Even weer een bericht. Ik word geleefd en daarom heb ik soms niet eens tijd mijn weblog bij te houden… Er is weer veel gebeurd sinds ik terug ben uit het AMC, vorige week zondag.
Maandag: Prik gehaald tegen de Mexicaanse griep. Verder rustig aan gedaan. Ziek, zwak en misselijk van de chemo.
Dinsdag: ’s ochtends naar AMC om de bloedwaardes te controleren. Tijdens het wachten op de uitslag bij Angelique langs geweest. Zij lag op dat moment nog in het AMC vanwege haar 2e longoperatie. Inmiddels is ze lekker thuis. De operatie is geslaagd en nu is ze lekker aan het herstellen. De uitslag van mijn bloedwaardes was te laag en dus moest ik een bloedtransfusie. Deze werd gepland op donderdag. ’s Middags kwam de huisarts bij ons langs. Daarna naar mijn bed gegaan.
Woensdag: ’s ochtends vroeg afspraak bij kaakchirurg. Mijn 2 verstandskiezen rechts zijn verwijderd. Van deze had ik ook last. Nu moet nog bekeken worden of de 2 verstandskiezen links er ook nog uitmoeten. In principe heb ik hier geen last van, maar ze willen alle mogelijkheden tot infecties voorkomen tijdens mijn stamceltransplantatie, dus waarschijnlijk moeten die er over een paar weken ook nog uit. Dat is dan nog vervelender, want deze liggen niet goed, dus dat is moeilijker voor de chirurg. De rest van de dag misselijk geweest vanwege al het bloed in mijn mond. ’s Avonds gelachen om jengelende kinderen aan de deur, vanwege St. Maarten.
Donderdag: Een ontzettende baaldag. Ik moest om 11.00 uur in het AMC zijn voor mijn bloedtransfusie. Kom ik daar, is mijn bloed nog niet gekruisd (dat moet voor de match met de donor). Ik balen, want dat is al de 3e keer, en dan moet je 1 1/2 uur wachten voordat je bloed er is. Zat ik daar weer voor Jan met de korte achternaam… Uiteindelijk lag ik pas om 14.30 uur aan het bloed en was ik om 19.30 uur thuis. Dit had ook 16.00 uur s’ middags kunnen zijn. Ik baalde en was boos want weer een hele dag naar de knoppen en in dat stomme AMC gehangen. Ik was ’s avonds ook weer bekaf.
Vrijdag: ’s ochtends kwam er een muts van de gemeente vertellen, dat ik eigenlijk nergens meer recht op heb, omdat ik nu weer bij mijn ouders woon. Ik snap niet waarom het dan een persoonsgebonden budget heet, als er word gekeken naar wat je familie verdient. Dat mens koste me 2,5 uur van mijn tijd. Was weer een domper, maar ja ik had het ook eigenlijk alweer kunnen weten. Gek word ik van die bureaucratie in Nederland. Nu krijg ik bij ‘gods gratie’ een rolstoel en de rest moeten we zelf maar regelen, via de thuiszorg. Compleet nutteloos gesprek. Ik krijg overigens wel wijkverpleging, maar dat is voor mijzelf en puur voor de wondverzorging e.d. na de operatie. ’s Middags moest ik naar de fysio.
Zaterdag: was ik moe van de hele week heen en weer vliegen en allerlei gesprekken. Overdag niet veel gedaan, ook omdat ik ’s nachts weer slecht sliep. ’s Middags had ik zin om mijn lieve neefje te zien en hebben we gezellig bij Esther en Terence in Hoorn gegeten.
Zondag: Ook niks gedaan. ’s Middags kwam mijn lieve vriendin Nienke langs. Was gezellig.
Gisteren was ik ‘vrij’. Geen afspraken en ik heb gisteren dan ook helemaal niks gedaan. Je ziet ik word geleefd momenteel. Afspraken kan ik niet maken, want het veranderd per dag waar ik naar toe moet. Morgen moet ik bijv. weer naar een keuring voor een invalide parkeerkaart. Donderdag naar het AMC en naar de fysio. Vrijdag weer naar het AMC voor een gesprek met mevrouw Wilmink en dan is de 2e week ook alweer voorbij. Na het gesprek bij Mw. Wilmink vrijdag, wil ik dan naar Amsterdam. Kan ik daar dit weekend bijkomen met Robbert en weer opladen voor de volgende kuur: 25 november.
