Myrna op 21 januari 2014

Aanstaande 6 februari 2014 zal het eerste AYA SEMINAR plaatsvinden.

AYA staat voor Adolescents and Young Adults, jongeren en jong volwassenen, die in de bloei van hun leven geconfronteerd worden of zijn met kanker.

Het is inmiddels 2 jaar en 2 maanden geleden, dat onze bijzondere dochter Myrna op 25 jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van het Ewing Sarcoma. Een zeer agressieve vorm van kanker. Op 22 jarige leeftijd werd deze vorm van kanker bij Myrna in de zomer van 2009 ontdekt. Myrna kreeg meteen te maken met de zwaarste chemo behandelingen, bestralingen en een hele zware operatie.
Van het ene op het andere moment staat je wereld op zijn kop. Myrna had het gevoel, dat ze op de snelweg zat en de verkeerde afslag had genomen. Het ging alleen maar over behandelen en over overleven. Myrna stond er heel positief in, Trust is a Must!, haar slogan. Maar helaas mocht het niet baten. Kanker overleven heeft niet alleen te maken met vechtlust en positiviteit. Het heeft te maken met een grote dosis geluk, de geluksfactor.

Myrna vond tijdens haar behandelingen en vele ziekenhuisopnames in die 2 jaar en 4 maanden nauwelijks gehoor voor andere vragen, die bij het leven horen van een jong iemand. Myrna kon alleen terecht bij lotgenootjes, bij Angelique en Frank, die helaas ook de strijd hebben verloren.

In mei 2011 heeft Myrna aan de stichting AYA, Prof. Winette van der Graaf, een van de initiatief neemsters van de stichting AYA, een cheque mogen overhandigen van 50.000 euro. Vrienden en familie van Myrna hadden dit bedrag bij elkaar gebracht d.m.v. een Sponsor aktie. Het jaar daarop, in september 2012, is er een RUN4MYRNA (de Dam tot Dam loop) geweest. Er is toen  nog een bedrag van 25.000 euro overhandigd aan AYA.
Myrna haar grootste wens, was dat jongeren een profesioneel luisterend oor konden vinden. Dat er veel meer aandacht besteed zou gaan worden aan begeleiding op het gebied van studie, werk, relaties, sport e.d. Niet alleen behandelen en in ziekenhuizen liggen. Ook voor de mantelzorgers, vaak ouders en partners, dat zij ook ergens gehoor kunnen vinden. In die tijd liepen we allen tegen een muur op. Niet van onbegrip. Begrip was er wel. Maar waar konden wij met al onze vragen terecht?

Myrna vond, dat het bijeen gebrachte geld gedoneerd moest worden aan een stichting, die de belangen zowel van de patiënten als hun mantelzorgers behartigde. En dat er gerichter onderzoek moest komen. Toen is de stichting AYA gevonden. Mede door deze sponsorakties heeft AYA een enorme boost gekregen.

En dit resulteert nu in het eerste AYA SEMINAR op 6 FEBRUARI 2014. 

www.SPACE4AYA.nl

Na het eerste seminar willen de betrokkenen bij AYA  in alle 8 UMC’s (academische ziekenhuizen) evt. een AYA-polikliniek  realiseren . Daar kunnen alle AYA’s en hun mantelzorgers in de toekomst terecht voor alle vragen. Begeleiding en vragen m.b.t. werk, studie, sporten, relaties, vruchtbaarheid, vriendschappen e.d., maar ook vragen “hoe nu verder? Wellicht blijkt, na het seminar, dat er behoefte bij de AYA’s  is voor een eigen netwerk, waar AYA’s met elkaar kunnen communiceren. Of een combinatie van en een AYA-polikliniek en een AYA-netwerk. Tevens wil de stichting  AYA  meer plaatsmaken voor wetenschappelijk onderzoek, zodoende de zorg te verbeteren en een gerichter  behandelplan te hebben. 

 Het blijft onvoorstelbaar een leven zonder Myrna. Myrna was de meest positieve en bijzondere jonge vrouw, die ik ken. Myrna zal altijd een voorbeeld voor ons blijven. We vinden onze weg en putten kracht uit haar positiviteit.

Haar  “Trust is a Must”  zal ik voor de rest van mijn leven na streven.

Wat zal Myrna trots zijn geweest, op dit resultaat.

Heel veel succes gewenst met het eerste AYA seminar.

Romy

 

 

 

Myrna op 18 mei 2012

Het is al weer een half jaar geleden, dat onze dappere Myrna,
25 jaar oud, de strijd heeft verloren tegen een oneerlijke ziekte, het EWING SARCOMA.

