Afgelopen woensdagmorgen is ze geopereerd door orthopedisch chirurg Dr. Bramer. De operatie heeft 3 uur geduurd, langer dan gepland. Er moest nl. ook nog een botsplinter uit haar knie verwijderd worden. Ze heeft een titanium plaat in haar bovenbeen van ongeveer 30 cm. Deze is met 10 schroeven bevestigd aan haar bot. Ze heeft het meeste last van haar knie. Maar daar hebben ze ook behoorlijk in zitten wroeten om de botsplinter te verwijderen. De pijn hebben ze twee dagen onder controle kunnen houden d.m.v. een morfine pomp. Het is en blijft een stom ongeluk, vandaag een week geleden. Natuurlijk heeft ze het mentaal heel erg moeilijk gehad. En nog is ze teleurgesteld, dat ze niet die dingen kan doen deze zomer, waar ze zich nog zo op verheugd had. Ze mag 6 weken lang haar been niet belasten. Dus dat betekent, dat ze ook haar prothese niet aan mag, aan kan. Dit is een enorme domper.

Maar Myrna heeft een enorme wilskracht. Dat ze zaterdag, twee dagen na de operatie al weer naar huis kon, dat heeft met haar doorzettingsvermogen te maken.
Myrna komt deze domper zeker weer te boven. Hopelijk houdt ze aan de gevolgen van deze val geen bijverschijnselen over.

A.s. woensdag heeft ze een telefonisch onderhoud met haar oncologe over het vervolg van haar volgende chemokuur.

Myrna stuurde mij afgelopen donderdag ’s avonds nog een berichtje.
“Pijn is goed onder controle. Het verdriet blijft, maar probeer niet te veel te denken aan hoe ‘t had kunnen zijn. Alleen maar hopen dat ‘t snel beter gaat vanaf nu en ik snel naar huis kan. Truste. Dikke kus”

De artsen en verpleging stonden weer versteld van haar snelle herstel. Ze is weer lekker thuis, waar we haar met zijn allen kunnen vertroetelen.

Zomerse groeten, Romy

Myrna heeft veel pijn gehad, maar gisteren hebben ze haar bovenbeen gestabiliseerd met zacht gips. We zijn allemaal heel erg geschrokken en enorm verdrietig, dat dit weer onze lieve dappere dochter moet overkomen. Op de vraag waarom (WHY), zullen we wel nooit een antwoord krijgen. Maar, wat haar nu weer overkomt en wat haar nog allemaal te wachten staat? Volledig immobiel. Terwijl ze er zo van genoot, dat ze weer kon lopen en fietsen. Dit is zo wreed! Zo oneerlijk! Dit zijn ook Myrna haar eigen woorden. Voorlopig zullen we de komende tijd weer bij Myrna in het AMC zijn. Haar chemokuur zal ook nog doorgang moeten vinden. Maar wanneer precies, dat horen we waarschijnlijk in de loop van deze week.

Wetende, dat Myrna door velen geliefd is, hoop ik van harte, dat er weer veel mail haar kant zal op gaan.
Iedereen bedankt voor alle steun, op wat voor manier dan ook.

Het worden weer spannende dagen. Hopelijk verloopt alles voorspoedig.
Geniet van de dierbaren om een ieder heen. Koester het geluk, want alles kan zomaar anders zijn.

Liefs, Romy

We zijn naar Muiden gevaren, hebben daar bij tropische temperaturen in de Koninklijke jachthaven gezien, dat Nederland Brazilie heeft verslagen. De volgende dag zijn we naar Hoorn gevaren, waar Robbert vandaan komt, waar zijn ouders, zijn zus en zwager en neefje en heleboel lieve vrienden van hun wonen. We zijn
’s avonds uit eten geweest bij Spijkers, een sfeervol restaurant. Daarna zijn Myrna en Robbert nog met vrienden uit geweest en heeft Myrna nog gedanst en genoten. Zondagmorgen kwamen ze weer bij ons aan boord, ze hebben geslapen bij de ouders van Robbert en zijn over het IJsselmeer weer richting Amsterdam gevaren. Myrna heeft zelfs nog samen met Robbert in het IJsselmeer gezwommen. ’s avonds zijn we bij goede vrienden van ons in Amsterdam in hun jachthaven aangemonsterd en hebben daar nog een nachtje doorgebracht. Myrna en Robbert hebben die avond weer op de Nassaukade geslapen met uitzicht op die Oude Wester. Vanavond zijn haar lieve zus Anouk en haar vriend Ramon bij hun. Ze hebben lekker gegeten in een tapasbarretje bij hun om de hoek.

