DE CHEMO HEEFT GEWERKT!!

Tja, dat moest ik hier toch even kwijt. Een klein lichtpuntje dus. Zal het even toelichten:
Vanochtend had ik dus de scan en dan zou ik a.s. vrijdag de uitslag krijgen. Een erg spannende week dus. Vanmiddag zeiden Robbert en ik nog tegen elkaar, dan weten de arsten nu al waarschijnlijk of ik nog door mag gaan met de behandeling, of dat het geen zin meer heeft. Vanmiddag moesten we nog even boodschappen doen en toen ik alleen in de auto zat op Robbert te wachten, werd ik gebeld door mijn oncologe Dr. Wilmink, dat ze goed nieuws had. In die zin, de chemo heeft zijn werk gedaan, want er zijn geen nieuwe plekken bijgekomen. En naast dat het stabiel is gebleven, zijn een aantal plekken zelfs kleiner geworden. Zij was ook blij verrast en nu ze het goede nieuws al wist, wou ze ons niet nog onnodig lang in spanning houden tot vrijdag. Vandaar dat ze meteen even gebeld heeft, en daar ben ik natuurlijk ook erg blij om. Nu is de spanning van deze week er in ieder geval weer af. A.s. vrijdag ga ik nog wel gewoon alsnog naar het AMC voor het gesprek. Dan zal ik ook weer de scan kunnen zien, en zullen we precies weten hoe of wat. Het betekent ook dat ik weer een volgende kuur ga krijgen, maar daar ben ik dus alleen maar blij om. Eigenlijk moet ik dan volgende week dinsdag weer met de chemo beginnen. Dit is altijd 5 dagen (di t/m zaterdag), maar nu schuiven we het een weekje op. Zodat ik me me met mijn verjaardag (19 sept.) goed voel en niet te moe weer van de chemo. Ik heb nu in ieder geval even rust en kan een fijne verjaardag vieren. We weten wel dat er een moment gaat komen dat deze chemo ook niet meer werkt, maar gelukkig is dat nu dus nog niet. En hoe meer tijd hoe beter!! Verder sla ik me er ook nog steeds goed doorheen, ondanks dat ik nu al een jaar chemo krijg natuurlijk. Ik ben wel moe en heb af en toe last van hartkloppingen, maar verder gaat het goed met me. Daarom kan ik ook nog een tijd voort met de chemo. Ik hoop dus dat de chemo ook nog een tijd door wil met mij!

Het is daarom alleen wel extra zuur dat ik nu weer bijna geen kant op kan en weer in een rolstoel zit. Want juist omdat ik me goed voel, wil ik zoveel mogelijk leuke dingen doen, maar ook een leven leiden wat in de buurt komt van iemand van mijn leeftijd. Natuurlijk is het niet hetzelfde, maar ik wil ook gewoon kunnen lopen, uitgaan, koken, fietsen en dat soort dingen die andere jongeren doen. Die zelfstandigheid heb ik maar heel even weer mogen ervaren en toen brak ik dus mijn been. Het herstel is ook erg lastig. De orthopeed, heeft helaas gezegd dat het ook niet meer zo word als het was. Maar met veel tijd en oefening kan ik misschien wel weer lopen straks. Alleen ja, zoveel tijd heb ik natuurlijk niet. Dus dat is erg frustrerend. Het is namelijk voor een ‘gewone, gezonde’ patient al een erg gecompliceerde breuk met een lange revalidatie. Ik moet dus weer helemaal van voor af aan beginnen. En eigenlijk nog meer dan dat. Ik heb nu namelijk een beperkte kniefunctie. Dit komt, omdat de plaat in mijn been tot vlak boven mijn knie loopt en daar ook veel schroeven zitten. Hierdoor kan ik zeer moeilijk buigen, en daarom is het ook lastig een prothese te dragen. Ik ben nu sinds een week weer actief in het RCA aan het revalideren. We oefenen ook in het zwembad, om mijn knie weer beter te kunnen buigen. En ondanks dat het niet meer wordt zoals het was, hopen we dat ik gauw weer 90C kan buigen. Eind oktober kan ik er dan misschien weer echt op gaan lopen met een prothese. Het herstel duurt bij mij ook langer vanwege meerdere factoren. Door de chemo’s die ik tussendoor nog krijg duurt het langer voor mijn bot geneest. Mijn bot is al brozer vanwege de chemo en omdat ik natuurlijk heel lang niet op dat been heb gestaan. En ook het feit dat ik geen onderbeen meer heb speelt een rol, bij het moeilijker buigen van de knie. Het gewicht van een onderbeen, maakt het buigen namelijk makkelijker. Mijn hele zomer is me dus weer afgepakt en in okt. ben ik alweer 4 maanden verder.

