Vanochtend hier een heel verhaal getypt en toen besloot mijn computer er mee te stoppen en dus was ik alles weer kwijt. Nou, toen had ik er even geen zin meer in. Maar ja, er wordt zo met mij meegeleeft, dus ik dacht: ik moet iedereen toch even laten weten dat we afgelopen vrijdag best goed nieuws hebben gehad. Dus daarom hier nogmaals (maar voor jullie de 1e keer) wat er afgelopen week allemaal is gebeurd:
Woensdag had ik de CT-scan van mijn longen. Samen met mijn lieve ouders en Robbert ging ik vrijdag naar het AMC voor de uitslag. We moesten er om 11 uur zijn. Gelukkig hoefden we niet al te lang te wachten dit keer. Het was enorm spannend. Wat kregen we te horen? Gingen ze wel of niet opereren? Zo ja, wanneer? Konden ze me nog wel behandelen? Zoals jullie waarschijnlijk al uit mijn moeders berichten hadden opgemaakt (bedankt Mam!) waren de oncologen en de longchirurgen het er nog niet helemaal over eens. De oncologen wilden opereren, om te weten of er nog actieve cellen in die 4 metastasen zaten of niet. De longchirurgen zeiden, dat het bijna geen doen was voor mij. Dan zou ik een hele zware operatie moeten hebben, voor maar 1 plekje te verwijderen, want die andere 3 lagen te diep en waren te klein om te verwijderen, maar ook bestraling kon bij die 3 plekken niet. Dat was dus best een vervelend bericht. Want alhoewel ik natuurlijk erg tegen een operatie en weer een opname in het AMC op zag, hadden van mij wel die 4 plekken verwijderd mogen worden. Weg is weg! Aangezien dat dus geen optie was, was ik het met de longchirurg eens: liever geen operatie, met daaraan verbonden risico’s. De uitkomst van dat 1 plekje zou dan namelijk volgens de oncologen representatief moeten zijn voor die andere 3, maar dat is puur een aanname. Ik heb al vaker bij dit soort uitzaaiingen gezien, dat iemand bijvoorbeeld 4 ’schone plekken’ heeft en een 5e is nog wel actief. Dat zegt dus niet zoveel. En dus was ik (i.o.m Robbert en mijn ouders) tot de conclusie gekomen dat ik dan liever geen operatie wilde en afwachten hoe het zich zou ontwikkelen. Bovendien, zeiden wij tegen elkaar, misschien zijn de plekjes wel hetzelfde gebleven t.o.v. de vorige scan, of nog beter: minder geworden. Tenslotte had ik nog steeds bijwerkingen van de chemo. Mijn haar was o.a. weer helemaal uitgevallen, dus waarom zou die chemo dan niet alsnog ook doorwerken op mijn longen? Ik hoopte dus dat we afgelopen vrijdag zouden horen dat het minder of hetzelfde was. Maar we wisten allemaal, het kan alle kanten op gaan. Het kan ook meer zijn geworden. En wat zouden ze dan moeten gaan doen? Het protocol is afgelopen en heb ik doorlopen. Het was dus ontzettend spannend vorige week. Anouk zei donderdagavond dat ze er een goed gevoel bij had, en ze heeft gelijk gekregen:
ZE ZIEN NOG MAAR 2 KLEINE, VAGE PLEKJES!
Ontzettend goed nieuws dus. Want alhoewel ik ook wel weet, dat ik er nog lang niet ben, betekent het dat de zware chemo wel degelijk heeft gewerkt en de stamceltransplantatie en alles dus niet voor niets is geweest! De oncologe vertelde ook blij verrast te zijn en ik word dus voorlopig niet geopereerd. Volgens de longchirurg zijn deze 2 plekjes echt te klein en te diep om te opereren. Het plan is dus nu, dat ik elke maand ter controle moet komen en over 2 maanden (dit zal dan ergens begin juni zijn) krijg ik dan weer een CT-scan. Dat is dan natuurlijk helemaal spannend. Want als het dan niet meer zichtbaar is, of hetzelfde is, dan gaat het er toch op lijken dat het niet meer actief is. Dan kan het bijvoorbeeld heel goed littekenweefsel zijn, dat is achtergebleven op de plekken waar de metastasen zaten. Als het dan wel weer gegroeid is wordt het natuurlijk een ander verhaal.
