Waar moet je beginnen!? Myrna haar verhaal is natuurlijk ontluisterend. Ze heeft vrijdag 11 juni te horen gekregen, dat ze niet meer beter gaat worden. We hadden en hebben nog steeds het gevoel, dat we knock out zijn geslagen. Myrna heeft zo ontzettend gevochten, ze heeft alles ondergaan, zonder een klagend woord. Maar dit is zo’n grote shock geweest, dit willen en zullen we nooit accepteren. Sinds vrijdag een week geleden zijn we met zijn allen op zoek naar een sprankje hoop. Er is heel veel informatie op ons pad gekomen, waar we ook volop mee bezig zijn. Ik ga hier nu ook niet over uitweiden, want dat is teveel.
Myrna heeft a.s. dinsdagmiddag een gesprek met Dr. Pinedo, die momenteel in Nederland is. Deze zelfde middag wordt ze om 17.00 uur in het AMC verwacht. Myrna start dan weer met 3 chemokuren van 5 dagen achtereenvolgend met een rustpauze van 2 weken. Met deze chemokuren hopen ze dat de uitzaaiiingen in haar longen weer minder zullen worden. Waarom de uitzaaiingen zo snel zijn toegenomen heeft te maken met het feit, dat Myrna kankercellen heeft, die resistent blijken te zijn geworden. Dit betekent, dat tijdens haar laatste chemokuren er slimme kankercellen zijn overgebleven, die hebben zich gemuteerd, getransformeerd en deze zijn zeer aggressief. Dit is dus het hele grote probleem, hoe deze kankercellen aan te pakken.
Maar inmiddels hebben jullie Myrna het laatste jaar leren kennen. Myrna gaat door! Ze heeft afgelopen week gewoon haar revalidatie programma doorlopen. Ze heeft gefietst, gelopen en gezwommen. Iedereen in het RCA (revalidatiecentrum Amsterdam) is trots op Myrna en heeft een diep ontzag voor haar, hoe zij met haar ziekte omgaat. Afgelopen vrijdag heeft ze sinds 15 maanden voor het eerst weer op een paard gezeten. Dit weekend is ze met Robbert weer in Amsterdam in hun appartement, waar ze nog steeds samen op hun manier gelukkig zijn. Nog steeds het vertrouwde uitzicht op de Westertoren. En Myrna ligt nog steeds in Robbert zijn armen. Zowel Myrna als Robbert zijn twee kanjers. Gisterenavond is ze uit geweest met vrienden in een exclusieve club in Amsterdam. Ze heeft genoten en ze heeft ook gedanst, zonder krukken, met haar prothese en niemand, die iets aan haar zag. Een leuke meid om te zien, met een grote smile op haar gezicht.
Maar het is niet wat het lijkt, wat het is! Hoe lang heeft ze nog? Niemand heeft hier het antwoord op. Maar we zitten hier niet stil. Alle registers worden opengetrokken. We kijken worldwide. Helaas zijn er al diverse studies gestopt, want deze studies hebben niet het beoogde resultaat bereikt. Maar we hebben nog wat hoop gevonden. En zo staan we er met zijn allen in. En Myrna voorop, want ze haalt er nu alles uit, wat er nog inzit, maar opgeven voorlopig niet. De hele wereld gaat weer op vakantie, net zoals afgelopen jaar, toen we nog een behandelplan hadden. Het leven gaat overal door, want zo is het leven. Eerst leefden we bij de dag, maar nu bij het moment. Het komt zoals het komt.
A.s. dinsdagmiddag start Myrna haar chemo weer t/m zaterdag. Het gaat weer een bijzondere zomer worden. Een zomer om nooit te vergeten.
Alle kaartjes en lieve woorden blijven meer dan welkom.
We blijven geloven! Trust is a must!!!!!!
Romy
Lieve Romy, Peter,
Ik denk elke dag wel even aan jullie! en ik leef heel erg
met jullie mee!
Wat een ontzettend klap hebben jullie allemaal
weer gekregen! het is echt niet te geloven!
Terwijl ik gisteren op TIESTO aan het dansen was in de
Heineken Music Hall, kreeg ik een ontzettend kick hoe
gaaf het was. Tegelijkertijd dacht ik ook aan Myrna,
dat zij nu eigenlijk juist ook dit soort dingen zou
moeten doen.
Ik was daarom heel blij te lezen in jouw blog dat ze
dat ook gisteravond in A’dam, in een club, volop gedaan
heeft!
Mijn motto is ook:
“Geniet van het leven want morgen kan alles anders zijn”
Heel goed dat jullie doorgaan!!! geef de hoop niet op!