Toch blijf ik kijken naar wat er nog wel binnen de mogelijkheden ligt. En het is dus echt niet zo dat ik de hele dag depri op de bank lig. Integendeel, ik doe veel in mijn rolstoel. Zo ben ik afgelopen dagen weer een lang weekend in ons eigen huis in Amsterdam geweest. Dan ga ik dus inderdaad op 1 been 4 steile trappen op. Ideaal is het zeker niet, maar goed ik geniet altijd als ik in de stad ben. Amsterdam is alles behalve rolstoelvriendelijk en ik word ook aangestaard, maar mijn lieve Robbert duwt me overal ferm doorheen en we gaan gewoon lekker op een terras zitten, want daar hebben wij ook recht op. We genieten dan. Toch zouden we wel graag snel een nieuw huisje in de stad willen, omdat we nu alweer een jaar bij mijn ouders wonen. Mijn ouders zijn geweldig, maar dat wil je gewoon niet als je al zolang een eigen plekje bent gewend. Dus bij deze een kleine oproep: als iemand nog een leuk huis voor ons weet in Amsterdam of omgeving, op de begane grond of met lift. Ik hoor het graag. Het liefste huur. Ik probeer nu weer wat regelmatiger jullie op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen. Misschien dit weekend al, als ik weer wat meer weet na het gesprek van a.s. vrijdag in het AMC. De steun en het medeleven dat blijft, is nog steeds voor mij als een warme deken en ook erg belangrijk. Hoe weinig het misschien ook lijkt dat jullie kunnen doen, toch geeft het mij echt kracht om door te gaan. En misschien, heel misschien betaalt het zich ook nog wel mooier uit dan we durven hopen. De eerste stap is in ieder geval gezet!! Heel erg bedankt.

Veel liefs Myrna

ps: ik heb ook nog een nieuwe pruik. Het is een hele nieuwe korte coupe geworden, dus ik zal er binnenkort een foto opzetten, van mijn nieuwe ik.

Helaas hebben we binnen ons gezin te maken gehad met een plotselinge ziekenhuis opname van Peter. Hij heeft vorige week plotseling een longembolie gehad. Veel pijn op zijn borst, dit was angstig en enorm schrikken. Hij heeft 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. Nu wordt hij behandeld met medicatie en injecties. Het gaat redelijk goed met hem.

Ook hebben we afgelopen week nog iets leuks gedaan. We hebben de intocht van SAIL mee beleefd. We hebben met de intocht van afgelopen donderdag met ons eigen boot meegevaren. ’s ochtends vroeg zijn we vertrokken naar de sluizen van IJmuiden en daarna zijn we in een lange stoet boten mee terug gevaren naar Amsterdam. Het was weer een belevenis. Het was heerlijk Hollands weer.
Myrna en Robbert hebben ervan genoten. Het was meer dan een geslaagde dag. We konden weer even op adem komen. Even geen ziekenhuisbezoeken of opnames.

Hopelijk volgen er nog meer van deze dagen, zodat we ons nog min of meer even kunnen ontspannen. Want, dat alles spannend blijft hier, dat is zeker. We blijven leven bij het moment. Ons Carpe Diem verhaal! We blijven hopen op lichtpuntjes!
Hopelijk krijgen we nog een beetje een mooie na zomer. Want het weer is nu wel heel onstabiel. Net als ons leven.

