Hoe vertel je iemand,
dat de aarde niet meer rond is.
Dat de vogels niet meer vliegen.
Dat de zon niet langer schijnt.
Hoe vertel ik jou,
Dat het leven dat ik leefde.
En de liefde die ik voelde.
Binnenkort verdwijnt.
Je raakt me kwijt…
Het is de waarheid.
(Marco Borsato – De waarheid)
Lieve mensen. Ik moet het toch laten weten. Maar gisteren heeft de oncoloog verteld dat er geen reele kans meer is om beter te worden. De klotekanker, die klote Ewing is weer in alle hevigheid terug in mijn longen. Het is zelfs nog meer dan 1 jaar geleden. De plekken zijn weer groter en er zijn ook nieuwe plekken. In beide longen. Ze hebben ze niet eens allemaal geteld. De artsen weten het even niet meer. Ik dus ook niet. Waarschijnlijk gaan we wel snel weer met chemotherapie starten. Maar dat is dan levensrekkend. Dit had niemand verwacht. Tegenwoordig kunnen ze best wat doen tegen Ewing Sarcoom. Maar bij mij is het heel erg agressief. Ondanks dat ik wel op de chemo heb gereageerd altijd, is dat dus niet genoeg. Een deel blijft bestaan. Woensdag gaan we weer terug naar het AMC. Om weer te praten, over hoe nu verder. Wat zijn de mogelijkheden? Zijn er experimenten? Afgelopen 24 uur heb ik het gesprek met de arts miljoenen keren door mijn hoofd laten gaan, maar er is niets positiefs uit op te maken. Ik zag het ook meteen aan de arts. In haar ogen. Ze zei ook nog dat ik eerst maar wat leuks moet gaan doen, voordat de behandelingen weer beginnen.
Dit komt natuurlijk onwijs hard aan, maar het is de realiteit. Ik kom nu in een heel andere fase. Het klinkt raar, want ik weet niet waarvoor ik knok, maar ik blijf er voor gaan. Dr. Wilmink hoopte dat ze er naast zou zitten en het enige hoopvolle wat ze eigenlijk zei was, dat ik de uitzondering zou kunnen zijn. Daar probeer ik me maar aan vast te houden. Maar god, wat voel ik me verraden. Al dat vechten, die amputatie, alles en niks krijg ik ervoor terug. Ik heb even 2 maanden op adem mogen komen. Kunnen proeven van het ‘normale’ leven. En dat was het dan weer. Vanaf nu is echt alles anders. Genieten ga ik.
Helaas zitten we nu vol angst, en is de hoop even ver te zoeken. We hopen dat dit snel verandert en dat er weer hoop is. Wellicht woensdag al. Opnieuw bedankt iedereen voor alle vertrouwen. In ieder geval laat ik (of mijn ouders) weten wat er woensdag gezegd wordt. En owja, vraag rond, of er iemand is die mij kan helpen of een idee heeft. Ik sta uiteraard overal voor open.
With love Myrna
Mijn Myrtje,
Wat begrijp ik toch goed hoe jij je nu moet voelen. Alle moed zakt zo weer in je schoenen.
Het is niet eerlijk, gelukkig weten we allemaal dat het leven niet eerlijk is máár ik had gehoopt op het beste.
Je bent mijn kamergenootje in het AMC, mijn enige vriendin die me begrijpt, mijn blonde versie, mijn prothese maatje en mijn scootmobiel vriendin als we later oud zijn.
Je bent hoe dan ook een beetje van mij en dit nieuws komt hard aan. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan je denk.
Blijf vechten want we moeten over 50 jaar tegen elkaar racen op onze scootmobielen!
Liefs, Ang
Lieve Myrna,
We schreven je aan het begin;
Kijk naar voren,
kijk niet om.
Vecht, wees sterk!
Jij weet waarom…
Wij vechten in gedachte met je mee…
Youri en Daphne
Sterke Myrna,
Ook wij hebben je gevolgd op je blog en we hebben enorme bewondering voor je. Je hebt alles zo positief ondergaan en telkens de hoop gehad dat het goed zou komen. Hoe kan het leven je zo te pakken nemen, maar je gedachten van ik ga er voor, moet je niet laten vallen je weet niet wat het positieve nog kan doen. Kees ken je natuurlijk wel en ik ken je alleen nog van toen je een lief klein meisje was. Je bent nog een pracht meid dat staat vast.En kees en ik wensen jou en allen die dicht bij je staan heel veel sterkte en hoop toe voor de komende tijd. Veel liefs van Kees & Diny Hoogeveen
Hallo Myrna
Je kent mij niet
Ik zit samen met je oma op de sjoelclub
We zijn vanmiddag vreselijk geschrokken vam het nieuws en hebben daar met elkaar over gesproken.
Het is natuurlijk zo elk huisje heeft zijn kruisje
Maar je wilt als oma nooit dat je kleinkind voor jou komt te overlijden,we hopen, misschien wel tegen beter weten in ,dat je nog een paar hele fijne tijden meegaat maken met je vriend en je familie
Wij proberen je oma een beetje bij te staan
Ze zeggen Er komt altijd licht in de duisternis en ik hoop dat je het licht zal zien Marianne Rijkeboer-Mulder
lieve lieve lieve nicht,
er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan jou denk..
wat een vreselijk nieuws, de tranen sprongen in mn ogen..
wat n tegenvaller nadat jij zo hard geknokt hebt..
ik hoop dat we binnekort snel wat leuks gaan doen
want dat is al weer veel te lang geleden.
you’re always in my mind!
liefs, je nichtje
Hoi Myrna,
Wat een verschrikkelijk nieuws, het is echt oneerlijk als je al zo hard hebt geknokt om door te gaan, dat dit het antwoord is.