Ieder jaar worden er in Nederland jonge kinderen en jong volwassenen getroffen door een zeldzame kanker, vaak ook weeskankers genoemd. Weeskankers, waaronder het EWING SARCOMA, komen gelukkig niet vaak voor. Als je getroffen wordt door deze zeldzame ziekte, dan ga je meteen een traject in van onderzoeken, zware chemokuren, bestralingen en vaak met amputatie van een ledemaat als gevolg.

Het EWING SARCOMA openbaart zich altijd vrij laat. Klachten zijn meestal botpijnen, maar worden door de artsen vaak te laat herkend.
Het gevolg is dan ook vaak, dat er al uitzaaiingen elders in het lichaam zijn.

Het is een zeldzame vorm van kanker, maar toch krijgen ieder jaar jonge kinderen en jong volwassenen de diagnose EWING SARCOMA.
Alleen als de diagnose op tijd gesteld wordt, dan is er een kans om deze ernstige vorm van kanker te overleven.

Onderzoek naar deze vorm van kanker wordt er nauwelijks gedaan, omdat deze vorm van kanker te weinig voor komt en de onderzoekskosten veel te hoog zijn. Maar het gaat altijd om jonge mensen (jonge levens), die de strijd veelal verliezen aan deze vreselijke ziekte. Daarom is onderzoek hard nodig om in de toekomst een beter behandelplan te realiseren voor deze jongeren en tevens dat er een veel betere begeleiding komt voor deze jong volwassenen en hun naasten, geliefden.

Om onderzoek te realiseren is GELD HARD NODIG.
Daarom zal er op 23 september a.s een sponsorloop tijdens de Dam tot Dam loop 2012 gerealiseerd gaan worden.

De sponsorloop, naar MYRNA vernoemd.

RUN4MYRNA!!!!!!!

Gegevens hierover kunnen jullie vinden op de site :

www.lopenvoorhetleven.nl

Help kanker de wereld uit!!! Ook voor kinderen en jong volwassenen, die getroffen worden door het EWING SARCOMA en andere zeldzame vormen van kanker oftewel weeskankers genoemd.

Het bovenstaande wilde ik even met jullie delen ter nagedachtenis aan mijn lieve en onvergetelijke dochter MYRNA.

Liefs,

Romy

Robbert op 11 november 2011

Lieverd,

In jouw gedachte was je een oude en wijze boom. Gehavend en uit balans, de dood probeerde de boom omver te trekken. De vele vogels om je heen hebben de boom in evenwicht gehouden en zo van jouw wijsheid en levenslust kunnen genieten. Op jouw unieke manier heb je dit doorgegeven aan deze vogels.

De vogels hebben je nu los moeten laten, de boom is gevallen. In iedere vogel leeft nu een stukje van jouw wijsheid en levenslust, dat zij meenemen op iedere reis.

Liefs,

Robbert

Voor altijd

Myrna op 14 oktober 2011

Even een heel klein berichtje van mij.
Helaas is Myrna heel erg ziek.
Ze is maandag 19 september jl. 25 jaar geworden. Dit hebben we gevierd in Amsterdam op 18 september in een tapasbar met familie en lieve vrienden.
De 19e september heeft Myrna nog met Robbert en met Edje
in het Sarphati park gewandeld. Ze straalde met haar mooie glimlach.
‘s middags hebben we nog met haar op haar 25e verjaardag in hun prachtige tuin geproost op een kwart eeuw!
De dagen na haar verjaardag was ze heel erg moe.
Een week later moest ze voor een afspraak naar het AMC.
Bloedwaardes waren toen veelste laag. Heeft ze nog bloedtransfusie gekregen en moest helaas nog nachtje blijven in AMC.
Daarna is er te veel gebeurd.
Myrna heeft 4 tumoren in haar hoofd. Daar heeft ze nog 5 dagen bestraling voor gekregen tot dinsdag jl..
Afgelopen dinsdag had ze nog een gesprek met haar oncologe,
Mw. Westerman. Helaas kunnen ze niets meer voor haar doen.
Myrna heeft niet lang meer te leven, is haar verteld.
Ze heeft met Robbert weer een weekje bij ons gewoond. Nu is ze al sinds maandag in Amsterdam in hun huisje. Ze heeft nog zoveel te
bespreken met Robbert.
Edje is bij ons, en die blijft ook hier. Heeft Myrna aan ons gevraagd.

Dit weekend zal ze waarschijnlijk weer met Robbert bij ons zijn.
We willen de tijd, die we nog hebben, zoveel mogelijk met elkaar,
met zijn zessen door brengen.

Alle lieve mailtjes en kaartjes geven ons en Myrna energie.
We moeten de kracht ergens vandaan halen.
Hopelijk kan men begrip op brengen, dat we onze privacy nu
heel erg op prijs stellen.