We hebben een bijzonder weekend achter de rug, wetende dat we er alles uit moeten halen om nog met elkaar te genieten. Gelukkig is het mooi weer en maakt de zon veel goed. Maar het is niet te accepteren, dat Myrna zo ziek is, dat ze niet meer beter gaat worden. Haar strijd, al ruim een jaar lang, mag en kan toch niet voor niets zijn geweest. Ook wij weten, dat de oplossing heel moeilijk zal worden, maar we blijven hopen en geloven. Misschien tegen beter weten in, maar we hebben geen keus. We leven bij het moment, in het nu. Kijken niet meer achterom, over het waarom en de te late diagnose, dit heeft geen zin. Maar als er dan engelen bestaan, en als we allemaal een beschermengel hebben, waarom houdt Myrna haar beschermengel zich tot nu toe dan schuil?

Myrna is ontzettend sterk, natuurlijk is ze ook verdrietig en snapt ze het ook niet. En is ze heel boos. En vindt ze het zo oneerlijk. Maar ze blijft vechten en ze blijft hopen op een wonder.

De zomervakantie is aangebroken, velen zullen binnenkort weer elders een aantal weken doorbrengen. We wensen iedereen een fijne zomer toe. En wij houden ons vast aan Myrna haar credo: TRUST IS A MUST!!!!!!!

Zomergroeten, Romy

Myrna heeft a.s. dinsdagmiddag een gesprek met Dr. Pinedo, die momenteel in Nederland is. Deze zelfde middag wordt ze om 17.00 uur in het AMC verwacht. Myrna start dan weer met 3 chemokuren van 5 dagen achtereenvolgend met een rustpauze van 2 weken. Met deze chemokuren hopen ze dat de uitzaaiiingen in haar longen weer minder zullen worden. Waarom de uitzaaiingen zo snel zijn toegenomen heeft te maken met het feit, dat Myrna kankercellen heeft, die resistent blijken te zijn geworden. Dit betekent, dat tijdens haar laatste chemokuren er slimme kankercellen zijn overgebleven, die hebben zich gemuteerd, getransformeerd en deze zijn zeer aggressief. Dit is dus het hele grote probleem, hoe deze kankercellen aan te pakken.

Maar inmiddels hebben jullie Myrna het laatste jaar leren kennen. Myrna gaat door! Ze heeft afgelopen week gewoon haar revalidatie programma doorlopen. Ze heeft gefietst, gelopen en gezwommen. Iedereen in het RCA (revalidatiecentrum Amsterdam) is trots op Myrna en heeft een diep ontzag voor haar, hoe zij met haar ziekte omgaat. Afgelopen vrijdag heeft ze sinds 15 maanden voor het eerst weer op een paard gezeten. Dit weekend is ze met Robbert weer in Amsterdam in hun appartement, waar ze nog steeds samen op hun manier gelukkig zijn. Nog steeds het vertrouwde uitzicht op de Westertoren. En Myrna ligt nog steeds in Robbert zijn armen. Zowel Myrna als Robbert zijn twee kanjers. Gisterenavond is ze uit geweest met vrienden in een exclusieve club in Amsterdam. Ze heeft genoten en ze heeft ook gedanst, zonder krukken, met haar prothese en niemand, die iets aan haar zag. Een leuke meid om te zien, met een grote smile op haar gezicht.
Maar het is niet wat het lijkt, wat het is! Hoe lang heeft ze nog? Niemand heeft hier het antwoord op. Maar we zitten hier niet stil. Alle registers worden opengetrokken. We kijken worldwide. Helaas zijn er al diverse studies gestopt, want deze studies hebben niet het beoogde resultaat bereikt. Maar we hebben nog wat hoop gevonden. En zo staan we er met zijn allen in. En Myrna voorop, want ze haalt er nu alles uit, wat er nog inzit, maar opgeven voorlopig niet. De hele wereld gaat weer op vakantie, net zoals afgelopen jaar, toen we nog een behandelplan hadden. Het leven gaat overal door, want zo is het leven. Eerst leefden we bij de dag, maar nu bij het moment. Het komt zoals het komt.

