Aangezien velen van jullie nu waarschijnlijk in de veronderstelling zijn dat ik vandaag ben opgenomen in het LUMC en morgen geopereerd zal worden, moet ik hier toch laten weten dat dit ‘helaas’ niet het geval is. Sinds eergisteren weet ik dat ik deze week niet geopereerd ga worden. Ik had afgelopen dinsdag een gesprek met het hoofd van de oncologische longchirurgie. Dit gesprek was bedoeld om de laatste dingen voor de operatie door te nemen en daarbij zou ik nog een longfunctietest krijgen voor de zekerheid. Deze longfunctietest heb ik de vorige keer ook gedaan. Toen had ik hem net gehaald met 73%. De minimum grens is namelijk 70%. Maar aangezien mijn bloedwaardes toen laag waren, omdat ik aan de chemo zat was het plan om nog een keer de test te doen vlak voor de operatie, zodat ze zeker en precies wisten wat mijn longcapaciteit was. Iedereen ging er vanuit dat het nu dus beter zou zijn, want mijn bloedwaardes zijn ook gestegen. Maar dat was nogal een domper, want nu haalde ik in de test slechts 63%. Dit is te laag om het experiment met de longperfusie uit te voeren. De artsen vinden dat er dan teveel risico’s aan zitten. Ik schrok hier nogal van, want had niet verwacht dat de test nu slechter zou zijn. Volgens de arsten komt dit omdat ik gewoon al heel veel chemo’s heb gehad en al mijn organen dus aangetast zijn. Maar vroeger had ik ook altijd al een slechte longcapaciteit, dat weet ik nog toen ik dat een keer ging testen bij de sportschool.
Nu willen de artsen mij op dit moment wel nog steeds opereren in Leiden, maar dan niet met de longperfusie (hoge dosis chemo door de longen). Ik vind dit moeilijk, want weet niet goed wat ik hiervan moet denken. Ik had namelijk het idee dat de longperfusie als extra kon dienen om de genade klap te geven. Wel vind ik het nog steeds prettig dat ze in ieder geval nog wel kunnen opereren, want dan gebeurt er tenminste wel iets. Omdat ik ook het idee had dat de test eergisteren, niet helemaal goed ging, heb ik a.s. dinsdag dan nog wel een nieuwe test. Dan hoor ik daarna wanneer ze me gaan opereren en of het echt definitief zonder longperfusie is. Ik krijg dinsdag dan ook nog een nieuwe CT-scan om de huidige stand van zaken goed te kunnen beoordelen. Het is dus weer even een tijd van onzekerheid. Wat gaat er nu gebeuren?
Ik vind het moeilijk om hier weer mee om te gaan, want ondanks dat ik ook tegen de operatie op zag, had ik me er ook op voorbereid dat het deze week ging gebeuren. Daarom konden we tenslotte ook maar een weekje op vakantie. En dan kom ik thuis en gaat het hele verhaal niet door. Dat is al het zoveelste wat niet gaat zoals ik hoop en dat ben ik nu na 22 maanden wel een keer zat. Maar ja, ook hier zal ik wel weer mee om gaan. Ik moet nu maar even afwachten wat er volgende week weer gezegd gaat worden en dan zie ik nu deze week maar als extra om leuke dingen te doen en te genieten van Amsterdam, waar de lente al steeds meer zichtbaar wordt.
Trust is a Must.
Myrna
Onze vakantie was heerlijk. Ondanks dat het niet echt mooi weer was, hebben we wel genoten van het mooie en relaxte eiland en het prachtige hotel. We zijn heerlijk bijgekomen en dat hadden we nodig!! Het was een echte Honeymoon!
Lieve Myrna,
Wat een sterke vrouw ben je toch. Ik heb zoveel bewondering voor je. Het lukt je na iedere tegenslag toch maar weer om je rug te rechten en weer verder te gaan. Veel meer dan aan je denken en voor je bidden kunnnen we niet. We hopen dat je deze week van de mooie dingen kunt genieten en heel veel sterkte voor volgende week.
Michiel, Carin, Machteld, Sascha en Cas
Hey Myrna!
Prachtige foto’s van jullie vakantie op Lanzarote. Prachtig hey hoe daar ook veel terugkomt van César Manrique! En wat gaaf dat jullie ook naar Mirador del Rio zijn geweest. Ik was daar zo van onder de indruk. Hoe je daar bovenop die berg staat en dan zo dat kleine buureilandje zo als een soort landkaart voor je uitgestrekt ziet liggen en dan die stilte! Ik weet nog dat ik daar met mijn ouders was en mijn pa het eigelijk belachelijk vond dat ik daarheen wilde dat museumpje…. tot hij begreep waarom…. ik hoor hem nog mompelen: potverdomme wat is dit mooi zeg!
Wel balen inderdaad dat de operatie is uitgesteld. Ik zal voor je duimen dat het toch allemaal kan doorgaan zoals je verwacht had!
