Myrna op 20 januari 2010

Ik ben moe. Zo moe dat ik er 4 dagen over gedaan heb om dit te schrijven. Maar ik wil dit per se schrijven, om jullie op de hoogte te houden. Ik ben zo moe, omdat ik ’s nachts bijna niet meer slaap. Dit komt doordat ik nu een chronische pijn heb. Het is niet zozeer meer de fantoompijn, maar meer een bepaalde druk op de stomp die ervoor zorgt dat ik niet meer stil kan zitten of liggen. Ik lig daarom ’s nachts alleeen maar te draaien en iets simpels als plassen, is al heel vervelend, want dan komt er nog meer druk op de stomp. Daarnaast slik ik nog steeds erg veel medicijnen, waar je ook niet fitter van wordt en heb ik afgelopen week weer een chemokuur doorstaan. Ik merk gewoon hoe cruciaal slaap is, want als je daar een tekort aan hebt kun je niet helder meer denken en dat breekt me nu op. Afgelopen dagen heb ik veel contact gehad met het AMC, over pijnbestrijding en eventuele andere mogelijkheden. Ik hoop dat het nu gaat werken en er minder druk op mijn stomp komt te staan.

Vandaag gaat het wel ietsje beter. Ik ben weer even lekker buiten geweest en heb iets meer energie. Ik wil gewoon heel graag 1 nacht normaal doorslapen. Dat zou me echt goed doen. Trouwens, ter info: de uitkomsten van het hartonderzoek op 6 januari waren allemaal goed. Dus dat is mooi. Inmiddels weet ik ook de datum van de ultieme chemokuur: 10 februari. Dat wordt natuurlijk erg spannend. 10 februari word ik dus opgenomen, dan krijg ik iets van 5 of 6 dagen de zwaarste en ultieme chemo. Hoe die chemokuur er precies uitziet, weet ik nog niet. Dat krijg ik allemaal nog te horen, maar dat het zwaar zal zijn staat vast. En dan worden op de 7e dag mijn stamcellen teruggeplaatst. Dat is dan 16 februari. De dag van mijn wedergeboorte. Wel apart. Als het allemaal goed gaat (en dat moet, want trust is a must) dan wordt dat mijn 2e verjaardag. 2 keer per jaar jarig; dat lijkt me wel wat, haha!

Nou, lieve lezers ik hou het kort dit keer, want ik heb nog even te weinig energie. Wel wil ik iedereen weer ontzettend bedanken voor alle lieve reacties en cadeautjes van de afgelopen weken. Ik vind het bijzonder te voelen hoeveel mensen er aan mij denken. Dat geeft me echt kracht. Volgende week heb ik weer verschillende onderzoeken en gesprekken. Uiteraard hou ik jullie daarvan op de hoogte. Ik weet dan ook meer over de stamceltransplantatie te vertellen en de stand van zaken met de uitzaaiingen in mijn longen. Nogmaals bedankt!

Veel liefs Myr

13 reacties op “Update”

  1. Joyce Sassen :

    Lieve Myrna,
    Misschien ken je me niet meer, maar ik zat bij jou op school op het veenlanden! Vanavond hoorde ik het van jou en heb meteen de computer opgestart en ben al je verhalen gaan lezen! Wat aangrijpend is dit, maar je kan wel verschrikkelijk mooi schrijven! Ik herinner me al die chemo’s en stamcellen enz. omdat me nichtje ook nog steeds aan het tobben is met haar leukemie. Ik besef dus ook wat een vreselijke tijd dit is voor jou en ook voor je familie! Maar (tot nu toe, je zegt het zelf je weet maar nooit wat de dag brengt) gaat het goed met haar en lijkt ze ook gewonnen te hebben van haar ziekte! En dat ga jij ook zeker weten doen! Je bent ook zo ongeloofelijk sterk en positief.. Dit moet je absoluut volhouden, maar af en toe een traan is ook echt niet erg! Daar knap je daarna ook weer van op. Lieve Myrna, ontzettend veel sterkte deze tijd en ik ga zeker vaker naar jou site om te lezen hoe het met je gaat!

    Veel liefs,
    Joyce

  2. hans en els blom :

    Lieve Myrna,

    Wat heb ik toch respect voor jou, de manier hoe je alles omschrijft maar nog meer hoe je met alles omgaat.Ik ben er altijd weer stil van als ik je blogs leest.
    Wij willen jou, robbert en je familie heel veel sterkte en kracht toewensen voor de komende tijd als je de zware chemo moet ondergaan. Je bent en blijft een kanjer.

