Lieve mensen, ik typ dit niet vanuit het AMC, maar vanuit huis. Ja, inderdaad je leest het goed: IK BEN ZOJUIST WEER THUIS GEKOMEN ???! Het is een heel verhaal en ik typ dit dan ook met zeer gemengde gevoelens….
Gisteren meldde ik me in het AMC en had ik allerlei introductiegesprekken. Erg vermoeiend en voordat ik het wist was het al 6 uur ’s avonds. Ik had me helemaal geïnstalleerd. Eindelijk een eigen kamer en we hadden het nog een beetje gezellig gemaakt (voor zover dat kan dan….). ’s Avonds kwam er nog een arts langs. Hij was supervisie van de hematologie, want daar val ik nu onder. De hematologen zijn namelijk wel geautoriseerd om transplantaties uit te voeren en de oncologen niet. Mijn moeder zei toen, dat ze mijn bloed nog niet hadden geprikt. De dr. zei: “O, dat is raar, maar goed dan doen ze dat morgenochtend nog even”. Vervolgens nog even TV gekeken en toen ben ik maar gaan slapen, om uitgerust (alhoewel ik altijd moe ben) aan de zware klus te beginnen. Ik had me er mentaal op voorbereid de laatste dagen. Het zou zwaar worden, dat stond vast, maar dit wordt ook mijn redding.
Vanochtend werd dus om half 9 bloed bij me afgenomen. Ik startte met de anti-biotica en anti-misselijkheid. Ik moest ook nog een heel smerig spuitje innemen (4x per dag) tegen onsteking van het maag-darmkanaal. Ik ging mijn tanden poetsen en pepte mijzelf op. Het gaat nu beginnen. Kom maar op met dat gif!!! De verpleging zei dat ze om 12 uur de chemo eraan gingen hangen. Alles lag al klaar.
Toen kwam de zaalarts binnen. Hij had niet zulk goed nieuws. De uitslag van het lab was, dat ik veels te weinig witte bloedcellen (leukocyten) heb momenteel. Hierdoor kunnen ze niet beginnen. WAT?? ging er in mijn hoofd om. Mijn leuko’s zijn nu 1,5 (erg laag) en dat moet minimaal 3 zijn om met de kuur te kunnen starten. Anders kan je lichaam het gif niet aan. Ik kon weer naar huis. Nu moet ik dus wachten totdat mijn waarde wel goed genoeg is.
Ik baal enorm. Ik heb allerlei gevoelens. Boos, omdat ik nu weer helemaal opnieuw moet voorbereiden op deze zware kuur. 16 februari wordt dus niet mijn 2e verjaardag, terwijl ik daar toch best naar uitkeek. Het is immers iets heel bijzonders zo’n transplantatie. Het redt je leven. Ook ben ik boos, omdat ik nu voor niks weer 2 dagen en 1 nacht in het AMC heb gezeten. En al die gesprekken vreten enorm veel energie. Dus ik ben nu nog vermoeider. Verder ben ik teleurgesteld in de gang van zaken. Ze hadden gewoon op z’n minst gisteren mijn bloed moeten controleren, of al eerder. Ze gingen er vanuit dat mijn waardes wel goed zouden zijn, maar gelukkig hebben ze het toch nog getest vlak voor de start, anders was het misschien wel helemaal verkeerd afgelopen… In die zin ben ik ook blij. Toch is het heel raar, want ik had nooit gedacht dat ik ooit nog eens verdrietig zou zijn als ik het ziekenhuis uit ging. Ik ben namelijk ook bang en verdrietig, want dit betekend dat de metastasen in mijn longen weer minimaal een week langer hebben om lekker te gaan groeien. Dat vind ik eigenlijk nog het allerergste aan dit uitstel. Ik moet en ik wil nu gewoon z.s.m. dat gif, want anders ben ik bang dat er weer meer metastasen ontstaan. Ik weet namelijk hoe snel deze ziekte zich kan muteren en Ewing is gewoon 1 van de agressiefste kankers die bestaat.