Vanochtend moest ik weer naar het AMC voor een gesprek met de orthopeed Dr. Schaap. De amputatie komt nu erg dichtbij. Waarschijnlijk lig ik precies over een maand onder het mes. Ik vind het wel moeilijk te accepteren dat ik mijn voet kwijt raak. Dat komt doordat het nog in mijn longen zit. Anders had van mij bij wijze van spreken gisteren nog de amputatie plaats mogen vinden. Dan ben ik tenminste schoon. Maar nu vind ik het moeilijker. Straks word ik wakker zonder onderbeen, maar ben ik nog steeds net zo ziek als met been. Ik hoop dan ook zo dat het allemaal niet voor niks is… Mensen denken vaak dat ik het ergste de amputatie vind, maar het ergste vind ik, dat het in mijn longen zit.
Ach ja, tijd is een vreemd begrip. Aan de ene kant kan de tijd me niet snel genoeg gaan. Hoe sneller ik alles gehad heb, hoe sneller ik weer kan gaan opbouwen. Was het maar vast een jaar later. Aan de andere kant maakt de tijd me angstig en wil ik het liefst de tijd stil zetten, want alles komt nu zo dichtbij. En je weet niet wat de toekomst brengt. Maar als ik voor de chemo lig, dan mag er van mij wel 12 uur in een dag zitten ipv. 24 uur, want dan lijkt de tijd helemaal stil te staan. Feit is dat de dagen vliegen en dat ik probeer van het moment te genieten. De enige manier is en blijft toch Carpe diem.
Ik ben net terug van een heerlijke behandeling van de schoonheidsspecialiste en zo is dit weer een geslaagde dag te noemen. Ik hoop dat jullie ook allemaal iets leuks hebben meegemaakt vandaag, want dat weegt weer op tegen alle niet leuke dingen die iedereen meemaakt.
Liefs Myr
hoi hoi,
Ik ben jaloers op de schoonheidsspecialiste..dat blijft een goede manier om jezelf te verwennen.Wat een weken zo en jammer van al die bureaucratie. Dat blijft toch een typisch ding in Nederland! Ik kan me voorstellen dat het stuk in je longen anstiger is. Dit is iets wat ook niet te overzien is. Ik vond het leuk wat van je te horen laatst. En als je zin in me hebt kun je altijd bellen…ik rijd in mijn toto overal naartoe
Ik ben trouwens volgende week maandag in uithoorn…dus als het uitkomt..
Nou meid, wederom heel veel succes en ik hoop op betere tijden.
liefs
lieve myr,
wat vervelend altijd toch dat wachten en wachten, en dat vervelende ziekenhuis en dan komt er nog is zo’n muts van de gemeente!
Ik hoop dat het snel goed komt!
Trust is a must!
liefs je nichtje
Pffffff Myrna…petje af voor alles, voor je vechtlust en de manier waarop jij je blogs bijhoudt!!!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je angstig bent en hoopt dat het niet voor niets is geweest.
We hopen met je mee..ik wil je ontzettend veel sterkte wensen en mijn “kleine neefje ” Robbert ook.
Veel liefs Monique Rob Anouk en Joy
Hoi lieve Myrna,
Wat flink waardeloos toch al dat wachten, gesprekken, kaakchirurg, AMC, bloedtransfusie, onzekerheid, daar wordt je natuurlijk ook niet echt vrolijk van. En dan nog eens zo’n bureaucratische muts, daar zit je natuurlijk helemaal niet op te wachten.
Het kost allemaal alleen maar heel veel energie.
Heel goed dat je lekker naar de schoonheidsspecialiste bent gegaan!!!
Tussen de bedrijven door, schrijf je nog je blogs.
Ik hoop dat je de energie kan vinden om het te blijven doen,
het zal ook voor jezelf een manier zijn om alles even van je af te schrijven.
Heel veel sterkte en succes de komende tijd!!!
Veel liefs Marianne ook van Germ, Pasquale & Valerie
Hee Myr!
Net niks zo een week he.. Gelukkig zorg je er wel voor dat je zo tussen alles door wel leuke dingen doet. Doe je goed!
Snel maar weer een potje hartenjagen of een ander spelletje doen!
Ciao
Lieve Myrna,
gewoon even een berichtje om te laten weten dat we aan jou denken.
je bent een kanjer.