A.s. dinsdagmiddag start Myrna haar chemo weer t/m zaterdag. Het gaat weer een bijzondere zomer worden. Een zomer om nooit te vergeten.

Alle kaartjes en lieve woorden blijven meer dan welkom.

We blijven geloven! Trust is a must!!!!!!

Romy

Hoe vertel ik jou,
Dat het leven dat ik leefde.
En de liefde die ik voelde.
Binnenkort verdwijnt.

Je raakt me kwijt…
Het is de waarheid.

(Marco Borsato – De waarheid)

Lieve mensen. Ik moet het toch laten weten. Maar gisteren heeft de oncoloog verteld dat er geen reele kans meer is om beter te worden. De klotekanker, die klote Ewing is weer in alle hevigheid terug in mijn longen. Het is zelfs nog meer dan 1 jaar geleden. De plekken zijn weer groter en er zijn ook nieuwe plekken. In beide longen. Ze hebben ze niet eens allemaal geteld. De artsen weten het even niet meer. Ik dus ook niet. Waarschijnlijk gaan we wel snel weer met chemotherapie starten. Maar dat is dan levensrekkend. Dit had niemand verwacht. Tegenwoordig kunnen ze best wat doen tegen Ewing Sarcoom. Maar bij mij is het heel erg agressief. Ondanks dat ik wel op de chemo heb gereageerd altijd, is dat dus niet genoeg. Een deel blijft bestaan. Woensdag gaan we weer terug naar het AMC. Om weer te praten, over hoe nu verder. Wat zijn de mogelijkheden? Zijn er experimenten? Afgelopen 24 uur heb ik het gesprek met de arts miljoenen keren door mijn hoofd laten gaan, maar er is niets positiefs uit op te maken. Ik zag het ook meteen aan de arts. In haar ogen. Ze zei ook nog dat ik eerst maar wat leuks moet gaan doen, voordat de behandelingen weer beginnen.

Dit komt natuurlijk onwijs hard aan, maar het is de realiteit. Ik kom nu in een heel andere fase. Het klinkt raar, want ik weet niet waarvoor ik knok, maar ik blijf er voor gaan. Dr. Wilmink hoopte dat ze er naast zou zitten en het enige hoopvolle wat ze eigenlijk zei was, dat ik de uitzondering zou kunnen zijn. Daar probeer ik me maar aan vast te houden. Maar god, wat voel ik me verraden. Al dat vechten, die amputatie, alles en niks krijg ik ervoor terug. Ik heb even 2 maanden op adem mogen komen. Kunnen proeven van het ‘normale’ leven. En dat was het dan weer. Vanaf nu is echt alles anders. Genieten ga ik.

Helaas zitten we nu vol angst, en is de hoop even ver te zoeken. We hopen dat dit snel verandert en dat er weer hoop is. Wellicht woensdag al. Opnieuw bedankt iedereen voor alle vertrouwen. In ieder geval laat ik (of mijn ouders) weten wat er woensdag gezegd wordt. En owja, vraag rond, of er iemand is die mij kan helpen of een idee heeft. Ik sta uiteraard overal voor open.

