Het is alweer eind augustus. Wat vliegt de tijd toch snel, en voor mij was het weer het maandje wel.
Zoals jullie dankzij mijn lieve moeder hebben kunnen lezen is er erg veel gebeurd, maar gelukkig knap ik nu weer langzamerhand op. We hebben zoals mijn moeder ook al schreef inderdaad een geweldige vakantie beleefd met zijn zessen in Turkije, maar helaas was het wel weer een hele harde realiteit toen we terugkwamen. Waardoor we ook niet echt konden nagenieten. Voor mij kwam het allemaal niet echt als een verrassing. Ik voelde me op vakantie al met de dag slechter worden en wist al dat het niet goed was, maar toch ben ik heel erg blij dat we deze vakantie nog met zijn zessen hebben mogen meemaken, want ik heb natuurlijk ook enorm genoten dat ik even in een andere en prachtige omgeving was. Heel ver weg van het AMC.
Inmiddels heb ik ook de bestralingen achter de rug en dit is allemaal redelijk goed gegaan. Ik heb 1x een hogere dosis bestraling gehad van mijn bekken. En 5x een lagere dosis van en rondom de slokdarm. De eerste paar dagen na de bestralingen knapte ik meteen op en kon ik ook weer wat eten. Ik had ook minder pijn aan mijn bekken/heup. Deze tumor zit in het SI-gewricht zoals dat heet. En ik kon weer een beetje staan / lopen. Maar in de 2e week na de bestraling (afgelopen week) werd de pijn juist weer wat erger en kreeg ik ook veel moeite met slikken. Dus dat was wel even vervelend, maar heel normaal. Bij bestralingen is het algemeen bekend dat men tussen de 10e en de 14e dag het meeste last heeft. Nu voel ik me dan ook gelukkig weer beter. Van de bestraling zelf merk je overigens niet of nauwelijks wat.
Maar bij mij is het (zoals jullie misschien wel weten inmiddels) heel normaal dat als ik minder last heb van het één er weer iets anders voor in de plaats komt. Zo ook nu weer. Ik kan nu weer beter eten en lopen en ik voel me ook beter, maar heb nu weer erg last van het hoesten. Vorige week was ik daarom bang dat er weer vocht achter mijn longen gevormd werd.
Nadat ze dus bijna 3 (!) liter vocht uit mijn linkerlong hadden afgetapt, hebben ze mijn longvlies aan mijn borstvlies geplakt zoals dat heet. Hiermee hopen ze dan dat er geen vocht meer tussen kan ontstaan. In 70% van de gevallen werkt dit ook en blijft het vocht weg. Maar omdat ik sinds vorige week weer dezelfde pijn kreeg links en weer meer moest hoesten, was ik alweer bang dat ik bij die 30% zou horen waar wel het vocht steeds terug blijft komen. Als dit het geval is moet je dan vaak een permanente drain. Afgelopen vrijdag ging ik daarom naar het AMC om te checken (d.m.v. thoraxfoto en luisteren) of er weer vocht achter mijn longen zou zitten. Gelukkig was het een redelijk positieve uitslag. Er leek juist minder vocht achter mijn longen te zitten en er ontstaat littekenweefsel rondom het geplakte longvlies. Dit is dus eigenlijk heel goed nieuws, want het bevestigt dat het borst- en longvlies juist goed aan elkaar blijven plakken. Het nadeel is alleen dat deze littekenvorming tegen het longvlies aanzit. Dit is zo’n beetje het gevoeligste wat er is. Er ontstaan dan nu ook kleine ‘ontstekingen’ en dat voel ik. Dit verklaart ook waarom ik weer meer hoest. Het is nu te hopen dat de littekenvorming binnenkort minder wordt en dan ook misschien weer het hoesten. Verder voel ik me nu wel beter, alleen het hoesten is echt doodvermoeiend. Ik kom af en toe gewoon niet meer uit mijn woorden, omdat ik dan zo’n erge hoestaanval krijg en verder moet ik soms ook spugen, doordat ik dan blijf hangen in de hoest.
Maar ondanks het irritante hoesten hebben Robbert en ik afgelopen donderdag wel een hele leuke halfjaarlijkse trouwdag gevierd. Een half jaar is normaal gesproken natuurlijk niet echt lang voor een huwelijk, maar in ons geval is het toch al een mijlpaal en best bijzonder, dus we konden dit natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. We hebben overdag heerlijk gerelaxed bij de schoonheidsspecialiste. Dit had ik Robbert cadeau gegeven en ’s avonds zijn we lekker wezen eten in het restaurant van het Pullitzer Hotel. Hier zijn we ook getrouwd. Ondanks dat ik wel erg moe was, heb ik een hele fijne dag beleefd. En nu gaan we op naar het volgende half jaar natuurlijk!