Veel sterkte voor de komende tijd ook voor robbert en je familie
liefs els en hans blom
Lieve dappere dochter,
Het is allemaal waar, wat je schrijft. Wat een dagen, de tijd vliegt te snel als je thuis bent. Amper tijd om iets leuks te doen. We hebben vanmiddag wel sinds maanden even gezellig gewinkeld en gelunched. Maar je bent nu weer heel erg moe. Het kost je zoveel energie.
LIEVERD, waar blijft de tijd?
SCHOONHEID, was het nog maar verleden tijd!
LIEVERD, de tijd dat je je schoen zette met een wortel erin.
MOPPIE, de tijd, dat je door Amsterdam scheurde op je fiets.
SCHATTIE, de tijd, dat je hard moest studeren.
LIEVERD, de tijd, dat je je eigen kostje moest koken voor Robbie.
SCHOONHEID, de tijd, dat je op salsa dansen zat.
LIEVERD, de tijd, dat je naar paardrijles ging en op maandagavond bleef slapen.
LIEFSTE, de tijd, dat ik geen angsten om jou had.
LIEFSTE, de tijd, dat je zo onbezorgd gelukkig kon zijn.
LIEFSTE, de tijd, dat ik me geen zorgen hoefde te maken over de dag van morgen.
MOPSKE, de tijd, toen we nog niet besefte hoe belangrijk tijd nu voor jou is.
LIEVE DAPPERE DOCHTER, maar we zijn op TIJD!
Jij gaat deze strijd winnen, ook al wordt het de moeilijkste tijd van jouw leven.
Er komt een TIJD, dat beloof ik je, dat je weer gelukkig zult zijn en zult rondspringen, paardrijden, dansen, fietsen, boodschappen doen! De gewone dingen kunt ondernemen van alledag, waarvan weinigen zullen beseffen, hoe bijzonder het is, een gewone dag te beleven.
Een Moari kus, Mam
Hey lieve Myrna en Robbert,
Zo,daar zijn we weer om je even een steuntje in de rug te geven.
Het komt inderdaad nu wel erg dichtbij allemaal,wat betreft de operatie.Maar hoe eerder hoe beter,want in onzekerheid zitten is ook maar onmacht.
Nou,hou je sterk en wordt maar weer snel gezond,want daar duimen we op.Krijg trouwens wel lamme duimen hoor,maar we houden vol.Geintje om je op te vrolijken.
Tot snel,
Veel liefs en sterkte
Lieve Myrna..
Denk aan je, en lees altijd met veel begrip je verhalen. Petje af wat voor een sterke meid je bent!!
Vond fijn je afgelopen keer even gezien en gesproken te hebben!
Tot snel, en geniet het weekend lekker in a`dam!
Veel liefs! Kus Roos
dag lieve zus,
Wat een mooi verhaal weer wat jij hebt geschreven, het doet mij handen weer beven! Wat een kracht straal jij uit. Zoveel moed en lef en genieten van de kleine momenten die je nu hebt. Vandaag bij mevrouw Wilmink geweest, ik hoop dat je wat meer gerustgesteld bent over je verdere behandeling wat betreft de uitzaaiingen in je longen. Ik denk echt onwijs veel aan je en ik baal er soms van dat we niet even leuke dingen kunnen doen, maar straks na mijn stage en jouw stamceltransplantatie ga jij beginnen met herstellen en kunnen we volop leuke dingen doen.
geniet lekker van je weekendje in Amsterdam met Robbie.
love u, kus
Lieve lieve Myrna,
wat jij allemaal schrijft is voor ons ook zo herkenbaar. Je gaat na je chemootje naar huis voor je rust en ontspanning, vergeet het maar je wordt door alle AMC-afspraken geleefd en dan nog aansterken!
We waren gisteren op de verjaardagsborrel van Anouk, het was heel erg leuk en ook fijn om je ouders en familie weer te zien.
Fijn dat je nu nog lekker in je eigen huisie met Robbert bent om samen wat leuke dingen te ondernemen en even op te laden voor de 25-ste. Myrna, ik beschouw je ook als mijn dochter, je bent ook zo strijdvaardig en dapper net als Angelique. Het is een lange weg van chemo-operaties-revalidatie, maar het komt allemaal wel goed. We zullen jou en lieve familie in alle opzichten steunen.
Geniet nog van de komende dagen en we komen zeker weer op bezoek.
