Myrna is afgelopen week weer veel in het AMC geweest.
Ze zijn gestart met haar te behandelen met een experiment,
wat al sinds 2009 in het AMC plaatsvindt.
Myrna wordt behandeld met HIV-remmers (in tablet vorm) in combinatie met een eiwit (per infuus), welke ze 1x per week krijgt toegediend in het AMC. Dit experiment, momenteel in de 1e fase, is bedoeld voor patienten met diverse soorten kanker, die niet meer behandeld kunnen worden met chemo, omdat ze daar al te veel van hebben gekregen. Chemo tast namelijk ook alle gezonde organen aan. Ook je beenmerg wordt door chemo steeds zwakker. Volgende week moet Myrna weer naar het AMC en dan zullen zowel de tabletten als het eenmalig infuus per week gecombineerd gaan worden. De tabletten moet ze dagelijks in nemen en het eiwit infuus krijgt ze een maal per week toegediend in het ziekenhuis. Hopelijk slaat deze therapie aan en zal ze er geen bijwerkingen van ondervinden. Het is de bedoeling, dat de groei van haar uitzaaiingen in haar longen, dan stabiel gaat worden. Tevens heeft ze ook nog een ander onderzoek ondergaan, om te kijken of met radio activiteit haar tumoren in haar longen bereikt konden worden (MBIG scan). Dit onderzoek heeft ze ook jl. donderdag ondergaan. Echter gisteren al van haar arts gehoord, dat Ewing het niet opneemt. Dus dit kleine sprankje hoop is ook weer teniet gedaan. Het is ongelofelijk, dat er werkelijk nooit, maar ook nooit eens iets positief uitpakt voor Myrna. De ene na de andere teleurstelling moet ze verwerken.
Gelukkig doet Myrna tussendoor nog zoveel mogelijk leuke dingen.
Anouk is als het even kan, heel veel bij haar zus. En Anouk en Myrna gaan ook samen zoveel mogelijk met elkaar op pad.
Anouk en Ramon zijn vaak bij Robbert en Myrna. Ze koken dan samen, ze kijken t.v. en ze spelen de Kolonisten van Catan tot in de late uurtjes. Het is heel fijn, om te zien dat de twee zussen en hun twee mannen zo goed met elkaar om gaan.
Ik ben heel erg trots op mijn dochters, maar ook op mijn geweldige schoonzonen.
Afgelopen zondag, het was prachtig weer, hebben we voor het eerst dit vaarseizoen weer met zijn zessen gevaren. Het was een heerlijke dag zo met ons hele gezin op het water. We hebben er van genoten. Daarna hebben we nog een hapje gegeten in de jachthaven. We hopen nog heel veel van deze bijzondere momenten met elkaar te mogen delen.
Over een week is het alweer Pasen. Een jaar geleden schreef ik ook een stukje op Myrna haar blog met Pasen. We zijn alweer 12 maanden verder. Ondanks veel verdriet en veel mooie momenten vliegt de tijd voorbij.
Bij deze wens ik jullie allen alvast mooie Paasdagen toe.
Voor iedereen geldt Pluk de Dag. Het kan allemaal zo anders zijn.
Liefs, Romy
Lieve Romy,
Fijn dat je even een berichtje plaatst. Ik kan me zo goed voorstellen dat Myrna het zelf allemaal zat is. We leven heel erg met jullie mee en blijven geloven dat er een keer iets op haar pad komt dat wel gaat werken. Misschien dat deze behandeling alles zo kan vertragen dat er genoeg tijd is om dat te vinden. Lieve Myrna hou je taai en geniet maar lekker van het voorjaar!!!
Veel liefs,
Kitty en Jerry Hoogeman en alle Waldrammen!
Hallo romy,
fijn dat je laat weten hoe het verder gaat met Myrna. Ik kijk geregeld op haar blog en vroeg me al af hoe het met haar -hen zou zijn. Ik ben blij te lezen dat ze kan genieten van leuke momenten; het is haar gegund. Ik hoop dat ze weinig last krijgt van de komende behandelingen . Pluk de dag is een goede inzet en ik hoop dat ze elke dag intens kan beleven met haar5 man, vrienden en familie. heel veel sterkte!
groetjes gaby
Lieve Romy,
Dank voor je berichtje. Laten we hopen dat dit experiment nu eens doet wat iedereen zo hoopt en dat de uitzaaiingen niet groter worden. Dat gunnen wij haar en jullie uit het diepst van ons hart. Wij zijn in gedachten bij jullie! Heel veel liefs en een dikke knuffel van ons, Herbert en Sandra
Lieve Romy,
Fijn dat jij even laat weten hoe het gaat.
Wat moet zij toch veel ondergaan en je hoopt dan toch dat er één keer iets goed uitpakt.Ik heb bewondering voor de manier waarop jullie er mee om gaan.Heel veel sterkte voor allen en in het byzonder voor Myrna.
Lieve groeten Coby Vreman
Hoi Romy,
Fijn om weer even te horen hoe het met Myrna gaat! Het blijft allemaal erg spannend. En toch blijf ik hopen op een wonder. Het zal lukken! Trust is a must!
Groetjes van Sonja
hallo romy,
wat fijn om toch even weer te lezen hoe het met myrna gaat en met jullie eromheen .
helaas is alles nog spannend maar trust is a must al zal dat niet altijd meevallen.
heel veel sterkte de komende periode voor jullie maar zeker voor myrna.
groetjes van judith
hoi myrna,
Ik hoop dat de behandeling je niet ziek of moe maakt en dat je kon genieten van prachtige paasdagen met vrienden en familie.
sterkte!
liefs gaby
Hoi Myrna en familie,
hopelijk hebben jullie ondanks alles kunnen genieten van de paasdagen. Jullie zijn vast lekker wezen varen met dat heerlijke weer. Wat goed dat jullie veel gezellige dingen samen doen, dat maakt je toch weer wat sterker.
Myrna heel veel sterkte en succes met je behandeling. Hopelijk heb je er niet te veel bijwerkingen van en kun je genieten van alles wat je doet.
Ik denk aan jullie!
Lieve Myrna en Robbert,
Hoe gaat het met jullie in De Pijp?
Ik hoop dat je niet al te veel last hebt van je nieuwe behandeling Myrna!
Wij wensen jullie een fijn Koninginneweekend toe(nieuw woord? Leuk voor galgje.) Veel plezier in jullie huisje midden in de stad.
Groetjes Joop en Anke
Dag Myrna,
Sterkte wensen we je weer van harte nu je de moed hebt om een medisch experiment te ondergaan.
Gelukkig is het zonnig en kun je hopelijk daarvan genieten.
Liefs van Elise & Gerard