Een grote kus voor Myrna
en
VEEL LIEFS
Marianne, Germ, Pasquale & Valerie
x
Ik heb zoveel bewondering voor de manier waarop jullie hiermee omgaan. Zoveel strijd, zoveel moeilijke beslissingen en zware behandelingen, maar nog altijd het optimisme en de hoop. Wij hopen met jullie mee, op dat grote wonder, dat misschien toch nog mogelijk is. Het is goed om te lezen dat Myrna geniet van de leuke dingen, wat een heerlijk moment zal het zijn geweest om voor het eerst weer op een paard te rijden, na al die maanden, de ultieme vrijheid. Helaas moeten jullie nu weer vol de strijd in, we wensen jullie heel veel sterkte, en ook wij blijven hopen. Liefs, Alexandra, Leon, Daniel & Benjamin
lieve myrna , romy en iedereen..
sprakeloos maar vol bewondering voor jullie onuitputtelijke moed en strijdlust. ik neem je mee in mijn gedachten overal ter wereld en luister naar al die mensen om mij heen hopend dat ik iemand tegenkom die dat welverdiende wonder kan verrichten. ik zoek
altijd, overal.. en hoop zo dat iemand degene zal vinden die deze kennis heeft. want die loopt ergens rond. t r u s t blijft een m u s t.
liefs x
Lieve Romy,
Natuurlijk volgen ook wij, net als iedereen die jullie een warm hart toedraagt, de weblog. Dit zijn momenten waarop alles dreigt te verstommen. Verstommen van ongeloof, verdriet, medeleven en boosheid.
Begrip is alleen te moeilijk. Wie kan dat echt begrijpen, echt voelen?
Woorden schieten dus te kort, ondanks dat zij het enige zijn dat wij hebben. De zon gaat weer schijnen, de zomer breekt nu echt door. Laat de zonnestralen ook hun werk doen bij jullie!!!
Dikke kussen en zonnestralen!!!
Wat een doorzetter ben je Myrna! Echt waar ik heb zoveel respect voor jou. Je bent een kanjer! En jij verdient dat wonder! Elke dag spook je door mijn hoofd. Ik hoop zo dat je nog lang mag genieten van je lieve familie en je vriend, je huisje in Amsterdam en alle fijne dingen die op je pad komen!
Liefs,
Sonja
Lieve Myrna
Zoveel respect voor je doorzettingsvermogen en je optimisme.
We wensen jou, robbert en je familie heel veel sterkte voor de komende zware tijd die je weer moet ondergaan door je chemo.
Blijf genieten van alle lieve mensen om je heen en hou je vechtlust vast. Je bent een lieverd.
Liefs Els en Hans
O o o wat heb ik met jullie te doen! Wat een enorme dreun heeft dit opgeleverd in jullie hoop op goede berichten. Intussen weten we hoe Myrna is en weten we ook dat ze zich niet zomaar gewonnen geeft en o wat zijn jullie belangrijk voor haar hierin zoveel steun als ze krijgt van jullie allemaal, bewonderenswaardig en geweldig!
Hopelijk is er nog iets te vinden waarmee ze Ewing toch uit het veld kunnen slaan en Myrna bij jullie mag blijven. Het kan toch niet waar zijn dat deze allergrootste wens van iedereen niet uit mag komen?
Ik denk aan jullie en leef heel erg met jullie mee net zoals we hier kunnen lezen heel veel lieve mensen dat met jullie doen.
Heel veel sterkte!
Veel liefs Susan
Lieve Myrna en verdere familie,
Wat een dreun en wat hebben jullie met z’n allen een strijdlust om toch nog een sprankeje hoop te kunnen vinden diep diep respect voor jullie.
Myrna heel veel sterkte aankomende chemokuur en jullie allemaal heel veel sterkte voor de komende tijd.
Groeten en ik blijf met je meeleven en je volgen,
Mirjam Hoogduin
Pfft.. wat een regelrechte nachtmerrie zijn jullie in beland. Ik ken jullie niet persoonlijk maar volg de weblog trouw. Ik heb bewondering en respect voor jullie power en drive, en zeker voor jou Myrna. Ik hoop dat het gesprek met dokter Pinedo wat gaat opleveren. Deze man werkt buiten de gebaande paden en denkt out-of-the-box en dat is precies wat jullie nodig hebben. Wie weet…
Heel veel sterkte met de komende chemo’s!