Over 2 maanden kunnen we dus precies zeggen hoe succesvol de kuur is geweest, want dan is het effect duidelijker zichtbaar. Het is nu nog erg kort op de stamceltransplantatie. Toch is het zeker positief te noemen, dat er nu wel een afname waarneembaar is! En alhoewel het nu erg spannend is hoe het zich verder ontwikkeld, probeer ik daar niet te veel aan te denken. Dat is pas over 2 maanden en tot die tijd: zoveel mogelijk genieten. Want ik ben nu dus 2 maanden ‘vrij’ van het AMC. Een heerlijk en ook onwerkelijk gevoel. Dat ‘gezellige’ gebouw heeft de afgelopen 10 maanden mijn leven gedomineerd. Het was mijn tweede huis en nu hoef ik er niet meer elke week heen. Heel bijzonder. Direct ga ik het nog missen…. 
Maar goed 2 maanden vrij, maar denk nu niet dat ik 2 maanden ga bijkomen. Nee, ik ga en ik wil revalideren!! Ik kan niet wachten. Volgende week gaat het beginnen. Ik ga revalideren bij het RCA op de Overtoom. Hoe vaak en hoeveel ik daar heen moet, dat krijg ik nog allemaal te horen. En hoewel het ook zwaar zal zijn, heb ik er ontzettend veel zin in. De eerste stapjes met mijn prothese heb ik gezet. Gisteren heb ik mijn nieuwe been opgehaald. Dit keer was het leuk spannend! Nu kan ik dus weer gaan opbouwen en daar heb ik ontzettend veel zin in. Wat er over 2 maanden gebeurd, zien we dan wel weer. Nu gewoon even genieten en een zo normaal mogelijk leven leiden.
Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun en de vele kaarsen die voor mij zijn gebrand vorige week. Erg bijzonder. Het broeikaseffect zal n.a.v. die kaarsen wel weer toegenomen zijn
Liefs Myrna
Wauw Myrna en verdere familie en Robbert natuurlijk,
Wat een goed bericht zeg, ik heb even je foto`s bekeken van je eerste stapjes, toppie hoor.
Nou geniet van deze 2 maanden je heb het verdiend!
groetjes Monique rob Anouk & Joy
Hai Myrna,
Ik volg je weblog intensief. Iedere dag kijk ik weer even om te zien hoe het met je gaat.
Wat ontzettend fijn om te horen dat er nog maar 2 plekjes zijn en dat je nu kunt gaan beginnen met revalideren.
Heel veel succes toegewenst!
Liefs,
Richelle
Lieve Myrna,
Wat heerlijk om te lezen! Dus dat moet voor jou nog beter voelen.
Hoewel het natuurlijk volgende keer weer erg spannend is, hopen we dat je toch langzaam weer een beetje kan gaan genieten en gewone dingen kan oppakken.
Veel succes met de revalidatie
Michiel, Carin, Machteld, Sascha en Cas
NB Groeten aan Peter (die nu vast bij de voetbal zit), Romy en Robbert
Hoi Myrna,
eindelijk eens wat positiefs voor jou en je directe omgeving! Het werd wel weer eens tijd toch? Meid wat ben ik blij voor je dat in elk geval voor 2 maanden de ergste stress er even af is. Natuurlijk blijven we aan je denken en kaarsjes voor je branden zodat het er over 2 maanden nog steeds positief voor je uitziet! Het moet gewoon! je hebt er zo keihard voor gevochten en zoveel voor moeten lijden dat het gewoon goed moet komen!
Wat een prachtig gezicht op de foto dat je kunt gaan oefenen met lopen! en wat kijk je trots! en je vader zeer geinteresseerd.
Wat vreselijk fijn dat er nu eindelijk eens goed bericht voor jullie is.
Ik wens je heel heel heel veel sterkte met het revalideren. Wat je zelf al schrijft het zal zwaar worden maar ik weet zeker dat je ook daar goed door heen komt. Je hebt zo duidelijk laten merken wie Myrna Brussel is dat je dit ook gaat lukken!!
Je bent een kanjer, en je directe mensen met je.
Veel liefs Susan
Wat goed!!!! Maar het moest ook gewoon goed nieuws zijn, zoveel mensen leefden er mee, branden er kaarsjes etc… eindelijk eens goed nieuws! Succes met je revalidatie. ik kan me helemaal voorstellen dat je er enorm naar uitkijkt want het is een volgende stap naar het verdere herstel en de weg terug naar het normale leven.
Geniet ook van je vrijheid de komende 2 maanden. Ze zullen omvliegen die 2 maanden en hopenlijk dan opnieuw goed nieuws!
Succes met je revalidatie!
Groetjes,
Sonja
Hoi Myrna,
Het is goed om te lezen over je positiefe berichten, en dat je nu even wat tijd voor jezelf hebt, zodat je kunt beginnen met revalideren en wat tot rust kunt komen met elkaar.