Liefs, Romy

Afgelopen woensdagmorgen is ze geopereerd door orthopedisch chirurg Dr. Bramer. De operatie heeft 3 uur geduurd, langer dan gepland. Er moest nl. ook nog een botsplinter uit haar knie verwijderd worden. Ze heeft een titanium plaat in haar bovenbeen van ongeveer 30 cm. Deze is met 10 schroeven bevestigd aan haar bot. Ze heeft het meeste last van haar knie. Maar daar hebben ze ook behoorlijk in zitten wroeten om de botsplinter te verwijderen. De pijn hebben ze twee dagen onder controle kunnen houden d.m.v. een morfine pomp. Het is en blijft een stom ongeluk, vandaag een week geleden. Natuurlijk heeft ze het mentaal heel erg moeilijk gehad. En nog is ze teleurgesteld, dat ze niet die dingen kan doen deze zomer, waar ze zich nog zo op verheugd had. Ze mag 6 weken lang haar been niet belasten. Dus dat betekent, dat ze ook haar prothese niet aan mag, aan kan. Dit is een enorme domper.

Maar Myrna heeft een enorme wilskracht. Dat ze zaterdag, twee dagen na de operatie al weer naar huis kon, dat heeft met haar doorzettingsvermogen te maken.
Myrna komt deze domper zeker weer te boven. Hopelijk houdt ze aan de gevolgen van deze val geen bijverschijnselen over.

A.s. woensdag heeft ze een telefonisch onderhoud met haar oncologe over het vervolg van haar volgende chemokuur.

Myrna stuurde mij afgelopen donderdag ’s avonds nog een berichtje.
“Pijn is goed onder controle. Het verdriet blijft, maar probeer niet te veel te denken aan hoe ‘t had kunnen zijn. Alleen maar hopen dat ‘t snel beter gaat vanaf nu en ik snel naar huis kan. Truste. Dikke kus”

De artsen en verpleging stonden weer versteld van haar snelle herstel. Ze is weer lekker thuis, waar we haar met zijn allen kunnen vertroetelen.

Zomerse groeten, Romy

Myrna heeft veel pijn gehad, maar gisteren hebben ze haar bovenbeen gestabiliseerd met zacht gips. We zijn allemaal heel erg geschrokken en enorm verdrietig, dat dit weer onze lieve dappere dochter moet overkomen. Op de vraag waarom (WHY), zullen we wel nooit een antwoord krijgen. Maar, wat haar nu weer overkomt en wat haar nog allemaal te wachten staat? Volledig immobiel. Terwijl ze er zo van genoot, dat ze weer kon lopen en fietsen. Dit is zo wreed! Zo oneerlijk! Dit zijn ook Myrna haar eigen woorden. Voorlopig zullen we de komende tijd weer bij Myrna in het AMC zijn. Haar chemokuur zal ook nog doorgang moeten vinden. Maar wanneer precies, dat horen we waarschijnlijk in de loop van deze week.

Wetende, dat Myrna door velen geliefd is, hoop ik van harte, dat er weer veel mail haar kant zal op gaan.
Iedereen bedankt voor alle steun, op wat voor manier dan ook.

Het worden weer spannende dagen. Hopelijk verloopt alles voorspoedig.
Geniet van de dierbaren om een ieder heen. Koester het geluk, want alles kan zomaar anders zijn.

Liefs, Romy

We zijn naar Muiden gevaren, hebben daar bij tropische temperaturen in de Koninklijke jachthaven gezien, dat Nederland Brazilie heeft verslagen. De volgende dag zijn we naar Hoorn gevaren, waar Robbert vandaan komt, waar zijn ouders, zijn zus en zwager en neefje en heleboel lieve vrienden van hun wonen. We zijn
’s avonds uit eten geweest bij Spijkers, een sfeervol restaurant. Daarna zijn Myrna en Robbert nog met vrienden uit geweest en heeft Myrna nog gedanst en genoten. Zondagmorgen kwamen ze weer bij ons aan boord, ze hebben geslapen bij de ouders van Robbert en zijn over het IJsselmeer weer richting Amsterdam gevaren. Myrna heeft zelfs nog samen met Robbert in het IJsselmeer gezwommen. ’s avonds zijn we bij goede vrienden van ons in Amsterdam in hun jachthaven aangemonsterd en hebben daar nog een nachtje doorgebracht. Myrna en Robbert hebben die avond weer op de Nassaukade geslapen met uitzicht op die Oude Wester. Vanavond zijn haar lieve zus Anouk en haar vriend Ramon bij hun. Ze hebben lekker gegeten in een tapasbarretje bij hun om de hoek.