Myrna gebruikt momenteel morfine om de pijn zoveel mogelijk te bestrijden. Myrna is zoals altijd heel, heel erg dapper. Maar ze is ook ontzettend verdrietig, dat ze de strijd met Ewing niet gaat winnen.
En wij zijn allemaal heel verdrietig, want ook wij hebben de strijd verloren. We omringen Myrna nu met al onze liefde.

Een herfstgroet,

Romy

Myrna op 30 augustus 2011

Het is alweer eind augustus. Wat vliegt de tijd toch snel, en voor mij was het weer het maandje wel.
Zoals jullie dankzij mijn lieve moeder hebben kunnen lezen is er erg veel gebeurd, maar gelukkig knap ik nu weer langzamerhand op. We hebben zoals mijn moeder ook al schreef inderdaad een geweldige vakantie beleefd met zijn zessen in Turkije, maar helaas was het wel weer een hele harde realiteit toen we terugkwamen. Waardoor we ook niet echt konden nagenieten. Voor mij kwam het allemaal niet echt als een verrassing. Ik voelde me op vakantie al met de dag slechter worden en wist al dat het niet goed was, maar toch ben ik heel erg blij dat we deze vakantie nog met zijn zessen hebben mogen meemaken, want ik heb natuurlijk ook enorm genoten dat ik even in een andere en prachtige omgeving was. Heel ver weg van het AMC.

Inmiddels heb ik ook de bestralingen achter de rug en dit is allemaal redelijk goed gegaan. Ik heb 1x een hogere dosis bestraling gehad van mijn bekken. En 5x een lagere dosis van en rondom de slokdarm. De eerste paar dagen na de bestralingen knapte ik meteen op en kon ik ook weer wat eten. Ik had ook minder pijn aan mijn bekken/heup. Deze tumor zit in het SI-gewricht zoals dat heet. En ik kon weer een beetje staan / lopen. Maar in de 2e week na de bestraling (afgelopen week) werd de pijn juist weer wat erger en kreeg ik ook veel moeite met slikken. Dus dat was wel even vervelend, maar heel normaal. Bij bestralingen is het algemeen bekend dat men tussen de 10e en de 14e dag het meeste last heeft. Nu voel ik me dan ook gelukkig weer beter. Van de bestraling zelf merk je overigens niet of nauwelijks wat.

Maar bij mij is het (zoals jullie misschien wel weten inmiddels) heel normaal dat als ik minder last heb van het één er weer iets anders voor in de plaats komt. Zo ook nu weer. Ik kan nu weer beter eten en lopen en ik voel me ook beter, maar heb nu weer erg last van het hoesten. Vorige week was ik daarom bang dat er weer vocht achter mijn longen gevormd werd.
Nadat ze dus bijna 3 (!) liter vocht uit mijn linkerlong hadden afgetapt, hebben ze mijn longvlies aan mijn borstvlies geplakt zoals dat heet. Hiermee hopen ze dan dat er geen vocht meer tussen kan ontstaan. In 70% van de gevallen werkt dit ook en blijft het vocht weg. Maar omdat ik sinds vorige week weer dezelfde pijn kreeg links en weer meer moest hoesten, was ik alweer bang dat ik bij die 30% zou horen waar wel het vocht steeds terug blijft komen. Als dit het geval is moet je dan vaak een permanente drain. Afgelopen vrijdag ging ik daarom naar het AMC om te checken (d.m.v. thoraxfoto en luisteren) of er weer vocht achter mijn longen zou zitten. Gelukkig was het een redelijk positieve uitslag. Er leek juist minder vocht achter mijn longen te zitten en er ontstaat littekenweefsel rondom het geplakte longvlies. Dit is dus eigenlijk heel goed nieuws, want het bevestigt dat het borst- en longvlies juist goed aan elkaar blijven plakken. Het nadeel is alleen dat deze littekenvorming tegen het longvlies aanzit. Dit is zo’n beetje het gevoeligste wat er is. Er ontstaan dan nu ook kleine ‘ontstekingen’ en dat voel ik. Dit verklaart ook waarom ik weer meer hoest. Het is nu te hopen dat de littekenvorming binnenkort minder wordt en dan ook misschien weer het hoesten. Verder voel ik me nu wel beter, alleen het hoesten is echt doodvermoeiend. Ik kom af en toe gewoon niet meer uit mijn woorden, omdat ik dan zo’n erge hoestaanval krijg en verder moet ik soms ook spugen, doordat ik dan blijf hangen in de hoest.

