Aktie voor Myrna en Stichting AYA

Aan alle lezers van Myrna haar weblog,

Zoals de meeste van jullie weten, is Myrna al bijna twee jaar een gevecht aan het leveren tegen kanker. En wel een hele zeldzame vorm van kanker.
Zoals jullie hebben kunnen lezen op Myrna haar blog, heeft zij de afgelopen 22 maanden de zwaarste behandelingen ondergaan. Echter helaas niet met het gewenste resultaat. Myrna is ongeneeslijk ziek, maar de strijd heeft ze nog niet verloren.
Ze is ontzettend dapper, en ze probeert zoveel mogelijk van het leven te genieten, wat een jonge vrouw van haar leeftijd ook zou moeten doen. Ze wordt momenteel behandeld met HIV remmers en eenmaal per week naar het AMC voor een behandeling met een medicijn, welke ze via infuus krijgt toegediend. Het gaat redelijk goed met haar en ze heeft tot nu toe gelukkig geen bijwerkingen. Dit experiment dient om haar leven te rekken. In juni krijgen we te horen of dit experiment nog iets doet voor haar.

Een hele goede vriendin van mij is al twee jaar zo met het lot van Myrna begaan, dat ze afgelopen september de Dam tot Dam loop op 19 september, Myrna haar 24e verjaardag, samen met haar moeder en vriendinnen heeft gelopen. Ze heeft toen een bedrag van 10.000,– euro bij elkaar gelopen voor de Stichting Lopen voor het Leven. Deze 10.000,– euro hebben ze Myrna middels een kaart vorig jaar op haar verjaardag kado gegeven, met het voornemen het bijeen gelopen bedrag over te maken aan een stichting die onderzoek doet naar Ewing Sarcoma.

Myrna heeft vorig jaar in een gesprek met deze vriendin, Corry Bakker, haar frustratie getoond, dat ze is behandeld volgens een protocol uit 1999. En zo worden nog steeds kinderen en jong volwassenen, die plotseling geconfronteerd worden met het Ewing Sarcoma of Osteo Sarcoma behandeld. Er wordt nauwelijks onderzoek gedaan, omdat het een zeldzame vorm van kanker betreft en hier dus weinig geld voor beschikbaar gesteld wordt. Myrna haar frustratie is zo goed voor te stellen. Deze vorm van kanker treft alleen jonge mensen. Jongeren, die in de bloei van hun leven staan. Jongeren, die van de ene op de andere dag geconfronteerd worden met de zwaarste chemokuren, vaak met amputaties, en met blijvende invaliditeit tot gevolg. Ewing Sarcoma is een zeldzame vorm van botkanker, met helaas een vaak slechte prognose. Myrna vertelde mijn vriendin, dat ze hier zo graag verandering in zou willen brengen.
Dat ze met haar ervaring en haar teleurstellingen voor de toekomst nog iets goeds kan doen. Zodat er in de toekomst voor jongeren, die met deze vorm van kanker geconfronteerd worden, een modern behandelplan is. En niet een behandelplan van 12 jaar geleden, uit de vorige eeuw. Ze zou dit wel van de daken willen schreeuwen.

Inmiddels is er een stichting gevonden. Dit is de Stichting AYA (Adolescents and Young Adults). Deze Stichting is opgericht door Prof. dr. Winette van der Graaf. Zij is hoogleraar medische oncologie in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Deze stichting, richt zich op jongeren en jong volwassenen (16-35 jaar) met kanker en dan m.n. Ewing Sarcoma en Osteo Sarcoma. Het doel van deze stichting is om zorg en onderzoek te verbeteren voor deze groep jonge mensen, met vaak zeldzame tumoren.
Myrna gaat deze cheque eind mei uitreiken aan Prof. Van der Graaf. Myrna zal mede hierdoor deze Stichting ook een gezicht geven. En wel een prachtig gezicht!
Nu is het idee ontstaan, wat zou het fantastisch zijn om naast de cheque met de 10.000,– euro nog een andere cheque te overhandigen met een veel mooier, groter bedrag. Een bedrag, dat op we korte termijn willen gaan in zamelen.

Hierbij vragen we van harte om uw hulp.
Willen jullie Myrna verrassen en een donatie doen aan de
Stichting AYA t.n.v. MYRNA. Zij zou zo graag zien, dat er veel meer geld vrijkomt voor onderzoek naar Ewing Sarcoma, om andere jongeren in de toekomst meer kans op genezing te geven. Het zou geweldig zijn, als wij met zijn allen, de mensen, die zo begaan zijn met haar lot, haar dit nog tijdens haar leven kunnen geven.
U kunt er zeker van zijn, dat iedere euro, die U doneert, ook daadwerkelijk gebruikt gaat worden aan het onderzoek naar Ewing Sarcoma. Met deze Aktie willen we een aanzet geven om de toekomst van jonge mensen met Ewing Sarcoma meer perspectief te bieden door hun overlevingskansen te vergroten.

Uw donatie kan worden overgemaakt voor 27 mei a.s op
bankrekeningnummer 52.65.75.077 t.n.v. Radboud AYA Stichting o.v.v. MYRNA. Vergeet vooral MYRNA haar naam niet te vermelden, want hierdoor kunnen wij filteren welk bedrag er allemaal via MYRNA binnenkomt, bij de Stichting AYA.

Het zou geweldig zijn om dit plan samen met jullie, de lezers van Myrna haar blog, te realiseren.

TRUST IS A MUST!!!!

Vragen m.b.t. deze Aktie kunnen gemaild worden aan Corry Bakker.
Haar mailadres is knipp-inn@hotmail.com.
Zouden jullie haar per mail willen laten weten, met welk bedrag jullie deze Aktie wilt sponsoren. Zodat zij, Corry Bakker, die dit geweldige initiatief is gestart op de hoogte is van jullie donatie, welke jullie storten bij de Stichting AYA.

Er zal van de overhandiging van beide cheques een video film worden gemaakt, die we t.z.t. op Myrna haar weblog zullen plaatsen.

Iedereen alvast namens Corry heel hartelijk bedankt.

Geloof mij, er is echt HEEL VEEL geld nodig voor onderzoek naar deze vreselijk vorm van kanker. Het zou je eigen kinderen of je kleinkinderen maar treffen. Wij zijn heel erg benieuwd naar jullie reaktie.
Het is voor een heel goed doel. Help jonge mensen met Ewing Sarcoma een kans te geven op genezing, want zonder onderzoek zullen de meeste Ewing Sarcoma patienten, de ongelijke strijd uiteindelijk verliezen.

Romy