We hebben een bijzonder weekend achter de rug, wetende dat we er alles uit moeten halen om nog met elkaar te genieten. Gelukkig is het mooi weer en maakt de zon veel goed. Maar het is niet te accepteren, dat Myrna zo ziek is, dat ze niet meer beter gaat worden. Haar strijd, al ruim een jaar lang, mag en kan toch niet voor niets zijn geweest. Ook wij weten, dat de oplossing heel moeilijk zal worden, maar we blijven hopen en geloven. Misschien tegen beter weten in, maar we hebben geen keus. We leven bij het moment, in het nu. Kijken niet meer achterom, over het waarom en de te late diagnose, dit heeft geen zin. Maar als er dan engelen bestaan, en als we allemaal een beschermengel hebben, waarom houdt Myrna haar beschermengel zich tot nu toe dan schuil?

Myrna is ontzettend sterk, natuurlijk is ze ook verdrietig en snapt ze het ook niet. En is ze heel boos. En vindt ze het zo oneerlijk. Maar ze blijft vechten en ze blijft hopen op een wonder.

De zomervakantie is aangebroken, velen zullen binnenkort weer elders een aantal weken doorbrengen. We wensen iedereen een fijne zomer toe. En wij houden ons vast aan Myrna haar credo: TRUST IS A MUST!!!!!!!

Zomergroeten, Romy

Myrna heeft a.s. dinsdagmiddag een gesprek met Dr. Pinedo, die momenteel in Nederland is. Deze zelfde middag wordt ze om 17.00 uur in het AMC verwacht. Myrna start dan weer met 3 chemokuren van 5 dagen achtereenvolgend met een rustpauze van 2 weken. Met deze chemokuren hopen ze dat de uitzaaiiingen in haar longen weer minder zullen worden. Waarom de uitzaaiingen zo snel zijn toegenomen heeft te maken met het feit, dat Myrna kankercellen heeft, die resistent blijken te zijn geworden. Dit betekent, dat tijdens haar laatste chemokuren er slimme kankercellen zijn overgebleven, die hebben zich gemuteerd, getransformeerd en deze zijn zeer aggressief. Dit is dus het hele grote probleem, hoe deze kankercellen aan te pakken.

Maar inmiddels hebben jullie Myrna het laatste jaar leren kennen. Myrna gaat door! Ze heeft afgelopen week gewoon haar revalidatie programma doorlopen. Ze heeft gefietst, gelopen en gezwommen. Iedereen in het RCA (revalidatiecentrum Amsterdam) is trots op Myrna en heeft een diep ontzag voor haar, hoe zij met haar ziekte omgaat. Afgelopen vrijdag heeft ze sinds 15 maanden voor het eerst weer op een paard gezeten. Dit weekend is ze met Robbert weer in Amsterdam in hun appartement, waar ze nog steeds samen op hun manier gelukkig zijn. Nog steeds het vertrouwde uitzicht op de Westertoren. En Myrna ligt nog steeds in Robbert zijn armen. Zowel Myrna als Robbert zijn twee kanjers. Gisterenavond is ze uit geweest met vrienden in een exclusieve club in Amsterdam. Ze heeft genoten en ze heeft ook gedanst, zonder krukken, met haar prothese en niemand, die iets aan haar zag. Een leuke meid om te zien, met een grote smile op haar gezicht.
Maar het is niet wat het lijkt, wat het is! Hoe lang heeft ze nog? Niemand heeft hier het antwoord op. Maar we zitten hier niet stil. Alle registers worden opengetrokken. We kijken worldwide. Helaas zijn er al diverse studies gestopt, want deze studies hebben niet het beoogde resultaat bereikt. Maar we hebben nog wat hoop gevonden. En zo staan we er met zijn allen in. En Myrna voorop, want ze haalt er nu alles uit, wat er nog inzit, maar opgeven voorlopig niet. De hele wereld gaat weer op vakantie, net zoals afgelopen jaar, toen we nog een behandelplan hadden. Het leven gaat overal door, want zo is het leven. Eerst leefden we bij de dag, maar nu bij het moment. Het komt zoals het komt.