Maar ondanks het irritante hoesten hebben Robbert en ik afgelopen donderdag wel een hele leuke halfjaarlijkse trouwdag gevierd. Een half jaar is normaal gesproken natuurlijk niet echt lang voor een huwelijk, maar in ons geval is het toch al een mijlpaal en best bijzonder, dus we konden dit natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. We hebben overdag heerlijk gerelaxed bij de schoonheidsspecialiste. Dit had ik Robbert cadeau gegeven en ‘s avonds zijn we lekker wezen eten in het restaurant van het Pullitzer Hotel. Hier zijn we ook getrouwd. Ondanks dat ik wel erg moe was, heb ik een hele fijne dag beleefd. En nu gaan we op naar het volgende half jaar natuurlijk!

De afgelopen weken heb ik bij mijn ouders gewoond, omdat ik erg moe was en hier beter tot rust kwam. Onder moeders vleugels knapte ik langzamerhand weer op en sinds vorige week woensdag zit ik weer lekker in mijn eigen huisje in Amsterdam. Ons huis is nu ook heel gezellig, want afgelopen week hebben we de tuin laten opknappen. Dit was ook wel echt nodig, aangezien het helemaal verwilderd was. Nu hebben we een prachtige stadstuin waar we hopelijk nog een fijne nazomer kunnen hebben. Met Edje gaat verder ook alles goed. Hij maakt me ook nog elke dag aan het lachen.

Morgen begin ik met een nieuwe chemokuur van Temozolomide. De kuur bestaat uit 5 dagen een tablet slikken en dan 3 weken niet. Qua belasting valt het dus erg mee. Ik hoef alleen om de 2 weken op (bloed)controle, maar dus niet meer voor de chemo aan het infuus. Hiervan hopen we natuurlijk weer dat het die vervelende rot Ewing weer even tot bedaren brengt.

Tot slot wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar steun. Het klinkt cliché maar het is echt zo, dat het mij sterkt. Als je merkt hoeveel liefde er gelukkig nog is van mensen. Vanuit alle kanten. Bedankt!
Ik hoop nog op een mooie nazomer voor iedereen.

Liefs Myrna

Myrna op 3 augustus 2011

1 juni 2011 kregen we te horen, dat Myrna haar behandeling aansloeg in het AMC. Eind augustus zou ze dan weer de volgende scan hebben.
We hadden eindelijk een mooie zomer voor ons, waar we ons allemaal op verheugden. Een onbekommerde zomer, dat heeft Myrna verdiend.

Echter deze onbekommerde zomer, waar we ons zo op verheugd hadden, is veranderd in een zomer vol met zorgen. Onze 3e zomer nog met zijn zessen. Met onze lieve dochters Myrna en Anouk en hun mannen Robbert en Ramon.

14 juli jl. zijn we met zijn 6-en vertrokken voor Myrna haar “droomvakantie”. Varen met een grote prive zeilboot met 4 man bemanning op de Egeische Zee langs de Turkse Westkust. Een prachtige houten gullet (traditionele zeilboot) van bijna 30 meter, met de toepasselijke naam Rainbow.

Vijf dagen voordat we zouden vertrekken, voelde Myrna zich helemaal niet lekker. Ze had veel pijn op haar borst. Ze is toen die vrijdag in overleg met Mw. Wilmink naar het AMC gegaan. Het was weer een dag van wachten, wachten. ‘s middags mocht ze tegen 5 uur naar huis. Het was geen longembolie. Ze kon dus vliegen en ze kreeg na dat weekend de uitslag, wat het dan eventueel wel was.
Dinsdag de 12e kregen we het bericht, dat de behandeling met de HIV remmers en het eiwit infuus niet meer hielp. De tumoren waren weer gegroeid. Het was niet meer stabiel. En ze hadden nog een gezwollen klier tussen haar longen geconstateerd. Tevens was er vocht bij haar linkerlong (tussen longvlies en borstvlies) gezien op de scan. Maar we konden op vakantie. Dus we gingen met een dubbel gevoel op reis.
De 9 daagse zeilcruise was in een woord geweldig. 4 man bemanning, incl. een kok, die 104 verschillende Turkse gerechten voor ons heeft bereid. Een alleraardigste en toegewijde bemanning. Myrna heeft gesnorkeld. Peter had een blade fish voor haar gekocht in Nederland, die haar door het water voort trok. Ze heeft gezwommen en met de kano gevaren en geboggeld (woordspelletje) met Anouk.
Myrna hoestte wel heel erg veel en kon ‘s nachts niet goed slapen. Dat hoesten van Myrna baarden ons zorgen. Al voor de vakantie had ze hier heel veel last van. Tijdens de vakantie werd het iedere dag erger. En we aanschouwden dit allen telkens weer met een knoop in onze magen. De laatste 5 dagen van de vakantie verbleven we in een luxe hotel in Bodrum. We hadden daar mooie kamers en hadden 3 geweldige mooie plekken aan het bijna prive zwembad. Myrna heeft gezwommen en boekjes gelezen. Maar ze voelde zich met de dag slechter worden. Het eten ging ook niet meer. Ze had wel trek, maar door het hoesten, kwam het eten er vaak ook weer uit. Vijf paar ogen waren steeds op haar gericht. Je zag gewoon, dat het niet goed ging. Maar ze hield zich kranig. Maar je zag de vraagtekens in haar ogen. Je voelde, dat Myrna angstig was, voor wat er komen zou, als we weer thuis zouden zijn.