Groetjes,
Sonja
Hoi Myrna,
Ik heb al je verhalen tot nu toe gelezen.Wat weer een tegenvaller deze week.Hoop voor je dat de artsen je toch kunnen opereren,en dat het allemaal alsnog tot goede berichten gaat leiden.Ik heb zelf een zoon van 19 jaar met de ziekte zaadbalkanker.Hij moet binnenkort geopereerd aan een plek in de lever,waarvan ze niet weten wat het is.Hij heeft ook nog een aantal plekken in de longen.Heeft ook al vele chemo moeten doorstaan.Ik weet dat jij er niks aan hebt,maar vind jullie beiden kanjers.Hopende op een goede afloop wens ik je veel sterkte en het allerbeste!!!!
Groetjes,Netty Raemakers
Lieve kanjers,
Wat een mooie foto’s. Ondanks, dat het weer niet geweldig was,zie ik, dat jullie hebben genoten. Ik mis jullie wel hier. Maar het is goed, dat jullie nu jullie eigen plekje weer terug hebben in Amsterdam. Jullie kunnen nu samen weer een beetje genieten van het leven, zoals dat hoort op jullie leeftijd. Jullie hebben een prachtig huisje en het is sfeervol ingericht. Ik zie, dat jullie daar samen gelukkig zijn. Dat maakt mij ook blij.
Al die positieve lichtpuntjes zorgen ervoor, dat jullie door kunnen gaan. Laten we hopen en bidden, dat dinsdag a.s. jullie beter nieuws zal brengen.
Geniet nu nog maar even van een onverwachts weekendje in jullie geliefde Amsterdam met nog steeds de Westertoren in zicht!
Dit is leven bij de dag. En dat dan jullie goed.
Lieve Myrna, ik ben zo ontzettend trots op je. Je bent een voorbeeld voor iedereen.
Morgen al weer 3 weken getrouwd. Een onvergetelijke mooie en dierbare dag.
Carpe Diem!
Alles sal reg kom!
Trust is a must!
Besos, Mam
Lieve Myrna,
Wat balen zeg!! Maar nu heb je wel even de tijd om na te genieten van die mooie huwelijksdag en die fijne vakantie!! Ik hoop dat je je daardoor weer op kan laden en dinsdag glansrijk door de test heenkomt. Zet ‘m op meid!
Groetjes,
Kitty Hoogeman
Hoi Myrna,
Wat ontroerend mooi was jij op je trouwdag, zelden heb ik zo’n mooie stralende bruid gezien…..geweldig!!!
Leuk dat jullie een fijne honeymoon hebben gehad je kan duidelijk aan de foto’s zien dat jullie genoten!
En dan weer die tegenvaller dat de waardes niet goed zijn, wat een ongelooflijke kracht moet jij in dat kleine lijf hebben om al die tegenslagen het hoofd te bieden, ik heb er diep, héél diep respect voor.
Ik wens, hoop en bid voor je dat jullie dinsdag te horen krijgen dat alles gewoon door gaat en dat het daarna alleen maar vooruit kan gaan met jou, je hebt nu al genoeg voor je kiezen gehad!!
Heel veel sterkte en laat je koppie niet zakken meissie!!!
Hartelijke groetjes
Josephien
Lieve Myrna,
Ten eerste, van harte gefeliciteerd met jullie huwelijk! Je zag er heel mooi uit! en wat een mooie trouwfoto’s!
Ook jullie honeymoon zag er erg relaxed uit!
Dit zijn mooie herinneringen die je nooit zal vergeten!
Als je dan weer terugkomt, kom je weer in de harde medische wereld. Kan me voorstellen dat het even een behoorlijke domper is! Wel goed dat ze het zo nauwkeurig controleren! Ik hoop dat er snel wel een goeie kans is voor de operatie met lonperfusie!
Succes!!!!
liefs Marianne,
Germ, Pasquale en Valerie
groetjes ook aan je vriend, ouders en zus!
Myrna en Robbert, wat zien jullie er stralend uit, zowel op de foto’s van de bruiloft als op die van de honeymoon, dit moet een goed voorteken zijn dat kan niet anders.
We wensen jullie volgende week en de tijd daarna heel veel sterkte,
liefs Cor en Stien
Lieve Myrna & Robbert,
Wat een mooie foto’s, en vandaag al weer drie weken getrouwd!
We hebben heel veel aan jullie gedacht.
Sprakeloos van de nare uitslag van afgelopen dinsdag….
We hopen en bidden, dat komende dinsdag de bloedwaarden alsnog boven de 70% zijn!
Lieve Myrna, heel, heel veel sterkte en kracht toegewenst!
En onthoud altijd… Trust is a must!
Liefs, Raimond & Sandra
Lieve allemaal, we zullen aan jullie denken volgende week, en hopen met heel ons hart op positief nieuws.
We steken een kaarsje op.
Liefs fam smithuis
Lieve Myrna en Robbert,
Big Smile! Die zien wij altijd van jou op de foto.
Ondanks het tegenvallende weer, was het toch volop genieten.
Nu de operatie is uitgesteld is het dus nog even nagenieten op die prachtige stek in Amsterdam, helemaal als de zon tevoorschijn komt.
Het bericht dat je operatie niet doorging was idd een enorme domper. Je leeft er naar toe en dan wordt het weer afgeblazen. Ik hoop dat volgende weer meer duidelijk wordt wat er nu gaat gebeuren.