With love Myrna

Momenteel ben ik dan ook bezig met het bekijken van opleidingen aan de UvA of de VU. Ik zou eigenlijk vorig jaar met mijn Master communicatiewetenschappen zijn begonnen aan de UvA, toen ik ziek werd. Nu wil ik me eerst ook nog in andere opties verdiepen, zodat ik zeker weet dat ik echt de juiste Master kies. Verder hoop ik als ik door mag gaan na vrijdag, misschien weer 1 dag in de week bij BCC te beginnen. Ik moet allemaal nog even kijken, hoe het loopt, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte begin te krijgen aan een vaste structuur van studeren en/of werken. Ik hoop dan ook dat ik z.s.m. weer mag auto rijden, want dat geeft een hoop onafhankelijkheid.

Dan nog even update van wat ik de laatste 2 weken heb beleefd:
vrijdag 28 mei ging ik met mijn nicht Anne-Claire lunchen op de Noordermarkt. Dat is vlakbij mijn huis aan de Nassaukade. Daarna gingen we naar mijn huis en daar ben ik toen het hele weekend gebleven. ’s Avonds zijn we met onze lieve vrienden Peter, Jerry en Noelle naar Toomler geweest. Een stand-up comedy café onder het Hilton. Het was erg gezellig en we hebben ook erg gelachen.
zaterdag 29 mei was ik lekker met Robbert in ons eigen huis. We hebben gechilled en ’s avonds heb ik gekookt. Dankzij mijn prothese kan ik dit nu ook al weer. En als ik pijn krijg ga ik gewoon even zitten. Wel erg leuk.
zondag 30 mei was mijn lieve schat jarig. We hadden ‘A day at the park’ bedacht met familie en vrienden, maar omdat het keihard regende hebben we bij ons thuis geborreld en zij we daarna een hapje gaan eten bij het Westergasterras in het Westerpark. Het was erg gezellig.
maandag t/m donderdag moest ik weer naar het RCA. En afgelopen weekend hebben we rustig aan gedaan. Het was erg mooi weer, dus we zijn bij mijn ouders in Uithoorn gebleven, want daar konden we lekker van de tuin genieten.
En nu is het alweer een nieuwe week. Het zijn spannende dagen, maar ik kan er toch niets aan veranderen en alles gaat voorbij.

Wil ik tot slot nog even alle mensen bedanken voor de lieve berichten en het medeleven. Ik heb het al vaker gezegd, maar als iedereen mijn motto vast houd dan zal het goed komen.

Trust is a Must!!

Liefs Myr

Vandaag ben ik lekker vrij. Kan ik mooi even bijkomen van de afgelopen dagen. Ik hoop dat jullie ook allemaal van het mooie weer hebben kunnen genieten tijdens pinksteren. Ik had donderdag en vrijdag 2 bruiloften achter elkaar van goede vrienden. Allebei in Hoorn, dus het afgelopen weekend zijn Robbert en ik ook daar gebleven. Het was erg gezellig en ik vond het erg fijn dat ik erbij kon zijn. Misschien dat ik er later nog foto’s op zet. De bruidsparen zagen er heel mooi uit. By the way: Robbert en ik moeten nu ook trouwplannen gaan maken, want Robbert heeft de kousenband van de bruid gevangen. Dit betekent dat wij de eerstvolgende zijn die trouwen. Ik ben trots op hem, haha. Maar goed, voordat het zover is, moet ie eerst maar eens op z’n knieen, anders gebeurd er natuurlijk helemaal niets Het is in ieder geval erg mooi dat juist hij dit ving, misschien een voorbode van een prachtige toekomst die samen voor ons ligt. Ik hoop het zo…

Gisteren ben ik met Robbert naar circus Roncalli geweest. Echt een mooi, traditioneel circus. Daarna gingen we nog wat eten bij Wagamama op het Zuidplein. Robbert werkte hier eerst in het WTC. Voordat ik ziek werd, aten we hier ook regelmatig samen wat na het werk. Best gek om er nu dan weer midden in te zitten, maar het was ook weer vertrouwd. Gisteren was dus weer een gezellige middag.