Ik leef met jullie mee en hoop op een meer kansen voor jou om beter te worden.
Liefs, Irena
Myrrie…Lees net, met héél véél PIJN en ONGELOOF in mijn hart, Myrna’s TEKSTEN. Zo gevóelig en gemeend schrijf jij je terechte kwaadheid en hulp. Ik begrijp jouw VOLLEDIG. Waarom ik? Help mij? God, HELP haar, alstublieft?
Verrekte tyfus-wereld, klote…ALLES. We proberen allemaal jouw verdriet te delen, maar…dat moet zÓ enorm groot zijn. Wij kunnen voor de rest niets doen! Door jouw korte levensbericht, ben ik nu verdrietig. Liefste meisje van de gehele wereld, waarom zij? Waarom zo’n schat? Waarom GOD? Wat bezielt jou? Waar is dat goed voor? Zoveel andere mensen, waarom Myrrie? WAAROM?WAAROM?WAAROM?…. GOD, ALS JIJ ZOU BESTAAN…DOE DIT MYRNA NIET AAN!
WEET DAT JE RADELOOS BENT, DOE ALSTUBLIEFT…HÉLE GRAPPIGE EN FIJNE DINGEN. HOE MOEILIJK OOK! TREK JE VAN NIEMAND IETS AAN!MYRNA, HEEFT HET RECHT OM DIT TE DOEN. DOE ALLES MAAR LEKKER, LEEF JE UIT. SCHUIF ALLES MAAR RICHTING MIJ.
SCHIJNT NU ÉCHT NIEMAND IETS TE KUNNEN DOEN? VERREKTE KANKERWERELD. JE MOET IN HEM BLIJVEN GELOVEN, MAAR KLOTE-GOD, DAT ZELFS JIJ ZO ZIELIG EN HARD BENT…ZELFS IK WEET HET NIET MEER. ÉCHT NIET…IK WEET HET NIET MEER, MYRNA.
KAN ALLEEN MAAR ZEGGEN…ÉCHT HÉÉL VEEL KRACHT…
KLOTE WERELD, ZO IS HET LEVEN ZEGGEN ZE! ZO ONGELOOFLIJK ONREALISTISCH….IK VERVEEL JE VAST HIERMEE, MAAR NU WORDT ER WEL WAT VAN MIJ AFGESCHREVEN. IK WEET DAT JE HET PROBEERT, MAAR…PROBEER ALLEEN VOOR JEZELF STERK TE ZIJN….JEROEN
Bij écht elke zin die jij typt, zie ik hoe angstig jij bent. Wil je zo…bijstaan, maar het kan niet.
waahhh…Waarom….?
Lieve Myrna,
Mijn familie en ik heb je blog gevolgd de afgelopen maanden en heel erg aan jou en jouw familie gedacht. De komende tijd zullen we aan je blijven denken, we hopen dat het jou kracht geeft.
Heel veel liefs Sabrina (oud vriendinnetje van Anne-claire) en ook namens mijn familie; Jose, Marian en Stephanie (bekenden voor jou of jouw moeder)
Lieve Myrna, Robbert en familie,
Ondanks al het verschrikkelijke nieuws, hoorde ik dat jullie toch nog naar Artis zijn geweest, even aapjes kijken.
Ook namens mijn ouders wens ik jullie heel veel sterkte toe in deze onwerkelijke tijd.
Ik heb nog even gegoogled overigens, en ik weet niet of je er iets aan hebt, maar mail het toch maar even. Want iedereen weet dat Myrna niet zomaar opgeeft !
Liefs Hugo, Kitty, Jeroen, Evelien en Roy
Internationaal bestaan er verschillende behandelingen voor het Ewing sarcoom. De verschillen zijn voornamelijk verschillen in chemotherapie. De resultaten van de verschillende behandelingen zijn zeer vergelijkbaar. In het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis wordt samengewerkt met meerdere landen binnen Europa wat geresulteerd heeft in een Europees protocol, het zogenaamd Euro-EWING behandelschema.
Lieve Myrna,
Ik wens je een wonder.
Wat een afschuwelijk bericht.
Sterkte en ik huil me je mee.
Ilona
Lieve Myrna,
Weet even niet wat ik schrijven moet, heb door persoonlijke omstandigheden even niet je blog gelezen en boem, krijg vervolgens dit te horen. Dit hadden we niet verwacht. Dat eerder na de zware chemo, het nu wel beter zou gaan, jij dus ook.
Maar we blijven met zijn allen aan je denken en voor je bidden, duimen, wat er ook voor nodig is. Dat bewijst de vele reacties wel.
Heel veel sterkte en wijsheid gewenst, voor jouw en je familie.
Veel liefs,
Christa, Gerard, Sabina en Richard Bushoff
Hey Myrna & Robbert,
Op een gepaste afstand heb ik jullie gevolgd en dan vooral hoe het met jou ging. Helaas is het laatste nieuws niet het nieuws wat ik graag had gehoord.
Ik hoop dat er ergens nog hoop te vinden is. Maar ik hoop daarnaast ook, dat je zo veel mogelijk kunt genieten van wat je in ieder geval nog wel hebt.
Heel veel sterkte. Voor jullie beiden.
X Jef
Lieve Myrna,
Vanaf vandaag weer naar het A.M.C. voor weer nieuwe chemo’s. Zoals je moeder schrijft gaat iedereen op vakantie en moet jij je weer schikken naar de grillen van je boosaardige cellen. Wout en ik hopen dat de chemo’s weer net zo goed aanslaan als de vorige keren want je verdient het om snel resultaat te zien. Het spreekwoord is niet voor niets hoop doet leven, daar ben jij het voorbeeld van.Voor de komende dagen heel veel sterkte gewenst.
Liefs voor jullie allen
Wout en Daphne