen zijn we uiteten geweest voor de 22e verjaardag van mijn geweldige zus Anouk. Daar moet je toch bij blijven? We horen bij elkaar en daarom houd me dat strijdvaardig. Hoe moe ik af en toe ook ben, dat soort momenten geven me weer energie.
22, zoals alle leeftijden een prachtige leeftijd. Vorig jaar heb ik er nog een liedje van op mijn weblog gezet. Ik kijk met rare gevoelens terug naar toen ik 22 was, 2 jaar geleden. Mijn jaar begon geweldig. Ik was net afgestudeerd voor mijn bachelor. Ging daarna op een droomreis samen met Robbert naar Nieuw-Zeeland en Australië. Het was echt het leven zoals het leven van iemand van 22 hoort te zijn. Maar halverwege ging het bergafwaarts. Ik kreeg pijn en toen diagnose Ewing Sarcoom. Het leven van voor de kanker is weg. Ons leven is sindsdien compleet veranderd, maar zeker niet minder waardevol. Integendeel: Elke dag is belangrijker dan ooit.
Carpe Diem.
Liefs Myr
Ik heb net voor het eerst weer wat verhalen terug gelezen op mijn weblog. Dat doet pijn. Want wat is er veel gebeurd de afgelopen anderhalf jaar. Het is eigenlijk niet te bevatten. En zie me nu zitten. Ik leef nog. Ja, dat wel, maar verder is er niks veranderd. Sterker nog: de onzekerheid voor de toekomst is nog groter en ik zit hier nu met een geamputeerd been, zonder prothese en ik kan echt niks. Het is onbegrijpelijk. Ik ben moe van alles.
Wil niet zeggen dat ik niks doe. De chemo’s gaan gewoon door en gisteren was ik bij orthopedie AMC om over mijn been te praten. Het schiet echt niet op. Er zit niet of nauwelijks progressie in de botgroei. Dit heeft, zoals ik al eerder beschreef, te maken met meerdere factoren (geen onderbeen, chemo, zwak bot). De afgelopen 3 weken ging het nog slechter met mijn been. Ik kon mijn knie helemaal niet meer buigen, dat gaf ook heel veel pijn. En dus kon ik weer geen prothese aan. Die heb ik misschien maar 2 weken aangekund. Ik heb weer een MRI-scan en een Bot-scan gehad en daar zien ze wel dat die plaat in de weg zit en een pees bedrukt, maar daar kunnen ze niets aan doen. Ze dachten ook nog dat ik uitzaaiingen had in mijn been, maar gelukkig was dit loos alarm. Normaal halen ze zo’n plaat er dan weer uit, maar dat kan bij mij dus niet, omdat mijn bot niet geneest. Uiteindelijk zagen ze gisteren op de MRI scan dat ik misschien mijn knie niet meer kan buigen, doordat daar een soort slijmbeursontsteking zit. Nu heb ik dus zo’n cortosteroiden-achtige prik in mijn knie gehad. Ik moet 3 dagen rust houden. (Alsof ik anders wel zou rondhuppelen :-S) Ik hoop dat de pijn nu weg gaat, dan kan ik misschien weer mijn prothese aan. Hopelijk is dit de juiste diagnose, zodat ik niet weer geopereerd moet worden, want ik weet soms niet waar ik de kracht nog vandaan moet halen. Als ik dan mijn prothese weer aan kan betekend dat helemaal nog niet dat ik kan lopen, want het mag dus maar voor 50% belast worden, maar het voordeel van de prothese is wel dat ik dan een stuk minder wordt aangestaard.