Met andere woorden het is nu een rollercoaster van emoties. Ik ga nu even een filmpje kijken en dan lekker naar bed. Ik ben enorm moe van al dit gedoe en we moeten ons nu weer opnieuw gaan voorbereiden. Deze uitslag geeft eigenlijk wel aan hoe ik me ook voel: ik ben op. Het is allemaal zoveel geweest het laatste half jaar. Er is ook zoveel gebeurd. Mijn lichaam zegt eigenlijk: stop, ik ben er nog niet klaar voor. Ik voel me een oud vrouwtje. Dit is natuurlijk niet gunstig. De meeste mensen die zo’n zware kuur krijgen, hebben daarvoor namelijk niet al 7 chemokuren gehad + een amputatie. De artsten zeggen ook dat mijn lichaam nu veel langer de tijd nodig heeft om elke keer te herstellen van de chemokuren en daarom zie ik nu nog meer tegen deze laatste en zware op. Waarschijnlijk ben ik daarna kapot en moet ik heel lang herstellen en is dus een revalidatie niet te doen. Het is gewoon niet eerlijk en ik voel me heel alleen. Ik kan me met niemand vergelijken. Ik ben de enige die deze zware kuur krijgt in Nederland. Er is nog een jongen met Ewing in het AMC die ook deze kuur in december heeft gekregen. Met hem gaat het wel goed, maar hij heeft geen amputatie gehad. En hoeft dus niet op krukken te strompelen.
Nou ja, ik zie het allemaal wel. Dit is de enige weg. Ik laat het maar weer over me heen komen. Hopelijk kan de kuur volgende week wel beginnen. Het irritante is, dat je zelf ook zo machteloos bent. Het is mijn eigen lichaam, maar ik heb er geen enkele controle over. Niet over de metastasen die vrolijk doorgroeien. En niet over mijn leukocyten die nu moeten stijgen. Ik hoop gewoon dat ik er volgende week weer lig. Dan word ik doodziek gemaakt om beter te worden. Toch bizar….
Iedereen weer ontzettend bedankt voor alle steun!
Liefs Myr
PS: Stuur liever geen bloemen meer voorlopig. Deze mag ik niet op de kamer in het ziekenhuis en ook als ik weer thuis ben, mag dit niet. Dit i.v.m. bacteriën van bloemen en in stilstaand water. Dat is gevaarlijk voor mensen met een hele lage weerstand, zoals ik. Maar toch bedankt!!!
LIEVERD,
ik las net deze toepasselijke spreuk!
ALS JE JE EIGEN KWETSBAARHEID
TEN VOLLE ONDERKENT EN ACCEPTEERT
WORDT HET EEN KRACHT!!!!
ik zal je met al mijn liefde deze week vertroetelen.
Geloof, hoop en liefde!!!! HET KOMT GOED !!!!!!!!!!
Pffff, wat een bericht. Ben je er helemaal klaar voor, voor zover je er klaar voor kan zijn, kan het niet doorgaan.
We hopen dat het zo snel mogelijk kan gebeuren, zodat je dat hebt gehad.
Heel veel sterkte!
Groetjes Raymond en Janneke
Lieve schat,
Vanochtend schreef ik in je kaartje hoe ongelooflijk trots ik op je ben. Je bent lief, mooi van binnen en van buiten. Die in haar korte leventje heeft bewezen er voor te gaan en te vechten om te winnen. Het zwaarste gevecht was begonnen maar helaas is je lichaam er nog niet aan toe!
Vertroetelen willen wij je allemaal!
Lieverd het gevecht wordt nog even uitgesteld maar die zit er aan te komen.
Jij bent een WINNER!
Heel veel hugs van Marijke, Adriaan, Anne-Claire & Koen, Lauren en Margot
lieve Myrna.
Wat een tegenslag om zonder behandeling naar huis te moeten.
ik hoop dat het de waardes snel weer omhoog zullen gaan.
Rust maar lekker uit, en je moeder zal je weer lekker vertroetelen, zodat het hopelijk snel weer beter met je zal gaan.
Veel liefs Ida
Jeeeeetje wat balen meid!! Ik hoopte te lezen dat je het gevecht was aangegaan en Ewing al in de eerste ronde knock-out had geslagen en nou dit. Wat een domper zeg. Maar nieuwe ronde nieuwe kansen!! Klinkt wel raar maar dit keer hoop ik voor jou dat je héél snel weer in het AMC ligt!!!!!!!!!!