Liefs, kusjes van Shakila
Hoi Myrna,
Ik heb al een tijdje geen “steunberichtje” achter gelaten voor je, dat komt niet omdat ik geen tijd heb maar gewoon omdat ik iedere keer sprakeloos ben als ik je weblog lees. Ik ben iedere keer weer diep onder de indruk van de strijdlust en kracht die jij hebt en uitstraald! Zeer kort geleden heb ik van dichtbij dit zelfde proces en gevecht meegemaakt van mijn schoonzusje(37 jaar) zij hield, net als jij, ook een weblog bij en heeft na haar ziekte dit in een boekvorm uitgegeven. Dit prachtige boekwerk is niet bestemd voor een groot publiek maar enkel voor mensen waar zij van houd en veel voor haar betekenen. Ik ben dan ook apetrots dat ik ook zo’n boek heb gekregen.
Zelf heb ik, toen mijn man 8 jaar geleden een ernstige hersenbloeding had gekregen, een dagboek bijgehouden waar ik elke dag de gesprekken met de dokters, ziekehuisgebeurtenissen, telefoontjes van belangstellenden en kaartjes in opsloeg. Mijn man heeft die boeken nooit kunnen lezen want hij is geestelijk en lichamelijk dermate zwaar beschadigd dat hij nu in een verpleeghuis woont, maar heel af en toe kijk ik er nog wel eens in en onderga dezelfde emoties die ik toendertijd ook heb ervaren. Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat het heel erg belangrijk is dat jij je verhaal in een weblog heb ondergebracht, niet alleen voor nu maar ook voor later. Ik denk dat jij, net als ik toen, best wel in een glazen bol zou willen kijken hoe het over een jaartje eruit ziet, nou als ik kon toveren dan toverde ik niet alleen zo’n glazen bolletje voor je maar ook een ex-mr.ewing en dat dit alles bij elkaar alleen maar een hele boze droom is. Maar ik kan niet toveren ik kan alleen maar wensen, en ik wens je nog veel meer sterkte en kracht en nog veel,veel,veel meer goeds toe!!
Lieve Myrna, dank je wel dat je ons een kijkje in je leven wilt geven in zo’n zware periode!! Dat je de moed en de kracht op kunt brengen om dit met ons te delen. Het opschrijven zal jou heel veel helpen om dit allemaal te verwerken maar ook de lezers van jouw weblog hebben hier zoveel baat bij!!! Jij laat ons op deze manier zien waar het eigenlijk allemaal om draait en dat hebben we wel eens nodig…. om weer even met beide benen op de grond gezet te worden en niet alles altijd maar als gewoon te beschouwen. Om weer even te beseffen hoe rijk we zijn….!!
Veel sterkte met je volgende kuur!
Kitty Hoogeman
Hi Myrna,
Heel, heel veel sterkte morgen met de volgende chemokuur!
Ik heb je bovenstaande schrijven ettelijke keren gelezen, en weet dat dit echt een rot periode voor jou, je familie en vrienden is…
Maar vergeet alsjeblieft nooit dat er ook lichtpuntjes zijn, hoe moeilijk het ook is!
Myrna, probeer de ups en downs zoveel mogelijk op te vangen, en never forget: TRUST IS A MUST!
Raimond
Haai buufske, wat een tegenslagen, bah zeg… tussendoor nog even verstandskiezen laten trekken was waarschijnlijk niet echt waar je op lag te wachten. Hoop dat je je door de volgende chemo heenslaat en inderdaad “Carpe Diem”!! Dank nog voor je lieve sms-je. Dat houten dingetje is dus voor als je weer ‘ns in een stinkende ziekenhuis-omgeving bent
xx
Lieve Myrna
vandaag ben je aan je 5e chemo begonnen; ik kan me voorstellen dat dit extra spannend is omdat je weet dat je hierna geopereerd wordt. We wensen je deze dagen in het AMC weer heel veel moed. Dat je maar niet al te veel bijwerkingen mag hebben. En dan snel in het weekend weer fijn naar huis.
Liefs
Lars Nathalie Eline Veerle en Daan
Lieve Myrna,
Inmiddels is het alweer zaterdag 27 nov en hoop ik voor je dat je snel weer naar huis mag. Ik vind dat je maar een hoop door moet maken en ben steeds onder de indruk van wat je schrijft. Ik hoop voor je dat je snel weer herstelt van deze kuur. Het lijkt me wel moeilijk dat dan meteen weer de volgende stap in je genezingsproces genomen moet worden.Ik kan me voorstellen dat je bang bent voor de tijd maar hoe ziek je je ook voelt besef dat na iedere stap je lijf toch een beetje gezonder is dan daarvoor. Veel sterkte Daphne