    Veel liefs en knuffels
    Hans en Els Blom

  3. Esther :

    Hallo liefie,

    Wat is het toch waardeloos dat je zo’n pijn hebt. Nu maar hopen dat ze daar inderdaad iets aan kunnen doen zodat je je slaap krijgt en weer wat aan kan sterken en energie hebt om nog wat leuke dingen te doen deze weken.
    Hou vol en we komen je snel weer even knuffelen, samen met Toni. Of misschien komen jullie wel deze kant op als je er even uit wil. Tot gauw en dikke kus!

  4. Fam. de Groot, Yvonne :

    Lieve Myrna,
    Wij hopen dat de pijn en onrust in je lichaam en been mag afnemen
    en dat je aan je slaap toekomt, want wat je al zegt dat is essentieel om je energiek te voelen.
    Je moet het wel over je heen laten komen en deze periode is hopelijk van korte duur.
    Sterkte schat en liefs, dappere dodo.
    Yvonne

  5. Eric van Loenen :

    Hey Toppertje
    Wat leuk 2 verjaardagen, zoals je weet heb ik er ook 2. Gaan we dan ook allebei dubbel trakteren op de afdeling? Ik wil dan wel afspreken dat we dan alleen nog maar Light taarten bij MultiVlaai bestellen.
    dikke kus
    Eric

  6. Roos :

    Lieverd!

    Ik weet niet wat ik nog tegen je moet/kan zeggen, maar ik weet wel dat ik zo trots op je ben hoe je dit allemaal doorstaat!
    Denk veel aan je en duim voor je herstel!
    Heel veel sterkte weer aankomende tijd!!

    Veel liefs, kus

    Roos

  7. Sonja :

    Hey Myrna! Wat een mooi idee, 2 verjaardagen! En gelijk heb je! En wat ongeloofelijk spannend allemaal. Het zal zwaar voor je worden maar je weet waar je het voor doet en dat is jouw herstel. Beter worden! Het gaat lukken!

    Sterkte met alles de komende periode!

    Groetjes,
    Sonja

  8. Janneke :

    Hey Myrna!

    Ik hoop dat de pijn snel minder wordt en dat je dan beter kunt slapen en meer energie krijgt.
    Je hebt al een lange weg afgelegd en het is nog een lange weg die je moet gaan, maar de grootste heuvels heb je overwonnen. Die laatste grote heuvels kun jij ook aan!
    We denken aan je.

    Groetjes Raymond en Janneke

  9. marianne wijnja :

    Hoi lieve Myrna,

    16 februari wordt dus een hele belangrijke dag!
    jouw 2e verjaardag!
    Ik ga duimen dat alles goed en volgens schema zal
    verlopen.

    Je zou dan volgens de astrologie, de ene x
    een steenbok of waterman zijn, dat valt net
    op de grens.
    En volgens de chineze astrologie, ben je een:

    TIJGER!

    http://yin-yang.marigesi.nl/si.....ardier.htm

    Wel leuk en interessant om misschien even te lezen.

    Kan me voorstellen dat de pijn waardeloos en sloopend is, vooral
    als je dan ook nog niet kan slapen.
    Ik hoop dat de pijn snel minder wordt, zodat je snel overdag
    wat energieker voelt. Wat goed trouwens, dat je onderzoek van het hart goed is!

    Veel liefs Marianne
    ook van Germ en de kids

    Doe de groetjes aan je ouders en je zus en vriend!

    x

  10. Herbert en Sandra Griffioen :

    Lieve Myrna, wat ontzettend balen dat je zoveel pijn hebt en daardoor niet kunt slapen. Ik wou dat ik het weg kon toveren, maar ja, als ik dat kon dan was je nu ook niet ziek geweest. Toch blijf je positief, nu weer over 2x per jaar jarig zijn, echt super van je. Wij blijven aan je denken en vanaf de 10e ben je helemaal niet meer uit onze gedachten. Heel veel sterkte en liefs,ook voor je familie. Herbert en Sandra

  11. annebel :

    lieve myrna. Ik wil via deze weg zeggen dat ik echt heel vaak aan je denk en echt resrect heb voor je heb.Vindje lief. Dikke kus van annebel. Zus van koen.

  12. monique :

    Myrna R.J. en verdere familie,

    Ontzettend veel sterkte toegewenst voor de aankomende tijd, hoop dat je ondertussen beter kan slapen want dat heb je zeker nodig.

    Liefs vanuit Hoorn

  13. Esther & Nico :

    Lieve Myrna,

    Wat ben je toch ontzettend dapper!!!
    Het blijft bijzonder hoe jij deze strijd aangaat en we duimen voor je dat ze de juiste pijnbestrijding kunnen vinden zodat je je volledige nachtrust hebt, want goed slapen is ontzettend belangrijk!

    Nou lieverd, heel veel sterkte!

    dikke knuffel van ons,
    nico, esther, mathijs en jasper

Laat een berichtje achter