Vandaag exact een week geleden lagen we nog aan dat zwembad.
We hebben nog een fijne dag met elkaar gehad.
Donderdagochtend de 28e vlogen we terug. Myrna voelde zich die ochtend heel beroerd. Ze wilde eigenlijk niet terug, want ze voelde aan wat er ging komen. Tijdens het vliegen heeft ze heel veel druk op haar borst gevoeld. Ze kwam bijna uitgeput aan na deze vliegreis van Bodrum naar Schiphol.
De familie Bakhuijsen verwelkomden ons. En neefje Toni sprong toen hij zijn lieve tante Myrna zag, meteen bij haar op schoot. Ook Oma Brussel was samen met Ricardo (neefje) en Simone (nichtje) naar Schiphol gekomen.

Myrna ging die middag met ons naar huis, ze wilde even bij slapen.
En dan ‘s avonds naar haar eigen huisje in Amsterdam.
Helaas is dat er allemaal niet van gekomen. Myrna voelde zich zo slecht en moe. Maandag jl. hadden we inmiddels een afspraak geregeld in het AMC bij Mw. Wilmink. Diezelfde middag kreeg ze al te horen, dat ze heel veel vocht tussen het borstvlies en longvlies van haar linkerlong had zitten. Daar bevonden zich ook weer nieuwe uitzaaiingen. En de klier rondom haar slokdarm is een uitzaaiing. Er zit een knik in haar slokdarm, daarom heeft ze moeite met eten.
Er werd een afspraak gemaakt, dat ze gisteren 2 augustus opgenomen zou worden, om het vocht weg te halen. Je krijgt dan een naald (drain) in je borstvlies gestoken zonder enige verdoving.
Ze zag hier heel erg tegenop. Maandag avond was ze bang en verdrietig. De behandeling is tot dus ver goed gegaan. Er is bijna 3 liter vocht uit gekomen. Mw. Wilmink kwam gisteren om 2 uur naar haar kamer.
Want ze wilde de rest van haar bevindingen met ons door nemen.
Daar kwam de onverwachte klap. Ze heeft een nieuwe bot tumor in haar rechter heup (bekken). Dit is de heup van Myrna haar “goede” been. Myrna had al wat langer pijn in die heup, we dachten aan overbelasting. Maar het is dus een nieuwe bot tumor.
Dit is heel slecht nieuws! Het zit nu ook in de rest van haar lichaam.
En dat is dus een Ewing Sarcoma, de meest agressieve en oneerlijke botkanker, die er bestaat.
We voelen ons verslagen. Myrna zei: “dit had ik wel verwacht”.

Mw. Wilmink kwam toch nog met een nieuw behandelplan. De nieuwe tumoren zullen bestraald gaan worden. Dit om de pijn tegen te gaan en proberen om de tumoren kleiner te maken. En daarna zal ze weer chemo krijgen in de vorm van pillen.

Myrna ligt vandaag nog in het ziekenhuis. Ze heeft een redelijk goede nacht gehad. Het hoesten is ook een stuk minder geworden. Morgen (donderdag) mag ze waarschijnlijk naar huis. De bestralingen zullen poliklinisch plaatsvinden.

Het is werkelijk ongelofelijk, dat we een week geleden nog met zijn allen op vakantie zijn. En dat nog geen week later Myrna weer in het AMC ligt. Al de 3e zomer op een rij ligt ze in het AMC. Myrna voelt zich moe en mentaal ook heel erg moe. Deze strijd, die zij is aangegaan met Ewing is bovenmenselijk. Myrna heeft heel veel kracht. Zowel lichamelijk als geestelijk. Gisteren aan het eind van de middag had ze weer een plannetje bedacht, dat wanneer ze een half jaar getrouwd is (25-8-2011) met Robbert, ze iets gezelligs wil gaan doen.