Ik blijf je steeds volgen en hoop meer goede berichten te lezen.
Met mij gaat het vooral de laatste maand vooruit, het zonnetje schijnt weer en ik begin lichamelijk wat fitter te worden, mede door medicijn afbouw.
Ik loop zelf nog èèn keer per twee weken in het amc ter controle en ook medisch gezien gaat het de goede kant op.
Groetjes en veel kracht,
Frank Hoogland
Myrna en familie natuurlijk wat een heerlijk nieuws lees ik op de vroege ochtend .
de weg die je nog te gaan hebt is nog lang maar met jou vechtlust en alle steun die je krijgt ga je ook die weg afleggen.
heel veel succes de komende weken en geniet lekker van het AMC-vrij zijn de zon komt er nu langzaam door en voor je het weet schijnt die weer volop.
want zoals jij je motto altijd hanteert gaat dat nu ook gelden “trust is a must”
groetjes judith
Lieve Myrna,
Ik had het goeie nieuws van mijn zus en ook van je moeder gehoord!
Zo dat ontzettende goeie nieuws konden jullie wel even gebruiken!!!
Je zal zien dat je hierdoor genoeg kracht en energie krijgt,
om verder te revalideren! En…
zo te zien op de foto gaat dat helemaal goed komen!!! Dat moet ook haast wel….iemand met zo’n doorzettingsvermogen! Goed hoor Myrna!
Je bent nu ook lekker even AMC vrij, dat zal een heerlijk idee voor je/jullie zijn!
Ga lekker genieten van het zonnetje die voor jou straalt!
tot de volgende x
HEEL VEEL LIEFS
Marianne,
Germ, Pasquale & Valerie
x
Lieve Myrna en familie, wat een ontzettend goed nieuws. We zijn zo blij voor jullie, hebben alle kaarsjes toch geholpen!! Dat moest ook wel, zo positief als jullie zijn en al die mensen die meeleven. Geweldig om te lezen dat je alweer bezig bent met de volgende stap; revalideren, foto’s zien er goed uit. Geniet de komende 2 maanden maar volop. Wij blijven aan jullie denken.
Heel veel liefs, Herbert en Sandra
Lieve Myrna (en natuurlijk Robbert, Romy en Peter)
Geweldig nieuws gehoord
Nieuwe hoop dat gloort.
Was er eerst de angst
duurde vertrouwen toch het langst.
Waren het eerst nog dromen
is het toch zover gekomen.
Vol kracht en vertrouwen
aan je toekomst bouwen.
De weg is nog lang
maar wees niet bang.
Je hebt immers je beminden
en een heleboel vrinden.
Die je zullen steunen
op wie je kunt leunen.
Trust is a must
You will beat the dust.
Myrna, gefeliciteerd met dit toch zeer goede nieuws. We kennen elkaar niet (echt). Je (jullie) weblog bewijst je vechtlust, kracht en vertrouwen. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe in deze “halve finale”, er van uitgaande dat je over twee maanden in de finale zit en die natuurlijk ook nog wint.
Als milieuspecialist bij mijn werkgever heb ik voor nu toch echt nog even maling aan het broeikaseffect en blijf ze aansteken.
Liefs A3 V.
Hey Myrna!
Wat fijn! nu kun je letterlijk en figuurlijk stapjes vooruit gaan doen!
Aan dat broeikaseffect hebben wij ook meegewerkt, maar dat is allemaal voor een goed doel en zolang dat werkt, blijven we dat gewoon doen
Ga ervoor!!!
Groetjes Raymond en Janneke
Lieve Myrna,
Wat een goed nieuws, eindelijk.
Nu je eerste stappen letterlijk vooruit en dan met grote sprongen
Groetjes,
Ronald
Lieve Myrna en Robbert, foto’s zien er spannend uit!! Ik hoop dat ‘t oefenen je goed afgaat, met je nieuwe been. En gelukkig zijn jullie nu even 3 mnd “vrij” van het ziekenhuis. Geniet ervan, hoop jullie binnenkort in A’dam keertje te zien. En hopelijk krijgen we ‘n supermooie zomer! Liefs en sterkte, Tessa
Hoi Myrna,
He,he eindelijk goed nieuws, ik ben ontzettend blij voor je dat jouw moeite, inzet en doorzettingsvermogen zich eindelijk gaat vertalen in de eerste stapjes naar herstel en gezondheid.