7 juni heb ik de CT-scan en 11 juni de uitslag. Spannend he? Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, anders blokkeer ik. Het leuke is wel dat mijn haar weer langzaam aan begint te groeien. Na 10 maanden ben ik het kaal zijn ook wel een beetje zat inmiddels. Bovendien is zo’n pruik nu bloedheet en zonder kan ik niet in de zon, want dan verbrandt mijn bolletje. Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn wel weer terug en dat is toch wel erg fijn voor mijn ogen.

Ik schrijf gauw weer!!

Veel liefs Myr

Koninginnedag 2010 was weer erg gezellig, zoals je boven kunt zien. Ik heb genoten! Ik hoop jullie ook!

Woensdag had ik de CT-scan van mijn longen. Samen met mijn lieve ouders en Robbert ging ik vrijdag naar het AMC voor de uitslag. We moesten er om 11 uur zijn. Gelukkig hoefden we niet al te lang te wachten dit keer. Het was enorm spannend. Wat kregen we te horen? Gingen ze wel of niet opereren? Zo ja, wanneer? Konden ze me nog wel behandelen? Zoals jullie waarschijnlijk al uit mijn moeders berichten hadden opgemaakt (bedankt Mam!) waren de oncologen en de longchirurgen het er nog niet helemaal over eens. De oncologen wilden opereren, om te weten of er nog actieve cellen in die 4 metastasen zaten of niet. De longchirurgen zeiden, dat het bijna geen doen was voor mij. Dan zou ik een hele zware operatie moeten hebben, voor maar 1 plekje te verwijderen, want die andere 3 lagen te diep en waren te klein om te verwijderen, maar ook bestraling kon bij die 3 plekken niet. Dat was dus best een vervelend bericht. Want alhoewel ik natuurlijk erg tegen een operatie en weer een opname in het AMC op zag, hadden van mij wel die 4 plekken verwijderd mogen worden. Weg is weg! Aangezien dat dus geen optie was, was ik het met de longchirurg eens: liever geen operatie, met daaraan verbonden risico’s. De uitkomst van dat 1 plekje zou dan namelijk volgens de oncologen representatief moeten zijn voor die andere 3, maar dat is puur een aanname. Ik heb al vaker bij dit soort uitzaaiingen gezien, dat iemand bijvoorbeeld 4 ’schone plekken’ heeft en een 5e is nog wel actief. Dat zegt dus niet zoveel. En dus was ik (i.o.m Robbert en mijn ouders) tot de conclusie gekomen dat ik dan liever geen operatie wilde en afwachten hoe het zich zou ontwikkelen. Bovendien, zeiden wij tegen elkaar, misschien zijn de plekjes wel hetzelfde gebleven t.o.v. de vorige scan, of nog beter: minder geworden. Tenslotte had ik nog steeds bijwerkingen van de chemo. Mijn haar was o.a. weer helemaal uitgevallen, dus waarom zou die chemo dan niet alsnog ook doorwerken op mijn longen? Ik hoopte dus dat we afgelopen vrijdag zouden horen dat het minder of hetzelfde was. Maar we wisten allemaal, het kan alle kanten op gaan. Het kan ook meer zijn geworden. En wat zouden ze dan moeten gaan doen? Het protocol is afgelopen en heb ik doorlopen. Het was dus ontzettend spannend vorige week. Anouk zei donderdagavond dat ze er een goed gevoel bij had, en ze heeft gelijk gekregen:

ZE ZIEN NOG MAAR 2 KLEINE, VAGE PLEKJES!

Ontzettend goed nieuws dus. Want alhoewel ik ook wel weet, dat ik er nog lang niet ben, betekent het dat de zware chemo wel degelijk heeft gewerkt en de stamceltransplantatie en alles dus niet voor niets is geweest! De oncologe vertelde ook blij verrast te zijn en ik word dus voorlopig niet geopereerd. Volgens de longchirurg zijn deze 2 plekjes echt te klein en te diep om te opereren. Het plan is dus nu, dat ik elke maand ter controle moet komen en over 2 maanden (dit zal dan ergens begin juni zijn) krijg ik dan weer een CT-scan. Dat is dan natuurlijk helemaal spannend. Want als het dan niet meer zichtbaar is, of hetzelfde is, dan gaat het er toch op lijken dat het niet meer actief is. Dan kan het bijvoorbeeld heel goed littekenweefsel zijn, dat is achtergebleven op de plekken waar de metastasen zaten. Als het dan wel weer gegroeid is wordt het natuurlijk een ander verhaal.