Heel veel knuffels van Marijke
Sterke stoere Myrna,
Gisteren vertelde ik mijn schoondochter je moet het verhaal van Myrna eens lezen.Haar vader heeft Kahler en vecht ook zo hard.
Vandaag even kijken of er een bericht staat dat je bent geopereerd en dan lees ik dat het niet door is gegaan.En wat mij het meest verbaast is jouw positieviteit in het verhaal.Blijf geloven dat jij ook aan de lente bent begonnen.
Jammer dat het niet zulk mooi weer was in Portugal,maar als ik naar jou kijk heb jij de gave dat overal waar het donker is licht uit te stralen.
Fijn Week-end ook voor die geweldige Robbert
Lieve Myrna en Robbert,
Het was voor jullie een mooie vakantie gehad zo te lezen, dan kom je thuis en krijg je een tegenvaller dat de test tegenvalt en daardoor de operatie uitgesteld is dat is even slikken.
Maar jij blijft positief en gaat er voor morgen voor de test hopen dat deze beter gaat en je de operatie kan ondergaan ik wens jullie weer heel veel sterkte morgen en hopen dat je gauw geopereerd wordt.
Groeten en liefs Mirjam Hoogduin
Lieve Myrna en Robbert,
Jullie zijn inderdaad twee geweldige mensen.
Het is een aan één schakeling van positieve en dan weer teleurstellende berichten, die jullie samen moeten verwerken.
Jullie doen dat geweldig!!!!
Morgen komt er weer een positief uitslag, daar rekenen wij op!
Hou vol allebei en natuurlijk sterkte,
veel liefs van Nicoline en Hans
Fijn dat jullie genoten hebben van de vakantie maar ook balen dat de operatie is uitgesteld. Veel sterkte de komende tijd en keep up the faith!
Liefs
lieve myrna
en toen was het dinsdag benieuwd of je vandaag dan toch een beetje goed nieuws hebt gekregen.
gelukkig hebben jullie een prachtige vakantie gehad (zo aan de foto’s te zien) lieve lieve myrna ik weet gewoon even niets te zeggen maar wil laten weten dat ik aan jou/jullie denk.
groetjes judith jonker
Van harte gelukgewenst bruidspaar Myrna Robbert,
Even hadden we de weblog niet gevolgd en dan verrassen jullie ons met een speedwedding. Leuke foto’s. Daarna genoten van een zonnig vakantie op een mooi eiland. Eindelijk enige gebeurtenissen om genietend op terug te kijken. Helaas kwam daarna de domper, hopelijk is er nu weer wat positiever nieuws gekomen. We wensen Myrna sterkte de komende periode en hou je lijfspreuk straf voor ogen.
Robbert we hopen nog eens kennis met je te maken.
Hartelijke groeten
Elise &Gerard
lieve myrna!
Ik zie de foto’s en zie een stralende, lachende prachtige meid zitten .En dan lees ik je verhaal…. wat een domper en tegenstellingen! En toch lees ik elke keer weer hoe sterk je met je teleurstellingen om kunt gaan en hoe je de draad, hoe dan ook, weer oppakt en verdergaat. Verder gaan met je/jullie leven. Ook ik was benieuwd naar je nieuwe berichten over je operatie maar verwachtte dit niet . Ik hoop dat er voor jullie meer duidelijkheid zal komen want onzekerheden zijn slopend. Gelukkig heb je zekerheden in je leven al sta je er vaak niet bij stil. Je hebt een geweldige man nu die van je houdt en met je vecht, en alles meebeleeft en je steun en toeverlaat is. Je hebt lieve ouders die je steunen en helpen waar ze kunnen, een lieve zus en verdere vrienden en kennissen. Je hebt een thuis waar je tot rust kunt komen en je hebt jezelf; een zeer krachtige vrouw die een ijzersterke hoop en energie heeft en zich door deze afgelopen 22 maanden staande houdt. En dat is iets waarvoor iedereen diep respect en waardering mag en moet hebben!
Myrna; heel veel sterkte en ik hoop dat je toch nog kan nagenieten van je honeymoon ondanks de tegenvallende berichten.
liefs gaby
Lieve Myrna, Robbert en familie,
Wat een enorme domper, ik hoop intens dat de test gister wel voldoende was en dat je alsnog gauw geopereerd kunt worden, zodat mister Ewing de genade slag gaat krijgen. Hopelijk kunnen jullie als pas getrouwde mr en mevr lekker van het mooie weer genieten. Wij blijven hard voor je duimen.
Liefs, Herbert en Sandra
Lieve Myr,
We weten allemaal dat het leven niet eerlijk is, en dat we er alleen het beste van kunnen maken met de geliefdes om je heen. Wat een prachtige foto’s van jullie honeymoon-trip! En het moet een heerlijk gevoel zijn om als man en vrouw door het leven te gaan.
Gister weer een flinke domper, ik hoop nog steeds op een ‘Myrnacle’.
Trust is a must, dat geldt voor ons beide. Laten we daar vooral in blijven geloven.
Love u, Angelique