Hartelijke groet,
Mary
Lieve familie,
Waar halen jullie de kracht vandaan? Diep respect hebben wij voor jullie doorzettings vermogen. Jullie zijn allemaal KANJERS, met hoofdletters!! Als er iemand is die nu recht heeft op een wonder, dan is dat Myrna. Wonderen zijn de wereld nog niet uit, ik hoop dat jullie je daar aan vast kunnen houden. Wij blijven aan jullie denken, kaarsjes branden en sturen jullie allemaal een hele dikke knuffel!! Liefs, Herbert en Sandra
Hallo Myrna,
We hebben je vorig jaar leren kennen tijdens het Ronald Mc Donald-Gala met Sony.Wij maakte kennis met een super vrolijke meid,die er fantastisch uitzag.Van Machiel had ik gehoord over je ziekte en je webblog.Ik heb het vol bewondering en tranen allemaal gelezen.
Wat een KANJER ben jij!!
Wat jezelf ook schrijft,dit is zo oneerlijk.Echt diep respect voor jou hoe je in het leven staat.
Machiel en ik wensen jou,je vriend en je ouders heel veel sterkte toe.
Veel liefs Mathilde ter Horst en Machiel Frijters
beste allemaal,
bewondering en respect en heel veel ontzag voor jullie. Trust is inderdaad een must voor myrna en iederen rondom haar. Sterkte tijdens de chemo’s en dat myrna’s kracht die rotkankercellen overweldigen mag. Sommige zaken zullen nooit te begrijpen zijn maar ik hoop dat je als overwinnaar eruit komt en kunt laten zien dat je met vertrouwen en doorzettingsvermogen heel ver kunt komen.
groetjes gaby
Beste Romy en Peter,
Romy bedankt voor je geweldige verhaal.We leven erg met jullie mee en hopen op een wonder.Een geweldige dochter hebben jullie.
Liefs Elise en Gerard
lieverd,
ik zag je naam op het plan board… snel even een kaartje voor je geregeld… want ik ga je net missen…je bent er aan het einde van de dag….dan ben ik al klaar….
ik denk aan je….hele dikke kus…..
Beste Myrna en Romy,
Deze week mijn zus, Lia Sloothaak, aan de telefoon.Ik stond perplex ,wat’n lijden voor zo’n jong meisje.Dit is niet te bevatten, maar hoop doet leven?
Romy, ik heb 3 jaar met Kees in de kaaszaak op ‘t Amstelplein gestaan.Altijd gezellig, als jullie kwamen.Daarna lekker thuis gebleven, ondanks dat ik daarna 2 keer borstkanker heb gehad. Ik kan Myrna nog wel voor me halen.Ik wens jullie heel veel sterkte.
Met vriendelijke groeten,
Mieke.
Op een vreemd strand aangespoeld
Uitgekotst door het woeste water
Lichaam en geest totaal doorwoeld
Word ik wakker met een kater
Op een ver strand vol schelpen
Uit balans door de koude kermis
Lijkt niemand me te kunnen helpen
Voel ik alleen maar droefenis
Op zilt zand en in het duister
Krabbel ik met moeite overeind
Hou even stil terwijl ik luister
En speur naarstig naar iets dat schijnt
Aan de kust van een nieuw leven
Als een baby die maar net kan staan
Strompel ik zonder op te geven
Zoek ik de zin van mijn bestaan
Op een duintop val ik neer
Als de nieuwe ochtend roze gloort
En als ik me uitgeput omkeer
Biedt ze hulp aan zonder een woord
Myrna, er is altijd hoop!
Elke seconde telt
Deze pakkende titel is van Lance Armstrong. Ik kreeg dit boek toen ik voor het eerst van mijn leven een aantal weken in het ziekenhuis lag.
Op maandagochtend naar de dokter, op maandagavond geopereerd. Na een week belde ik huilend mijn moeder op dat ik voor de derde keer geopereerd moest worden. Ik wist niet wat mij overkwam. Tijdens het lezen van het boek kwam ik erachter dat er toch nog een sprankje hoop was.
Mijn strijd is er één tegen de Cauberg. Jouw strijd is er één tegen de buitencategorie. Iedereen weet de uitkomst van Lance: tegen de stroom in roeien, zijn strijd tegen kanker en uiteindelijk de glorieuze overwinning.
Ik volg je blog nu ¾ jaar en ik vind het nu tijd om mij te melden. Als begeleider bij je scriptie voor het HEAO, vroeg ik je of je voor de zes, de acht of de tien ging. Je ging voor de acht en je slaagde met vlag en wimpel.
Ditmaal heb je geen keus: je MOET gaan voor de tien. Elke seconde telt. Als je een begeleider nodig hebt, dan weet je mij te vinden. Ik reken op je.