De afgelopen weken heb ik bij mijn ouders gewoond, omdat ik erg moe was en hier beter tot rust kwam. Onder moeders vleugels knapte ik langzamerhand weer op en sinds vorige week woensdag zit ik weer lekker in mijn eigen huisje in Amsterdam. Ons huis is nu ook heel gezellig, want afgelopen week hebben we de tuin laten opknappen. Dit was ook wel echt nodig, aangezien het helemaal verwilderd was. Nu hebben we een prachtige stadstuin waar we hopelijk nog een fijne nazomer kunnen hebben. Met Edje gaat verder ook alles goed. Hij maakt me ook nog elke dag aan het lachen.
Morgen begin ik met een nieuwe chemokuur van Temozolomide. De kuur bestaat uit 5 dagen een tablet slikken en dan 3 weken niet. Qua belasting valt het dus erg mee. Ik hoef alleen om de 2 weken op (bloed)controle, maar dus niet meer voor de chemo aan het infuus. Hiervan hopen we natuurlijk weer dat het die vervelende rot Ewing weer even tot bedaren brengt.
Tot slot wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar steun. Het klinkt cliché maar het is echt zo, dat het mij sterkt. Als je merkt hoeveel liefde er gelukkig nog is van mensen. Vanuit alle kanten. Bedankt!
Ik hoop nog op een mooie nazomer voor iedereen.
Liefs Myrna
Lieve Myrna,
Als er ooit een award uitgereikt gaat worden aan de meest positieve persoon op aarde, dan ben jij bij deze genomineerd! En je gaat hem nog winnen ook!! Wat ben jij sterk en positief. Diep respect, waar haal je de kracht vandaan? Ik wens je een prachtige, lange nazomer, samen met Edje en iedereen die je dierbaar is. Je bent een ongelooflijke kanjer.
Heel veel liefs,
Sandra Griffioen
lieve Myrna , jij krijgt echt n mooie nazomer, en hij begint deze week al. a.s zaterdag 24 Gr. Geniet ervan. Als1 persoon hem verdiend, dan ben jij dat!!! Liefs Willy X
LIEVE SCHAT,
Geniet maar lekker van je mooie stadstuintje samen met Robbert en met Edje. Jullie hebben dit zo verdiend. En lieverd, er is de laatste weken weer heel veel gebeurd. AMC in, AMC uit!
Je hebt weer gevochten als een tijgerin. Je hebt enorm veel kracht. Een bovennatuurlijke kracht! Er is meer tussen hemel en aarde!
Lieve Schat, wat ben ik blij, dat je zelf weer een stukje op je blog hebt geschreven.
Ik houd zoveel van je!
XX
MAM
Lieve Myrna,
We hebben je de afgelopen tijd weer gevolgd en vinden het ongelooflijk sterk van je hoe je met tegenslag weet om te gaan en altijd de kracht vindt om dit om te buigen naar iets positiefs. Je bent hierdoor voor velen een enorme inspiratiebron, vergeet dat vooral niet. We wensen je nog heel lang heel veel moois toe.
Pieter Maaike Sacha
Topvogel, azimut! Liefs
Lieve Myrna,
Wat kan je ontzettend mooi schrijven. En wat geef jij iedereen ontzettend veel kracht om met Mr Ewing om te gaan!! Ik ben er stil van hoe je alles verwoord!! Iedereen hoopt op een mooie nazomer, maar jij hebt hem zo ontzettend verdiend!!!!!
Ik leef met je mee, al zolang je deze weblog hebt……en ik hoop dat je nog lang hierop mag schrijven, met zoveel vechtlust zou dat toch moeten lukken.
Heel veel sterkte!!! En geniet van je heerlijke Amsterdamse tuintje!
Groetjes Jacqueline Ruijgrok
Lieve Myrna,
Wat ben ik blij dat je zelf weer een stukje kon schrijven op je blog. Het geeft aan dat je weer wat kracht hebt. Wat ben je toch een vechter en die mama van jou verdient ook een lintje.Fijn dat de 25ste een leuke dag was.Geniet maar lekker van alles om je heen en van je mooie tuintje.
Groeten van Coby Vreman
Lieve Myrna en Robbert,
Als je eens wist wat een heerlijk gevoel er door ons heengaat
nu je weer een, als van ouds, zelf een positief stuk geschreven hebt!!!
Wat ben je toch een heerlijk mens!
Veel liefs,
Nicoline en Hans
Hi myrna!
Wat gewdig dat je zelf weer geschreven hebt! Dat vind ik n goed teken.
Houd die positieve energie vast wNt dat geeft je hoop n kracht.
Je bent n kanjer en blijft maar doorgaan. Geniet van je famie,leven , je liefde
En alle dingen die je leven veraangenamen.
Ik ben blij te lezen dat je je beter voelt!
