Ik kom net uit het AMC voor de CT-scan van mijn longen. Morgen horen we wat de stand van zaken nu is. Best spannend, want het is alweer een tijd geleden en ik heb natuurlijk ook een aantal weken geen chemo gehad tussen de 6e en 7e kuur in. Dat was vanwege de operatie. Ik ben dus benieuwd of ze nog steeds maar 2 plekjes kunnen zien. Als dat zo is, dan is dat natuurlijk wel een heel goed teken. Maar we horen het morgen.
Afgelopen maandag hebben we het gesprek over mijn stamceltransplantatie gehad. Ik weet nu iets meer, maar het blijft natuurlijk afwachten hoe ik ga reageren. Dat maakt het ook zo spannend. Daarnaast zie ik er erg tegen op om zo lang (minimaal 3 weken) in het zo gezellige AMC te verblijven. De artsen zijn misschien goed, maar verder is het zo’n verschrikkelijk ziekenhuis. Wel heb ik inmiddels beter begrepen, dat ik nog lang moet wachten met revalideren en dat vind ik ook moeilijk. De impact van een stamceltransplantatie wordt vaak onderschat. Ik heb sowieso nog 3 maanden daarna last van zware vermoeidheid en mijn weerstand is dan nog steeds erg laag, waardoor je eigenlijk aan huis gekluisterd zit. Je mag niet naar openbare gelegenheden en bijv. verjaardagen. Dan zijn er ook nog mensen (1 op de 3) die er een chronische vermoeidheid aan overhouden. Ik ga er maar vanuit dat ik daar niet bij hoor, maar het wordt hoe dan ook een lastige periode. Het gaat nog lang duren voor ik er weer ben en dat vind ik lastig te accepteren. Ik ben nu al 7 maanden bezig en vind het wel genoeg geweest zo. Ik knap nu ook echt op. Ik heb weer wimpers en wenkbrauwen en voel me veel energieker. Dat maakt het ook moeilijk, omdat over een week weer alles kapot gemaakt wordt. Ik proef nu weer van het leven en wil er weer instappen en meedoen, maar over 1 week is dat allemaal weer voorbij. Geduld zal ik moeten hebben.
Op dit moment gaat het gelukkig een stuk beter met me. Ik slaap weer redelijk en heb dus ook niet meer zoveel pijn. Ik denk dat de pijn vooral kwam, doordat de de wond dicht groeide. Helaas heb ik nu alleen last van mijn polsen. Dit komt doordat ik de hele dag op die stomme krukken rond moet hobbelen. Bovendien was dat altijd al een zwakke plek, doordat ik 3 keer mijn polsen heb gebroken. Dat is dus niet echt fijn, maar verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Nog even genieten voordat ik ‘opgesloten’ word. De dagen vliegen dan ook voorbij. We leven volgens het “Carpe Diem – principe” en ik probeer niet teveel aan mijn opname te denken. Toch is het elke avond een teleurstelling als ik naar bed ga. Weer een dag voorbij. En straks in het ziekenhuis kunnen mij de dagen niet snel genoeg gaan. Toch apart. Maar de tijd blijft hetzelfde en dus is het nog even geduld hebben. Ik ruik het voorjaar en de zomer en dan bloei ik hopelijk ook weer op.
Liefs Myr
Lieve Myrna,
je zult zeker bloeien met de lente, want ik zie dat je dat heel goed kan. Ik bloei ervan als ik jou hoor praten en hoor wat voor goede ideeen je allemaal wel niet hebt en hoe pienter je wel niet bent. Je gaat nu inderdaad even een zware periode tegemoet, maar je hebt het tot nu toe allemaal heel knap doorstaan en ik ben ervan overtuigd dat je je zware chemo ook heel knap zult doorstaan en daarna je ‘normale’ leven met veel plezier stukje bij beetje zult oppakken. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om in jouw schoenen te staan, maar ik weet dat je het niet makkelijk hebt. Toch is de eerste indruk die je bij mij achterliet, toen ik je voor het eerst zag in het AMC, dat je een zonnestraal bent. En dat is heel bijzonder!
Ik denk aan je, geniet van de komende dagen.
Tot gauw.
Liefs,
Sara
Poe hee, ik ben toch elke keer weer stil als ik jou blog lees hoor.
Je gaat ,als ik goed lees een hele zware tijd tegemoed en wil jou maar ook zeker R.J en de rest van de familie veel sterkte wensen aankomende tijd! en hoop dat je morgen goed nieuws krijgt over je longen…..liefs Monique Rob Anouk en joy
Hey Myr!
Het is eigenlijk ook maar een rare gedachte, gaat het lekker met je. Begin je op te knappen en dan wordt je straks weer doodziek, juist omdat je beter moet worden… Ik kan me voorstellen dat je daar tegenop ziet! Maar probeer het van de positieve kant te bekijken, want als deze zware behandeling er straks op zit dan zit dan ben je echt al een heel eind op weg naar herstel. Want daar gaan we tenslotte ook gewoon vanuit hey! En dan komen die lente en zomer! Lekker genieten van de lange en zwoele zomeravonden! Dat heb je zo verdiend! Sterkte met alles!
Groetjes,
Sonja
Ha Myrna,
Je beleeft niet alleen een mentale maar ook fysieke achtbaan. En die achtbaan van jou duurt inderdaad gruwelijk lang en is zo ongeloofljk heftig. Het mooie van een achtbaan vind ik altijd wel dat je aan het eind vrolijk en opgelucht bent!
Heel veel sterkte weer de komende tijd.