Over 2 maanden kunnen we dus precies zeggen hoe succesvol de kuur is geweest, want dan is het effect duidelijker zichtbaar. Het is nu nog erg kort op de stamceltransplantatie. Toch is het zeker positief te noemen, dat er nu wel een afname waarneembaar is! En alhoewel het nu erg spannend is hoe het zich verder ontwikkeld, probeer ik daar niet te veel aan te denken. Dat is pas over 2 maanden en tot die tijd: zoveel mogelijk genieten. Want ik ben nu dus 2 maanden ‘vrij’ van het AMC. Een heerlijk en ook onwerkelijk gevoel. Dat ‘gezellige’ gebouw heeft de afgelopen 10 maanden mijn leven gedomineerd. Het was mijn tweede huis en nu hoef ik er niet meer elke week heen. Heel bijzonder. Direct ga ik het nog missen….

Maar goed 2 maanden vrij, maar denk nu niet dat ik 2 maanden ga bijkomen. Nee, ik ga en ik wil revalideren!! Ik kan niet wachten. Volgende week gaat het beginnen. Ik ga revalideren bij het RCA op de Overtoom. Hoe vaak en hoeveel ik daar heen moet, dat krijg ik nog allemaal te horen. En hoewel het ook zwaar zal zijn, heb ik er ontzettend veel zin in. De eerste stapjes met mijn prothese heb ik gezet. Gisteren heb ik mijn nieuwe been opgehaald. Dit keer was het leuk spannend! Nu kan ik dus weer gaan opbouwen en daar heb ik ontzettend veel zin in. Wat er over 2 maanden gebeurd, zien we dan wel weer. Nu gewoon even genieten en een zo normaal mogelijk leven leiden.

Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun en de vele kaarsen die voor mij zijn gebrand vorige week. Erg bijzonder. Het broeikaseffect zal n.a.v. die kaarsen wel weer toegenomen zijn

Liefs Myrna

Myrna is verleden week dinsdag naar het RCA (Revalidatie Centrum Amsterdam) geweest naar de prothese maker. Hij heeft een gipsafdruk van haar stomp gemaakt en het e.e.a. opgemeten. Hij is nu druk bezig een prothese voor Myrna te maken. Volgende week dinsdag worden we weer verwacht en zal de prothese aangemeten worden. Al naar gelang de uitslag van a.s. vrijdag en mits er geen operatie plaatsvindt, kan Myrna vanaf volgende week met revalideren beginnen. Ze zal dan weer gaan lopen leren. Haar eerste stapjes zette ze pas toen ze 22 maanden was. Ik kan het me als de dag van gisteren nog herinneren. En nu gaat ze hopelijk volgende week weer haar eerste stapjes zetten en dat op haar 23e. Hoe bizar kan het leven lopen.

Laten we hopen, dat Myrna enigszins goed bericht krijgt (en wij ook). Dit verdient ze zo. Ze wil zo graag weer met een toekomst bezig zijn. Ze is helaas wel ontzettend moe, maar dit komt door de laatste zware chemo kuur van februari. Die stamceltransplantatie heeft er wel even ingehakt. Ze heeft gelukkig iets minder last van de gordelroos pijnen.

Myrna vertelde mij, dat Robbert vanochtend op weg naar zijn werk in Amsterdam een kaars voor haar heeft opgestoken in een kerk. Wat een bijzondere jongen is hij. Een super vriend voor Myrna, zo’n enorme steun voor haar. Hopelijk worden er deze week nog meer kaarsjes voor haar opgestoken, en dat alle positieve krachten hier naar toe zullen komen. We moeten blijven hopen en vertrouwen houden op een goede afloop.

Romy