Afgelopen weekend waren mijn lieve ouders alweer 30 jaar getrouwd. Het was niet altijd even gemakkelijk en helemaal het afgelopen jaar was onbeschrijfelijk. Toch ben ik trots op ze, want samen ben je uiteindelijk toch sterker. Ze hebben een onvoorwaardelijke liefde voor elkaar en dat overwint alles. Dit jubileum hebben we dan ook gezellig met zijn zessen gevierd met een weekendje weg in Limburg. Het was fijn er even uit te zijn. Even geen ziekenhuisbezoeken en tijd voor elkaar. We hebben ook redelijk mooi weer gehad, en het heuvelachtige landschap met zijn herfstkleuren in Limburg was mooi om te zien. Toch was het voor ons ook weer een confrontatie. Overal moet ik heen in mijn rolstoel en dat is echt niet altijd gemakkelijk voor ons. Ik word continue aangestaard. Als ik een restaurant in wil moet veel aan de kant en kijken 50 paar ogen naar ons. Mensen kijken met medelijden, maar ook met een lichte afschuw, want ze schrikken. Soms heb ik dan echt de neiging om te zeggen: Fuck jullie allemaal!! Ook zijn we nog een middag naar Maastricht gegaan. Althans we hebben een poging gedaan, want dat is echt geen doen in een rolstoel. Tot overmaat van ramp brak toen het wiel van mijn rolstoel ook nog bijna af door die keien. Gelukkig hebben de mensen in het hotel ons weer geholpen het te maken. Ze waren wel heel vriendelijk daar. In Maastricht ben ik wel nog even de Onze Lieve Vrouwe Kerk in gegaan. Ik heb bij het beeld van Maria 6 kaarsen opgestoken, in de hoop dat we nog heel lang met zijn zessen mogen blijven. Dat was best emotioneel.
Verder hebben we een heerlijk culinair weekend gehad en zijn we allemaal kilo’s aangekomen… Ook zijn we nog naar de dierentuin Gaia Park geweest in Kerkrade. Het was toen heel mooi weer en dit is een mooi park om door heen te wandelen. Precies 5 jaar geleden, op de 25e trouwdag van mijn ouders, liepen we daar ook met de familie. Het was dus apart om daar te staan, want toen was alles nog gelukkig en onbezorgd, maar het was ook mooi. We hebben afgesproken dat we nu elk jaar een weekendje naar Limburg en die dierentuin gaan. Een traditie waar ik voor ga vechten, want ik ben verdrietig over hoe mijn leven gelopen is. Ja, dat klopt, maar ik zal er nooit in berusten (zoals sommige artsen adviseren). Ik ben 24 en mensen van 24 horen niet dood te gaan. Dus ik blijf geloven in nog heel veel mooie jaren samen. Trust is a Must!!
Veel liefs Myr
Even een weekendje eruit. Peter en ik een paar dagen naar Hamburg. Een interessante stad, met prachtige winkels en een indrukwekkende haven. Myrna en Robbert lekker cocoonen in Amsterdam. Het was heerlijk weer, meer dan 20gr. en de zon scheen volop. Het was weer even genieten voor die twee lieverds. Natuurlijk hield ik dagelijks contact met Myrtje via sms of even een foontje. Het ging goed. Tot afgelopen zondag avond, nu precies een week geleden.
Maandag reden wij terug en stuurde ik Myrna een sms, hoe alles ging. Een uurtje later kregen we een telefoontje, het ging niet goed. Haar knie van haar geamputeerde been kon ze niet meer buigen. En als ze het probeerde verging ze van de pijn. Wat nu weer, dacht ik. Ze had het ziekenhuis al gebeld. En ze kon dinsdag ochtend jl. langs komen bij Dr. Schaap. Ze klonk zo triest. Ik probeerde nog iets geruststellends te zeggen, echter wat moet je nu weer zeggen. We hingen op en ik voelde me weer machteloos. Tranen welde op. Ze bleef die nacht nog met Robbert in Amsterdam.
Dinsdag ochtend na twee uur te hebben gewacht op de dokter zou ze hopelijk iets meer weten. De dokter keek bezorgd. Hij wenst niemand zoiets toe, maar Myrna al helemaal niet. Het probleem is, dat de plaat van 30cm tegen een pees van haar knie drukt. Dit gebeurt helaas wel vaker met zo’n plaat. Door deze druk op deze pees kan ze haar knie niet meer buigen. Bij gezonde mensen halen ze de plaat er dan uit. Dan ben je meteen van het probleem af. Echter bij Myrna kan de plaat er niet uit, omdat haar bot niet wil genezen. Het is nog steeds maar voor 50% geheeld. En dit is nu al 6 weken zo. Precies dit weekend 3 maanden geleden is ze gevallen. Dit ongeluk, zorgt nu ook voor heel veel ongeluk. En heel veel verdriet en onmacht.