A.s. dinsdagmiddag start Myrna haar chemo weer t/m zaterdag. Het gaat weer een bijzondere zomer worden. Een zomer om nooit te vergeten.

Alle kaartjes en lieve woorden blijven meer dan welkom.

We blijven geloven! Trust is a must!!!!!!

Romy

Hoe vertel ik jou,
Dat het leven dat ik leefde.
En de liefde die ik voelde.
Binnenkort verdwijnt.

Je raakt me kwijt…
Het is de waarheid.

(Marco Borsato – De waarheid)

Lieve mensen. Ik moet het toch laten weten. Maar gisteren heeft de oncoloog verteld dat er geen reele kans meer is om beter te worden. De klotekanker, die klote Ewing is weer in alle hevigheid terug in mijn longen. Het is zelfs nog meer dan 1 jaar geleden. De plekken zijn weer groter en er zijn ook nieuwe plekken. In beide longen. Ze hebben ze niet eens allemaal geteld. De artsen weten het even niet meer. Ik dus ook niet. Waarschijnlijk gaan we wel snel weer met chemotherapie starten. Maar dat is dan levensrekkend. Dit had niemand verwacht. Tegenwoordig kunnen ze best wat doen tegen Ewing Sarcoom. Maar bij mij is het heel erg agressief. Ondanks dat ik wel op de chemo heb gereageerd altijd, is dat dus niet genoeg. Een deel blijft bestaan. Woensdag gaan we weer terug naar het AMC. Om weer te praten, over hoe nu verder. Wat zijn de mogelijkheden? Zijn er experimenten? Afgelopen 24 uur heb ik het gesprek met de arts miljoenen keren door mijn hoofd laten gaan, maar er is niets positiefs uit op te maken. Ik zag het ook meteen aan de arts. In haar ogen. Ze zei ook nog dat ik eerst maar wat leuks moet gaan doen, voordat de behandelingen weer beginnen.

Dit komt natuurlijk onwijs hard aan, maar het is de realiteit. Ik kom nu in een heel andere fase. Het klinkt raar, want ik weet niet waarvoor ik knok, maar ik blijf er voor gaan. Dr. Wilmink hoopte dat ze er naast zou zitten en het enige hoopvolle wat ze eigenlijk zei was, dat ik de uitzondering zou kunnen zijn. Daar probeer ik me maar aan vast te houden. Maar god, wat voel ik me verraden. Al dat vechten, die amputatie, alles en niks krijg ik ervoor terug. Ik heb even 2 maanden op adem mogen komen. Kunnen proeven van het ‘normale’ leven. En dat was het dan weer. Vanaf nu is echt alles anders. Genieten ga ik.

Helaas zitten we nu vol angst, en is de hoop even ver te zoeken. We hopen dat dit snel verandert en dat er weer hoop is. Wellicht woensdag al. Opnieuw bedankt iedereen voor alle vertrouwen. In ieder geval laat ik (of mijn ouders) weten wat er woensdag gezegd wordt. En owja, vraag rond, of er iemand is die mij kan helpen of een idee heeft. Ik sta uiteraard overal voor open.

With love Myrna

Momenteel ben ik dan ook bezig met het bekijken van opleidingen aan de UvA of de VU. Ik zou eigenlijk vorig jaar met mijn Master communicatiewetenschappen zijn begonnen aan de UvA, toen ik ziek werd. Nu wil ik me eerst ook nog in andere opties verdiepen, zodat ik zeker weet dat ik echt de juiste Master kies. Verder hoop ik als ik door mag gaan na vrijdag, misschien weer 1 dag in de week bij BCC te beginnen. Ik moet allemaal nog even kijken, hoe het loopt, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte begin te krijgen aan een vaste structuur van studeren en/of werken. Ik hoop dan ook dat ik z.s.m. weer mag auto rijden, want dat geeft een hoop onafhankelijkheid.