Reacties als die vakantie hebben jullie tenminste nog gemaakt met elkaar. En later hebben jullie mooie herinneringen. Dat is allemaal waar. Maar dat het op deze manier gaat en zo snel. We hebben niet eens na kunnen praten en genieten van deze onvergetelijke reis, die voor altijd in ons geheugen gegrift zal staan.

We zijn weer back. Back to reality! Wat eigenlijk niet zou mogen.
Emotioneel is dit heel, heel zwaar.

Ik heb zo’n bewondering voor mijn lieve oudste dochter Myrna. Ik ken geen jonge vrouw, die zo met haar lot omgaat. En zij, die ons altijd weer haar mooiste glimlach toont, hoe ziek ze ook is.

Misschien weer wat kaartjes sturen naar Myrna, zodat ze voelt en weet, dat er aan haar gedacht wordt. En niet alleen over haar gepraat.

Zomerse groeten,

Romy

NB:
Op verzoek van Myrna heb ik bovenstaande geschreven.

Het is alweer een tijd geleden dat ik hier wat schreef. Er is natuurlijk weer ontzettend veel gebeurd. Ondanks dat ik begin juni te horen heb gekregen dat het experiment waar ik nu zo’n 10 weken mee bezig ben wel werkt, voel ik mij de laatste tijd helaas niet zo goed. Ik heb veel last van hoofdpijnaanvallen en hoesten. Dit is erg vermoeiend en omdat ik dan ook nog slecht slaap, is mijn energielevel nogal laag. Daarom dat ik hier nu ook even een kort stukje schrijf, maar ik moet toch echt even iedereen via deze weg bedanken.

Want wat is er dankzij alle donaties en de inzet van een aantal mensen een ontzettend mooi resultaat bereikt voor stichting AYA. Het kwam voor mij toch wel als een totale verrassing dat er in 1 keer zoveel geld is binnen gekomen. Ik was dan ook ontzettend trots dat ik de cheque van in totaal € 50.000,- mocht uitreiken. Trots op alle mensen die hebben gedoneerd, van kleine tot grote bedragen. En uit alle hoeken en gaten. De meest bijzondere verhalen kwamen langs.

Het meest bijzondere aan deze actie vind ik dat ik weet dat het geld nu ook echt gericht gaat naar jongeren met Ewing en Osteo Sarcomen. En niet dat het geld weer op de grote stapel gaat, en uiteindelijk toch niet naar zeldzame kankers gaat. Dit geeft mij veel kracht, want zo weet ik, dat er toch nog onderzoek en inzet is voor Ewing Sarcoma en jongeren met zeldzame kanker. Het helpt misschien niet meer voor mijn ziekte, maar het kan in de toekomst wel een verandering te weeg brengen en dat maakt het voor mij ook minder zinloos.

Tot slot wil ik iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor zijn/haar donatie. Het ontroerd mij dat zoveel mensen met mij mee leven en dat er voor Ewing patienten in de toekomst een beter behandelplan en een betere begeleiding zal zijn, dankzij jullie steun! En bij deze wil ik Corry nog even extra in het zonnetje zetten. Zij is een echte topper, die met dit initiatief is gestart. Ook Liliane Goosens en mijn lieve moeder wil ik bedanken voor hun inzet. Zij hebben met z’n drieën (met hulp van andere kanjers) in zo’n korte tijd een geweldig resultaat bereikt. Ik ben heel erg trots!

Binnenkort zal ik hier hopelijk weer meer over mijn leven schrijven. Nu moet ik het helaas even kort houden, omdat ik zo moe ben, maar ik weet hoeveel mensen er met mij mee leven en daarom moest ik toch even laten weten hoe trots ik ben op het eindresultaat voor AYA!

Veel liefs Myrna

Ed

Nog even voorstellen:
Dit is Ed. Sinds 2 maanden ons nieuwe huisgenootje. Ed is een dwergkeeshond van 8 jaar en komt uit het asiel en is nu bij ons aan zijn 2e leven begonnen. Hij is heel erg lief en grappig en we zijn heel blij met hem. Binnenkort meer foto’s van Ed en mij!

Myrna op 2 juni 2011

Kim Sekreve en Corry BakkerEmmy Fleuren, de onderzoekster van Stichting AYA.de familie Brussel.Als je het iemand op straat zou vertellen dat jullie zo ziek zijn, zou niemand het geloven.... 2 kanjers, Angelique en Myr. lieve Romy, jij ook super bedankt voor al je hulp. Myrna bedankt mevr Wilmink, haar oncologe.Trotse moeder en dappere dochter.Romy bedankt Corry en Liliane. Prof. dr. Winette van der Graaf verteld Myrna waar AYA voor staat. Tom Hardenveldt licht zijn actie toe. de uitgereikte cheques twv 50.000,- euro het actiecomite

Lieve, lieve mensen,

Aan mij de eer aan jullie een verslag te doen over de actie en de cheque uitreiking door Myrna aan prof. Dr Winette van der Graaf van stichting AYA.