Je hebt, denk ik, best nog wel een lange weg te gaan en daar wens ik je uiteraar heel veel sterkte mee, ik verheug me samen met heel veel andere mensen (o.a.BCC-Zoeterwoude) op het eind resultaat, want dat die komen gaat is, naar mijn gevoel, zeker!!!
Hartelijke groetjes
Josephien
Gefeliciteerd met het geweldige nieuws!
Je hebt het verdient. Nu maar genieten, revalideren en over twee maanden weer zulk goed nieuws.
Succes met de revalidatie en zorg goed voor jezelf
Groetjes, helemaal uit Utrecht
Lieve Myrna,
wat een mooie foto’s. Je bent een kanjer, ik ben trots op je en zal net zoals de rest hierboven kaarsjes voor je blijven opsteken. Heel veel succes en sterkte met het revalideren en geniet van je AMC-loze tijd!!!
Hoi Lieve Myrna,
Eindelijk eens goed nieuws.
Heel veel sterkte en succes en doorzettings vermogen dan zal je zien dat je met grote sprongen vooruit gaat met het revalideren zet hem op.
Groet,
Mirjam Hoogduin
Hai Myr,
Ollie en Beer vertelden dat je gister weer bij Ajax was. Wat goed om dat te horen. Volgens die twee ging het heel goed met je. Beer vond dat je er goed uitzag en Ollie (7)die een bitterbalverbod omdat hij anders alles opeet, zei: Nou mam die is echt niet ziek meer hoor, ze zat zo lekker te eten… (Waar het hart van vol is..). Ik hoop dat je revalidatie voorspoedig gaat en dat de komende maanden heerlijk, gezellig, relaxed etc verlopen want dat heb jij en je familie absoluut verdiend. Geniet ervan, dikke zoen Marjanne en de rest der Beemen.
hey lief
wat heerlijk 2 maanden lang kop in het zand en genieten…en bijkomen natuurlijk want je zal nog wel moe zijn…..super dat je kan gaan revalideren…..doorgaan…..heerlijk mops!!!
kus chris
Hey Toppertje
Goed nieuws!!!
Revalideren in het RCA kan ik uit persoonlijke ervaring zeggen is helemaal top. Geweldige locatie met geweldige mensen. En je kunt er heerlijk lunchen op het terras met uitzicht op het Vondelpark. Ik zal de schoonmaker jouw bureau extra laten afstoffen, we kunnen niet wachten om je weer hier te zien.
dikke kus
Eric
Lieve Myrna,
Wat een goed nieuws na weer een spannende tijd. Ik vind je gewoon een kanjer en ook al zal het revalideren weer veel energie gaan kosten toch zal ook jij dit weer gaan redden. Ik wens je heel veel sterkte en succes tijdens je revalidatie en groetjes aan Robbert.
Liefs Marry
Hoi lieve Myrna,
Doordat wij 2 weken op vakantie waren, hebben wij je even niet kunnen volgen. Dus is het nieuws des te leuker om te horen, dat er verbetering in zit. En wat moet het weer een lekker gevoel zijn op die hoogte te staan en vooruit te komen. Straks lekker niet meer zo erg afhankelijk te zijn. Allemaal positieve dingen. Geweldig om te horen, de schietgebedjes hebben dus toch geholpen.
Het blijft natuurlijk spannend, maar door dit positieve gevoel gaat dit gewoon lukken.
Heel veel succes met je revalidatie!
Groetjes,
Gerard, Christa, Sabina, Richard Bushoff
Beste Myrna,
Vaak kijken we op je weblog om te lezen hoe het met je gaat. Het laatste bericht geeft hoop! Wij wensen je veel succes met de revalidatie en blijf vertrouwen dat het allemaal goed gaat komen. Doe de groeten aan je lieve ouders!
Maarten en Mariette Raadsheer
Huizen
Hoi Myrna,
Goed gedaan meid!!!!!!!!!!!
Succes met je revalidatie enne…. loop ze!!!!
Groetjes, Kitty Hoogeman
Hoi Myrna,
Het was fijn om je zo te zien. Een positieve uitstraling en weer vol wilskracht om weer verder te gaan. Je zag er werkelijk stralend uit en wat fijn voor je dat je weer twee schoenen kan dragen. Het zal zeker allemaal niet meevallen en zwaar worden de revalidatie, maar het is ook heerlijk om nu even met andere dingen bezig te zijn. Heel veel sterkte en succes maar weer!!!
groetjes Peter Ingrid Sven en Martijn
Hey myrna,
Ik heb vandaag Ton en Trudy even gesproken en ze zeiden dat het goed met je ging en wat je plannen allemaal waren…Ik hoop dat het allemaal gaat lukken …groetjes vanuit Hoorn