Dan nog even update van wat ik de laatste 2 weken heb beleefd:
vrijdag 28 mei ging ik met mijn nicht Anne-Claire lunchen op de Noordermarkt. Dat is vlakbij mijn huis aan de Nassaukade. Daarna gingen we naar mijn huis en daar ben ik toen het hele weekend gebleven. ’s Avonds zijn we met onze lieve vrienden Peter, Jerry en Noelle naar Toomler geweest. Een stand-up comedy café onder het Hilton. Het was erg gezellig en we hebben ook erg gelachen.
zaterdag 29 mei was ik lekker met Robbert in ons eigen huis. We hebben gechilled en ’s avonds heb ik gekookt. Dankzij mijn prothese kan ik dit nu ook al weer. En als ik pijn krijg ga ik gewoon even zitten. Wel erg leuk.
zondag 30 mei was mijn lieve schat jarig. We hadden ‘A day at the park’ bedacht met familie en vrienden, maar omdat het keihard regende hebben we bij ons thuis geborreld en zij we daarna een hapje gaan eten bij het Westergasterras in het Westerpark. Het was erg gezellig.
maandag t/m donderdag moest ik weer naar het RCA. En afgelopen weekend hebben we rustig aan gedaan. Het was erg mooi weer, dus we zijn bij mijn ouders in Uithoorn gebleven, want daar konden we lekker van de tuin genieten.
En nu is het alweer een nieuwe week. Het zijn spannende dagen, maar ik kan er toch niets aan veranderen en alles gaat voorbij.

Wil ik tot slot nog even alle mensen bedanken voor de lieve berichten en het medeleven. Ik heb het al vaker gezegd, maar als iedereen mijn motto vast houd dan zal het goed komen.

Trust is a Must!!

Liefs Myr

Vandaag ben ik lekker vrij. Kan ik mooi even bijkomen van de afgelopen dagen. Ik hoop dat jullie ook allemaal van het mooie weer hebben kunnen genieten tijdens pinksteren. Ik had donderdag en vrijdag 2 bruiloften achter elkaar van goede vrienden. Allebei in Hoorn, dus het afgelopen weekend zijn Robbert en ik ook daar gebleven. Het was erg gezellig en ik vond het erg fijn dat ik erbij kon zijn. Misschien dat ik er later nog foto’s op zet. De bruidsparen zagen er heel mooi uit. By the way: Robbert en ik moeten nu ook trouwplannen gaan maken, want Robbert heeft de kousenband van de bruid gevangen. Dit betekent dat wij de eerstvolgende zijn die trouwen. Ik ben trots op hem, haha. Maar goed, voordat het zover is, moet ie eerst maar eens op z’n knieen, anders gebeurd er natuurlijk helemaal niets Het is in ieder geval erg mooi dat juist hij dit ving, misschien een voorbode van een prachtige toekomst die samen voor ons ligt. Ik hoop het zo…

Gisteren ben ik met Robbert naar circus Roncalli geweest. Echt een mooi, traditioneel circus. Daarna gingen we nog wat eten bij Wagamama op het Zuidplein. Robbert werkte hier eerst in het WTC. Voordat ik ziek werd, aten we hier ook regelmatig samen wat na het werk. Best gek om er nu dan weer midden in te zitten, maar het was ook weer vertrouwd. Gisteren was dus weer een gezellige middag.

7 juni heb ik de CT-scan en 11 juni de uitslag. Spannend he? Ik probeer er maar niet teveel aan te denken, anders blokkeer ik. Het leuke is wel dat mijn haar weer langzaam aan begint te groeien. Na 10 maanden ben ik het kaal zijn ook wel een beetje zat inmiddels. Bovendien is zo’n pruik nu bloedheet en zonder kan ik niet in de zon, want dan verbrandt mijn bolletje. Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn wel weer terug en dat is toch wel erg fijn voor mijn ogen.

Ik schrijf gauw weer!!

Veel liefs Myr

Koninginnedag 2010 was weer erg gezellig, zoals je boven kunt zien. Ik heb genoten! Ik hoop jullie ook!