Pieter
Lieve Myrna,
We wensen je veel succes toe de aankomende dagen. Graag nodigen we jou, Robbert en je ouders (en een ieder die mee wil) uit om op 7 augustus bij ons op de boot aan de Prinsengracht de gayparade te komen kijken. En mochten jij en Robbert het leuk vinden om eens een weekendje op de boot door te brengen (hij heeft niet voor niets de bijnaam ‘loveboat’
dan zijn jullie meer dan welkom!!!
Veel sterkte, een dikke zoen van Marleen & Steve
Ik heb deze blog pas vandaag gevonden, ik ben zelf ook een ewing-sarcoma patiënt. Ik vind het vreselijk dat ik het laatste bericht heb moeten lezen, ik hoop dat jullie de kracht en de moed vinden om deze ziekte toch nog K.O. te meppen. Nooit de hoop opgeven!
Sven Vandervelpen
Diest, België
Lieve Myrna, Romy en de rest van jullie gezin,
Toen ik de laatste berichten las kwamen er alleen een paar heel lelijke krachttermen boven, maar daar schiet niemand iets mee op. Nu, een aantal dagen later, weet ik nog steeds niet wat ik moet zeggen om jullie “een hart onder de riem te steken”. Ik voel me machteloos als ik aan jullie denk! Kan alleen maar hopen, bidden, duimen op alsnog een wonder. Ik gun het jullie zo!
Liefs Liset
Best myrna en familie,
Bewondering voor jullie sterke verhalen en levenskracht heb ik zeker. Ik ben mijn jongere zusje(21jaar)verloren door deze kankerziekte…
Zij had zich erbij neegelegd maar als ik de verhalen vam myrna lees weet ik zeker dat zei dat nooit maar dan ook echt nooit zal doen. Thats the spirit girl !
Alles is zo herkenbaar en pijnlijk bij het lezen van jullie verhalen maar ik heb goede hoop op het beste voor jullie allemaal.
Sterkte en ik blijf je volgen via je site x
lieve myrna…ik denk elke dag aan jullie.
liefs. tineke. tim louis
romy, xxx hoop je snel te zien.
Ongeloof, verbijstering, boos, we hebben vanmiddag heel fijn met Ron en Fabiella gevaren, maar toch……wij denken allemaal aan jullie, heel veel sterkte,
liefs
Ingrid
He Myrna en familie,
ik kwam eens even neuzen hoe het met je gaat maar nog geen nieuw bericht. ( wat begrijpelijk is)
Ik hoop dat het een beetje te doen is voor je, het hete weer en natuurlijk die nare chemo’s die vaak ook nare bijwerkingen hebben. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik aan jullie gedacht heb. Hopelijk mogen er toch nog zonnestraaltjes voor jullie gaan schijnen en is er nog iemand die je kan helpen. Het moet gewoon!
Heel veel sterkte.
Veel liefs Susan
Lieve myrna,
We denken veel aan je en bidden en hopen op een wonder. We hopen dat je kunt genieten van de zomer samen met de mensen die je lief zijn. En dat je daar kracht uit kan putten voor de komende periode.
Liefs Michiel, Carin, Machteld, Sascha en Cas
Lieve Myrna,
Er gaat geen dag voorbij dat we niet aan je denken…
Dikke knuf voor jullie allemaal,
Raimond, Sandra, Kenneth & Avalon
Lieve Myrna,
Ik hoop dat je nog genoeg vechtlust bewaard hebt want daarmee ben je ook het afgelopen jaar zo goed doorgekomen. Hoop doet leven en dat is wat je het allerliefste wilt, LEVEN, dus MOET je hoop bijven houden!!! Ik wilde eigenlijk afzeggen, maar ga volgende week toch weer bloed geven, voor jou.
Tijdens ons bezoekje vanmiddag aan Martin Pels vertelde ik dat ik zo blij was dat het zo goed ging met jou… Maar de laatste weken had ik jouw blog niet meer gelezen…. Vol verbijstering en ongeloof hoorde ik hem zeggen dat het helaas niet zo goed meer gaat. Wat een onvoorstelbare rotstreek wordt jou geleverd!! Je had het na die zware tijd zó verdiend om alleen maar goede berichten te krijgen en nou dit
Heel veel sterkte, vechtlust, energie en vooral HOOP, ook voor je familie!!
Liefs, Kitty Hoogeman
Lieve ,lieve Myrna, Robbert Peter en Romy en ook zus,voor veel mensen is de zomer de zorgeloze vakantie tijd voor anderen niet. Je vraagt je af waarom moet zo n pracht van een jonge vrouw dit over komen. Jullie kind,je vriendin, en zus.Oneerlijk maar wij kunnen daar geen antwoord op krijgen Wij hopen en wensen jullie ondanks alles nog veel mooie en goede momenten toe.En denken aan jullie heel veel liefs en sterkte van Kees en Diny Hoogeveen