WAT EEN SUCCES…

Op 10 mei 2011 werd de eerste brief verstuurd waarin ik jullie vroeg mee te werken aan deze mega-inzamelingsactie om Myrna te verrassen.
Geld wat Myrna dan zou schenken aan prof. Dr Winette van der Graaf om haar wens kracht bij te zetten en dat Myrna middels deze cheque haar steentje zou kunnen bijdragen, aan een betere toekomst voor Ewing Sarcoma patienten.
Nou, hier hebben jullie massaal gehoor aan gegeven.
Het was werkelijk ongekend… Mijn mailbox liep dagelijks vol met lieve en ontroerende mails waarin jullie lieten blijken zo ontzettend blij te zijn met deze actie.
Waarin jullie schreven zo machteloos te staan en er nu zo blij mee te zijn dat jullie ook iets konden doen voor Myrna.

Jullie hebben massaal gehoor gegeven aan onze vraag, de brief door te sturen aan al jullie bekenden die wellicht mee zouden willen werken.
Ik kreeg van allerlei kanten reacties van mensen die het op hun facebook wilden zetten en ook op hyves. Toen hebben we ook maar besloten het op de weblog te zetten. Hoemeer mensen het uiteindelijk zouden weten, zoveel te meer kans op een mooie cheque. Ook al zou Myr het dan lezen, zou ze toch niet kunnen vermoeden hoe groot deze actie zou zijn.
Ik kreeg ook een geweldige reactie van Tom Hardenveldt, oud klasgenoot van Romy van de lagere school. Hij gaat de Grand Marmotte met de fiets beklimmen en heeft besloten zich te laten sponsoren voor Myrna. Inmiddels is er dankzij deze kanjer al 3000,- euro binnengekomen bij stichting AYA.
Ook Kim Sekreve wil ik even vermelden. Zij heeft ook een fantastische mail gemaakt en ervoor gezorgd dat deze op de effectenbeurs in Amsterdam terecht gekomen is. Hierdoor zijn er ook alweer heel wat donaties binnengekomen van mensen die wij anders nooit hadden kunnen bereiken.
Er zijn reacties gekomen vanuit Duitsland, Frankrijk en zelfs vanuit Australie. En dit alles in een tijdsbestek van 19 dagen…

We hebben een prachtlocatie gesponsord gekregen voor de uitreiking van de cheque, incl catering voor een selecte groep mensen, een prachtige banner is er ontworpen , cheques zijn kosteloos gedrukt, boeketten bloemen voor o.a de de oncologen van Myr zijn geschonken, en dit allemaal om Myr een fantastische dag te bezorgen op
29 mei 2011.

En ja…. Fantastisch was het, kan ik u melden…. Fantastisch? Grandioos…

Myrna heeft namens haarzelf, 50.000,- euro uit kunnen reiken aan prof. Dr Winette van der Graaf, om hiermee haar steentje te kunnen bijdragen aan een betere toekomst voor Ewing Sarcoma patienten.

En als klap op de vuurpijl kan ik jullie ook melden dat Myrna woensdag 1 juni te horen heeft gekregen dat de HIV remmers waar ze op dit moment mee behandeld wordt, een goede uitwerking op haar hebben en het op dit moment stabiel is. Zij zal dus doorgaan met deze behandeling. Helemaal Super.

Bij deze wil ik jullie allemaal ontzettend bedanken voor jullie mails en donaties op welke manier dan ook. Ik vind het geweldig dat we dit met z`n allen voor elkaar hebben gekregen en Myrna dit hebben kunnen geven.
En last but not least… donaties blijven altijd welkom bij stichting AYA en ovv van Myrna. Zij zullen dan altijd weten dat het geld via Myrna binnen gekomen is.
Het rekeningnummer is 52.65.75.077 t.n.v Radboud stichting AYA.

Liefs, Corry Bakker.