Hou je taai en je familie ook!
Groetjes, Kitty Hoogeman
Gewoon klote Myrna.
Echt super balen
Ik kan me voorstellen dat je daar echt even heel depri van wordt
Maar hopenlijk morgen weer een beetje meer ” Trust is a must”
Je lieve familie en vrienden gaan je daar vast weer volop bij helpen. Het gaat jou lukken!
Sterkte namens Voorhout; ook aan de rest van de familie
Michiel
Hey Myrna,
Ik hoorde het slechte nieuws vanmiddag van Ramon en snapte er helemaal niks van! Totaal verbaasd… Jij was er klaar voor, in hoeverre je hier klaar voor kan zijn en dan dit…
Ik kan me voorstellen dat je helemaal op bent, maar ik heb gelezen wat voor sterke meid jij bent en weet zeker dat jij opnieuw de kracht zult vinden om deze zware kuur aan te gaan!
Veel sterkte voor jou en je familie..
Liefs,
Manon
Nou, dat kon er ook nog wel bij. Wat een nare situatie. En dan zeg ik het maar even netjes….
Maar hier kom je ook doorheen! Heel veel sterkte Myrna, ook voor de mensen om je heen!
En hierbij dan een virtuele hele grote bos bloemen voor je!
Dennis
Jezus Myr wat een gezeik, en meisje… wat ben je gelukkig sterk. Het zijn beproevingen van het ergste soort maar als iemand ze kan doorstaan ben jij het. Daar zijn wij allemaal wel van overtuigd. Knok door meid, en voor wat het waard is “we are with you all the time”!!!!
He Myrna,
jeetje wat een ontzettende tegenslag weer te verwerken voor jou en iedereen die direct op je heen staat. Wat hebben jullie samen veel te verduren en te verwerken. Hopelijk zijn de waardes snel wel op pijl zodat je Ewing uit het veld kan slaan.
Meid wat heb ik een bewondering voor jou kracht om je er telkens weer door heen te slaan.
Ik wens je alle sterkte en kracht toe om hier weer door heen te komen en je voor te bereiden op het volgende.
We denken voortdurend aan je!
Hele dikke troostknuffels van Susan
Lieve Myrna, gistermiddag waren we in het AMC om bij je langs te komen en toen hoorden we van zuster Liesbeth het hele verhaal. Heftig weer hè? En dat moet nou juist jou overkomen, heel erg akelig! Het enige dat we je kunnen wensen is dat de leuco’s snel naar 3 gaan en dat je volgende week weer klaar bent om de behandeling te ondergaan. Tot zover heel veel sterkte en een dikke knuffel van Nelly en Kees.
Hi Myrna,
Het is inderdaad niet eerlijk…
Maar, BLIJF KNOKKEN!
Eens moet die nare Ewing definitief knock-out gaan door jou enorme vechtlust.
We duimen elke dag voor je, TRUST IS (en blijft) A MUST.
Heel veel sterkte voor jou en je familie,
Raimond & Sandra.
Lieve Myrna en familie, dit is gewoon kl*te, nu moet je weer wachten terwijl jullie er helemaal klaar voor waren.
Wat moet ik hier nou op zeggen?? Je geduld wordt wel erg op de proef gesteld. Hou vol, dan sla je mister Ewing maar een weekje later knock out, want dat je dat gaat doen staat voor mij vast!! Jij bent zo sterk en zo positief, dit weekje kan er ook nog wel bij. Wij blijven aan jullie denken, blijven kaarsjes branden en wensen jullie opnieuw alle, alle kracht van de wereld.
Heel veel liefs, Herbert en Sandra
Lieve myrna, het is wel balen allemaal, en dat is zacht uitgedrukt! Houd de moed erin meid, trust is a must. Hopelijk zijn je waardes gauw weer op peil zodat je de strijd weer aan kunt tegen die Ewing. Veel sterkte, liefs van ons 4tjes ook voor de rest van de family
shit!! how much can you handle??
maar tussen de teleurstelling door lees ik ook nu weer jou kracht
What doesn’t killes you makes you stronger!!
Wat heb ik ongelovelijk veel respect voor jou!!
Ik baal en vecht in mijn gedachten met je mee
dikke kus
Eric
Wat een tegenvaller! Maar blijf vechten! Jij wint Myrna!