Myrna vroeg of er geen MRI gemaakt kon worden. Dr. Schaap vond dit niet nodig, omdat hij zei, dat ze door die plaat toch niets konden zien. En zo werd Myrna weer naar huis gestuurd. Dit kan toch niet waar zijn?
Echter met dit antwoord konden ze niets. Wat nu? En als je nu een bekende voetballer bent? Wat doen ze dan? Myrna en Robbert kwamen woensdag weer naar Uithoorn. Ze kan niet lopen, de prothese mag ze niet dragen. Ze is helemaal niet meer mobiel. Ze kan niets. Alleen maar liggen en zitten. Hoe houd je de moed er nog in? Donderdag heeft Peter een e-mail gestuurd aan Mw. Wilmink (oncologe) en haar de situatie uitgelegd.
Vrijdag morgen belde ze meteen op, dat ze Dr. Schaap had gesproken. Volgende week wordt er toch een MRI gemaakt, hopende dat er iets te zien valt. En dat er een oplossing komt. Zo kan het niet langer.
Myrna is sowieso komende week weer iedere dag in het AMC voor haar kuur.
Voorlopig is ze weer bij ons, onder vaders- en moeders-vleugels en proberen we het toch nog gezellig te maken.
Met de verbouwing van hun huisje in de Pijp in Amsterdam is druk begonnen. We hopen, dat ze toch snel weer mobieler is (Op de been is! De Nederlandse taal zit vol uitdrukkingen met been, voet, tenen en pootjes), zodat ze toch over een maand weer even hun eigen plekje (stekkie) hebben in hun Amsterdam.
Ga naar buiten
Kijk niet door de ruiten
Geniet van de kleuren
De heerlijke herfst geuren
Banjer er op los
Loop door het bos
Ritselende bladeren
Zuurstof voor de aderen
Loop hand in hand
Kijk naar elkaar
Wees dankbaar
Gloedvolle herfst groeten,
Romy
Bedankt iedereen voor alle verjaardagswensen. Ik heb 2 hele fijne dagen gehad. Mijn verjaardag was helemaal super, mede door de gebeurtenis 3 dagen daarvoor. Afgelopen week had ik weer chemo en dus geen tijd en zin om dit te schrijven, maar ik wil toch even laten weten dat ik donderdag 16 september 2010 nooit zal vergeten. Het was de meest romantische dag uit mijn leven, want Robbert heeft me ten huwelijk gevraagd!! En terwijl ik dit nu schrijf straal ik nog steeds van oor tot oor!
Sinds ik heb gehoord dat ik niet meer beter ga worden (dan denk ik meteen: dat zullen we nog wel zien, voorlopig ben ik er nog) stellen mensen mij wel eens de volgende vraag:
“Wat zou je nou nog heel graag willen doen?” Ik antwoord steevast mijn top 3 van grootste wensen:
1. Trouwen met de liefde van mijn leven: Robbert!
2. Skydiven.
3. Luchtballonvaart.
Hieronder lees je hoe mijn grootste wens (nr. 1) op het punt staat om uit te komen.
Ik ben niet zo iemand die als klein meisje al van een prinsessenhuwelijk droomt. Wel heb ik toen ik 10 jaar was opgeschreven dat ik later gezond en gelukkig wilde worden met een lieve man, op een boerderij met 2 paarden, een hond en een kat. Ik weet nog goed dat ik dat op schreef. Ik geloof dat we in groep 7 op moesten schrijven wat we later wilden worden. Ik had echt geen idee. Vond alles leuk. Waar anderen kinderen, piloot of dierenarts opschreven schreef ik dus het bovenstaande op. Laatst vond ik dit terug en ik moet zeggen, dat was echt even kippenvel. Alsof ik een voorgevoel had, van hoe mijn leven zou gaan lopen. De artsen zeggen dan wel dat ik niet meer beter word, maar ik blijf in mijn kinderdroom geloven. De lieve man heb ik in ieder geval al en het huwelijksaanzoek is er al geweest:
Donderdagochtend 16 september voelde ik me niet zo lekker. Ik was erg moe en een beetje grieperig. Ik moest eigenlijk naar het RCA, maar naar licht aandringen van Robbert had ik afgebeld. Robbert zei dat ik lekker in mijn bed moest blijven liggen die ochtend en rustig aan doen. Ik vond het prima. (Achteraf vallen natuurlijk alle puzzelstukjes op zijn plaats). Want Robbert had een plannentje. Hij wilde me die dag ten huwelijk vragen in een luchtballon. Hij liep hier al een aantal weken mee rond, maar het werd telkens uitgesteld vanwege het slechte weer. Die ochtend was het weer, weer niet fantastisch en toen hij werd gebeld door de meneer van de luchtballonvaart, leek het hen beide toch niet zo verstandig om te gaan. Een beetje beduusd hing Robbert op, want nu zou het weer niet doorgaan. Hij wilde het zo graag doen. Had zich er ook weer op voorbereid. Dus besloot hij op het laatste moment een paard met een koetsje te huren in Amsterdam. Ik lag niets vermoedend boven in bed, maar voelde me wel opknappen en ging dus maar is douchen. Aan het eind van de ochtend vroeg Robbert of ik het leuk vond ’s middags met hem naar de stad te gaan, want hij had een plannetje. Dat vond ik wel leuk. Maar wat gingen we dan doen?? Mijn moeder, die ervan wist, zei: ‘Misschien gaan jullie wel naar de bioscoop ofzo’. Dus ik: “Echt? Wat leuk!” Robbert houdt namelijk niet van de bioscoop, want hij valt daar altijd in slaap. In die 5 1/2 jaar dat we samen zijn, zijn we dan ook maar 2 keer naar de film geweest samen. Dus ik vond dat een leuke verassing. Heel naief deed ik daarom nog snel mijn bioscoopbonnen in mijn tas…
Eenmaal in de stad reed Robbert overal voorbij, dus ik zei: “Het lijkt wel of je naar ons huis gaat (op de Nassaukade)”. En inderdaad hij stopte voor ons huis. “Wat doen we hier nou weer?”, vroeg ik. Hij keek zenuwachtig om zich heen, en toen kreeg ik wel een voorgevoel… Helemaal toen op dat moment een paard met koets de hoek om kwam en voor ons huis stopte. Eerst dacht ik nog even dat dat de verassing zou zijn, maar toen Robbert zei tegen de koetsier dat we in ieder geval naar de Westerkerk moesten wist ik zeker: hij gaat me ten huwelijk vragen. De Westertoren is onze plek in Amsterdam. Ik werd stiekem al heel erg blij. Voelde me wel een beetje een prinses want iedereen zwaaide ook naar ons in die koets. Aangekomen op de Westermarkt stopte het met miezeren en Robbert ging zenuwachtig in de koets op zijn knieen. Ik was natuurlijk ontroerd en echt waar, op het moment dat ik “Ja” zei, brak de zon door. Het was echt een prachtig moment. Toeristen gingen foto’s van ons maken. Robbert had champagne meegenomen en de koetsier heeft prachtige foto’s gemaakt. En wat ik niet wist: de opa van Robbert heeft destijds ook zijn oma bij de Westerkerk ten huwelijk gevraagd. Het was echt heel bijzonder. Op deze manier met een paard en een koets in ons eigen Amsterdam vond ik het eigenlijk nog veel leuker dan in een luchtballon. Dit aanzoek paste echt bij ons.
Eenmaal thuis hebben we snel onze ouders en zussen gebeld. Zij wisten van Robbert’s plan en zijn daarna naar ons huis gekomen waar we gezellig met elkaar hebben geborreld. Daarna gingen we met zijn tienen naar een tapasbar vlak bij ons huis. Hier zaten we aan een lange tafel en hebben we een heerlijke avond gehad. Met allemaal hapjes en karaoke. Het was een supergezellige avond. Robbert en ik zijn in Amsterdam blijven slapen en toen ik de volgende ochtend wakker werd en mijn prachtige ring weer zag, moest ik dit sprookje wel geloven…
Er is nog veel meer leuks gebeurd afgelopen 2 weken. We hebben een geweldig benedenhuis gevonden in de Pijp en ik heb nu weer een prothese (al mag ik hier nog niet op lopen). Maar hierover schrijf ik de volgende keer. Kortom, ik kan me weer richten op wat positieve dingen. Nu ben ik wel moe, vanwege de chemo afgelopen week, maar ik krijg wel energie van alle leuke dingen die ons nu te wachten staan.
Laatste reacties