Gr. Gaby
Lieve Myrna, Robbert en familie, al ken ik jullie niet persoonlijk jullie zijn allemaal………………………
KANJERS!
Lieve onderbuuf,
Vond het fijn je gesproken te hebben en kan nauwelijk voorstellen dat zo een mooi, leuk meisje als jij al zoveel heeft moeten doorstaan… en je lijf je zo in de steek laat. Ik vind je erg dapper en hoop je nog vaak in de tuin te kunnen spreken, met droog weer en misschien wel een zonnestraal erbij, joehe…
Vind het ook fijn om je reis verhaal te horen!
Mooi zeg zo een blog, kan me voorstellen dat dit voor al je vrienden en kennissen, fam. heel fijn is zo op de hoogte te blijven van je vechten…
liefs en tot gauw, Susan
Lieve allemaal,
Wat goed van je om weer een stukje te schrijven op je blog.
Natuurlijk hadden wij niets anders verwacht als je bent opgeknapt dan ga je weer schrijven, zo is het altijd gegaan.
Maar wat een positiviteit bezit jij toch en een vechtlust.
Daar bewonder ik jullie zo om.
En ja ga lekker genieten met vrienden en familie in jullie tuin de komende tijd.
Heel veel sterkte en liefs van Mirjam Hoogduin.
Lieve Myrna,
We bewonderen je positieve levensinstelling.
Hartelijke groet uit Vorden
Lieve Myrna,
Je lijf laat je in de steek maar aan je koppie en je spirit mankeert gelukkig niks!!! En ik hoop dat je die positieve blik voor altijd volhoudt en dat je iedereen, maar vooral de medici verstelt laat staan!!!! Zet ‘m op meid, je bent geweldig!!!!!!
Groetjes, Kitty Hoogeman
Lieve Myrna,
Heel veel respect voor jou!
Echt.. Welk ander mens zou zich hier zo doorheen slaan..
Je bent idd geweldig!
Wij gaan mee hopen op een mooie nazomer!
We denken aan je.
Liefs, Marielle en Demi Blom
Hoi Myrna,
Alvast gefeliciteerd met je 25e verjaardag, wij hopen dat je een mooie avond gaat beleven met alle lieve mensen om je heen.
We blijven voor je hopen!!
Liefs
Peter en Ingrid
Lieve Myrna,
Congratulations!!!
Vandaag was het in het in Den Haag een zonnige dag.
Ik hoop dat voor jullie ook het zonnetje scheen!
en dat deze nog lang voor jullie zal blijven schijnen!
Fijne avond!!!
Liefs Marianne, Germ, Pasquale & Valerie
Hoi Myrna,
Al een paar keer heb ik op het punt gestaan om je een berichtje te sturen. Ik volg je site en lees elke keer de nieuwe verhalen..
We hebben het thuis vaak over hoe ongelooflijk sterk je bent en ook je familie natuurlijk..!
Ik wil je graag laten weten dat we aan je denken!
Heel veel sterkte en geluk natuurlijk!
Liefs,
Fam. van Saarloos
Beste Myrna,
Tot op heden heb ik nooit gereageerd maar ik volg je site al een tijdje.
Je tante kwam bij mij (in de winkel waar ik werk- halverwege 2009) een bh voor je halen.
Nu pas heb ik de moed gevonden om te reageren.
Ik vind dat je de situatie heel mooi en eerlijk beschrijft.
Je weet mij soms echt te raken.
Hopelijk steek ik je hierbij een hart onder de riem.
Veel liefs,
Marije Blok
oud-klasgenoot HAVO 4-5
Hoi Myrna.
Hopelijk kun je nog steeds een beetje genieten, vooral afgelopen week-end met het mooie weer.
En geeft de pillenkuur een goed resultaat. Hoe confronterend je ziektebeeld en je verhalen ook zijn, jij kiest wel voor een positieve mind-setting. Jij zorgt ervoor dat je glas half vol is ipv leeg. En elke zonnestraal omarm je als een zomerse dag. Bijzonder knap dat je dat al zolang volhoudt.
Hierbij een knuffel uit Alkmaar voor jou, Robbert en je lieve familie.
Veel liefs van Bote, Christine, Friso en Abel xxx
hallo myrna,
op dit moment weet ik niet hoe het met je gaat en wat je doet en bezig houdt. Maar ik hoop dat je je beter voelt en geen pijn hebt. Dat je kunt genieten van de zomerse herfstdagen in Amsterdam.
Een maand is weer bijna voorbij en dan hoop ik weer een berichtje van je te lezen want dat betekent dat je je goed en sterk genoeg voelt. Ik hoopm dat de kuur gewerkt heeft en het hoesten ook tot rust is gekomen.
Ik blijf voor je hopen…
liefs gaby