Michiel, namens Carin, Machteld, Sascha en Cas
he lieve kanjer,
Spannende dag vandaag!!! We denken aan je mop, we lezen de spanning van hoe je nu leeft af van ieder woord dat je zo krachtig en mooi schrijft in je blog, het blog waarmee je tientallen mensen op de hoogte houd, van de ups en downs van de snelweg waar jij nu rijd! een blog waar tientallen mensen dagelijks lezen en schrijven hoe wonderbaarlijk sterk jij bent, een blog dat al 7 maanden als een dagelijks ritueel word geopend om de kracht te voelen van de fighter die achter deze woorden zit!
Een blog van een vechter, die ook hier weer stralend en met een lach, krachtig en sterk haar motto naleeft, en waar tientallen mensen vandaag, morgen, elke dag aan denken op heel bijzondere momenten denken ze aan jou kanjer, jij een heel bijzonder mooie sterke vrouw! Sterkte lieve myrna, we duimen voor goed nieuws!
Liefs twee mensen die aan je denken!!!
He Lieve Myrna
blij te lezen dat de pijn zoveel minder is en dat je je ook echt wat beter voelt. Ja, een flinke stap terug wordt het even maar hou je vast aan het doel: gezond verder leven!
Ik hoop dat het druilerige weer van vandaag snel over gaat en dat je een gezelliger uitzicht heb de komende dagen nog thuis.
Je bent ongelooflijk dapper!!! Veel liefs, we denken aan je
Lars Nathalie Eline Veerle en Daan
Hoi myrna, fijn om te lezen dat je je weer wat beter voelt. En ja, dan voelt het natuurlijk dubbel dat je je straks weer zo beroerd gaat voelen, maar zoals je zelf ook al aangeeft om daarna weer helemaal beter te worden en weer volop te genieten van alles! Weer heel veel sterkte, liefs van ons 4-tjes
Lieve lieve Myrna, wat ben je toch een ongelofelijke grote schat!! Vandaag kreeg ik jouw kaart doorgestuurd vanuit het AMC. Onvoorstelbaar dat je het in jouw situatie kunt opbrengen om mij zo’n geweldige kaart te sturen; ik ben er oprecht door ontroerd. Intussen kan ik je melden dat mijn stamceltransplantatie wonderwel is verlopen. Het dripte rustig naar binnen en ik heb niet eens koorts gehad; geen dag. En dat terwijl de stamcellen van een hele andere bloedgroep (vreemde donor) zijn; het is waarachtig een wonder. Ik herken zo ontzettend goed waar je nu tegenop ziet. Ik heb precies hetzelfde gehad. Ik voelde me in november en december elke dag sterker worden tot het moment waarop ik hoorde wat er allemaal kán gebeuren bij en na de transplantatie. Mogelijk stelt het je gerust als ik je vertel dat ik alleen de eerste 2 dagen van de voorbereidingsfase ziek (alleen maar koorts) geweest ben (door de ATG) en daarna liep het eigenlijk als een zonnetje. Waarom zou dat bij jou ook niet zo zijn? Trust we must!!! Van hét moment hebben we een feestje gemaakt met champagne en beschuit met muisjes. Ik heb me druk gemaakt over alles wat er zóu kunnen gebeuren en daar is gelukkig maar weinig van uitgekomen. Het is nu krap 1,5 week na de transplantatie en ik voel me kiplekker, dus waarom zou dat bij jou ook niet zo gaan. Wacht rustig af en lieverd, laat deze dagen niet verpesten door angsten en sombere vooruitzichten! Heel veel liefs en een dikke knuffel van Nelly en Kees (die in gedachten steeds bij je zijn).
PS: ik kan je via mail wel een paar fotootjes sturen als je dat leuk vind. Ik hoor wel van je.
Het is toch eigenlijk bizar; nu knap je weer een beetje op, straks wordt dat weer afgebroken en dit allemaal om je beter te maken, snapt iemand dit nog. Toch hoop ik dat de lente voor jou heel snel komt. Vreselijk dat je zolang in het AMC moet blijven maar ik hoop dat er allemaal lieve mensen om je heen zullen staan. Ik wens jullie opnieuw allemaal heel veel sterkte, kracht en geduld en wij hopen intens dat de uitslag morgen goed is.
Liefs van ons
lieve myrna nog een paar dagen in uithoorn en van het weekend naar je eigen appartement samen met robbert, geniet nog even van deze dagen voor de waarschijnlijk zwaartste opname en chemo, hoop zo dat je niet al te ziek wordt en snel mag opknappen na de stamceltransplantatie, en dat je de dagen een beetje doorkomt in de vervelende ziekenhuis. jammer is wel dat je lang alleen ligt en geen bezoek mag hebben. laten we ook na het bericht over de plekjes in je longen positief blijven denken en probeer vol te houden lieverd, want jij gaat het redden zo sterk en positief zoals jij bent, al zoveel meegemaakt en overwonnen dit gaat jou lukken en jij verdient het ook zo!! wij hadden nog graag even langs willen komen v.d. week, voor jou opname, maar door de verjaardag van stephanie (2x gevierd en 13/2 nog een keer) en ben zelf al ruim een week zwaar verkouden (niet echt handig voor jou om dan te komen) heeft dit niet mogen gebeuren. Alle 4 willen jou graag zien, maar ik denk soms dat al dat bezoek en telefoon etc. te veel is voor jou en mama, ik wil niet te veel zijn in deze omstandigheden. hoop je toch binnen een korte tijd te zien, wij zijn iedere dag in gedachten bij jou en jullie, als je dat maar niet vergeet!! nou, lieverd jij en jullie heel veel sterkte en hoop dat jij binnenkort herboren mag zijn en 2x per jaar je verjaardag kan vieren. hele dikke kussen en knuffels van ons 4: sabine stephanie frank en marjon. romy nog hartleijk bedankt voor de kaart, telefoontje en kado voor stephanie haar verjaardag, dat je daar tijd en zin in had, heel lief van je. doegggg