Groetjes,
Sonja
Wat een domper voor je deze week, en wat een emoties je zo opladen en dan gewoon naar huis gestuurd worden. Soms denk ik wel eens dat ze in het ziekenhuis vergeten dat ze mensen beter moeten maken. Het lijkt er wel eens op of ze alleen maar een dosier behandelen. Gistermiddag passeerden we elkaar ik in de auto en jij in de rolstoel met je vader. Het enige wat ik dan denk is dat dit toch niet de bedoeling kan zijn. Voor volgende week wens ik je weer heel veel sterkte. Hou vol je bent een kanjer.
Liefs Daphne
wat een grote megadomper heb je deze dagen moeten doorstaan.
maar Myrna ik lees tussen de regels door de kracht die je hebt en die jou hier door gaat trekken.
blijf knokken want jou lijfspreuk “trust is a must” is en blijft gelden.
groetjes judith
Lieve Myrna
ja, om kwaad en vertrietig van te worden, als we dat al niet waren! Een week is dan ook zo lang, met de angsten die je hebt. Heel begrijpelijk. En de onmacht dat inderdaad niemand daar iets aan kan veranderen.
Laat je vertroetelen deze week, we denken aan je en hopen dat je heel snel aan die rot-chemo ligt!
Je bent een hele sterke vrouw!
Veel liefs,
Lars en Nathalie
Hoi,
Ik was helemaal verbaasd….ik zat even op hyves en
zag via de link, jouw blog.
Wat ontzettend waardeloos zeg!
Kan me helemaal voorstellen dat op dat moment, even de grond onder je voeten weg zakten, toen de arts dit bericht kwam vertellen.
Hier zit je natuurlijk helemaal niet op te wachten!
Inmiddels zijn er al weer een paar dagen voorbij, ik duim
dat de leuko’s snel op peil zijn! om het gevecht verder aan te gaan!
Sterkte!
liefs Marianne, Germ, Pasquale&Valerie
ps: een kaartje met de post is onderweg!
Hoi Myrna,
een hele spannende week breekt aan…………..( een van de vele waarschijnlijk)
Ik hoop van ganser harte dat je deze week groen licht krijgt om Ewing uit het veld te slaan.
Heel veel sterkte voor jou, je vriend en je familie.
de duimen draaien hier volop voor je!
we denken aan je!
Groetjes Susan
Hoi Myrna,
Ik hoop dat het nu een beetje beter met je gaat emotioneel, dit is een gevecht met allerlei gevoelens en emoties. Ik wens je heel veel sterkte en kracht om aan je volgende kuren te kunnen/moeten beginnen. Denk aan jou en je familie.
Liefs Marry
lieve schat,
We denken continu aan je en duimen op stijgende waardes!! Zodat je dit hoofdstuk af kunt sluiten en je door kunt!!
Kanjer in het boekje voor je ouders schreven we een half jaar geleden alweer, maar nu nog duidelijker dat het zo is, “voor jullie eigen winner” en dat ben je! Sterker dan alles, en iedereen! we proberen met je mee te vechten kanjer, maar snappen je frustratie want puntje bij paaltje….! Lieve myr sterkte meisje! We denken aan je, wensen duimen en hopen!
Veel liefs van ons Rj en Kim
Lieve Myr,mijn gedachten zijn bij je.. ik hoop en duim en wens voor je, dat
je waardes zullen stijgen en je zsm kunt beginnen aan je herstel.. heel veel liefde en dikke kus van mij en paul
Lieve Myrna,
Hoorde van je moeder dat je morgen “aan de bak” moet! Wat een teleurstelling vorige week en wat zal het moeilijk zijn geweest deze domper weer te verwerken, het is allemaal al zo veel wat je voor je kiezen krijgt! De onzekerheid wanneer de volgende kuur zal beginnen….”gelukkig” is het wachten voorbij en kan jij je strijd morgen verder voortzetten. Wij wensen je heel veel sterkte en een mega hoeveelheid geluk bij je volgende kuur morgen en de stamceltranplantatie volgende week. ZET HEM OP, ALS ER ÉÉN HET KAN BEN JIJ HET!!!
Liefs Peter & Jacq