Myrna op 10 mei 2011

Aan alle lezers van Myrna haar weblog,

Zoals de meeste van jullie weten, is Myrna al bijna twee jaar een gevecht aan het leveren tegen kanker. En wel een hele zeldzame vorm van kanker.
Zoals jullie hebben kunnen lezen op Myrna haar blog, heeft zij de afgelopen 22 maanden de zwaarste behandelingen ondergaan. Echter helaas niet met het gewenste resultaat. Myrna is ongeneeslijk ziek, maar de strijd heeft ze nog niet verloren.
Ze is ontzettend dapper, en ze probeert zoveel mogelijk van het leven te genieten, wat een jonge vrouw van haar leeftijd ook zou moeten doen. Ze wordt momenteel behandeld met HIV remmers en eenmaal per week naar het AMC voor een behandeling met een medicijn, welke ze via infuus krijgt toegediend. Het gaat redelijk goed met haar en ze heeft tot nu toe gelukkig geen bijwerkingen. Dit experiment dient om haar leven te rekken. In juni krijgen we te horen of dit experiment nog iets doet voor haar.

Een hele goede vriendin van mij is al twee jaar zo met het lot van Myrna begaan, dat ze afgelopen september de Dam tot Dam loop op 19 september, Myrna haar 24e verjaardag, samen met haar moeder en vriendinnen heeft gelopen. Ze heeft toen een bedrag van 10.000,– euro bij elkaar gelopen voor de Stichting Lopen voor het Leven. Deze 10.000,– euro hebben ze Myrna middels een kaart vorig jaar op haar verjaardag kado gegeven, met het voornemen het bijeen gelopen bedrag over te maken aan een stichting die onderzoek doet naar Ewing Sarcoma.

Myrna heeft vorig jaar in een gesprek met deze vriendin, Corry Bakker, haar frustratie getoond, dat ze is behandeld volgens een protocol uit 1999. En zo worden nog steeds kinderen en jong volwassenen, die plotseling geconfronteerd worden met het Ewing Sarcoma of Osteo Sarcoma behandeld. Er wordt nauwelijks onderzoek gedaan, omdat het een zeldzame vorm van kanker betreft en hier dus weinig geld voor beschikbaar gesteld wordt. Myrna haar frustratie is zo goed voor te stellen. Deze vorm van kanker treft alleen jonge mensen. Jongeren, die in de bloei van hun leven staan. Jongeren, die van de ene op de andere dag geconfronteerd worden met de zwaarste chemokuren, vaak met amputaties, en met blijvende invaliditeit tot gevolg. Ewing Sarcoma is een zeldzame vorm van botkanker, met helaas een vaak slechte prognose. Myrna vertelde mijn vriendin, dat ze hier zo graag verandering in zou willen brengen.
Dat ze met haar ervaring en haar teleurstellingen voor de toekomst nog iets goeds kan doen. Zodat er in de toekomst voor jongeren, die met deze vorm van kanker geconfronteerd worden, een modern behandelplan is. En niet een behandelplan van 12 jaar geleden, uit de vorige eeuw. Ze zou dit wel van de daken willen schreeuwen.

Inmiddels is er een stichting gevonden. Dit is de Stichting AYA (Adolescents and Young Adults). Deze Stichting is opgericht door Prof. dr. Winette van der Graaf. Zij is hoogleraar medische oncologie in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Deze stichting, richt zich op jongeren en jong volwassenen (16-35 jaar) met kanker en dan m.n. Ewing Sarcoma en Osteo Sarcoma. Het doel van deze stichting is om zorg en onderzoek te verbeteren voor deze groep jonge mensen, met vaak zeldzame tumoren.
Myrna gaat deze cheque eind mei uitreiken aan Prof. Van der Graaf. Myrna zal mede hierdoor deze Stichting ook een gezicht geven. En wel een prachtig gezicht!
Nu is het idee ontstaan, wat zou het fantastisch zijn om naast de cheque met de 10.000,– euro nog een andere cheque te overhandigen met een veel mooier, groter bedrag. Een bedrag, dat op we korte termijn willen gaan in zamelen.

Hierbij vragen we van harte om uw hulp.
Willen jullie Myrna verrassen en een donatie doen aan de
Stichting AYA t.n.v. MYRNA. Zij zou zo graag zien, dat er veel meer geld vrijkomt voor onderzoek naar Ewing Sarcoma, om andere jongeren in de toekomst meer kans op genezing te geven. Het zou geweldig zijn, als wij met zijn allen, de mensen, die zo begaan zijn met haar lot, haar dit nog tijdens haar leven kunnen geven.
U kunt er zeker van zijn, dat iedere euro, die U doneert, ook daadwerkelijk gebruikt gaat worden aan het onderzoek naar Ewing Sarcoma. Met deze Aktie willen we een aanzet geven om de toekomst van jonge mensen met Ewing Sarcoma meer perspectief te bieden door hun overlevingskansen te vergroten.

Uw donatie kan worden overgemaakt voor 27 mei a.s op
bankrekeningnummer 52.65.75.077 t.n.v. Radboud AYA Stichting o.v.v. MYRNA. Vergeet vooral MYRNA haar naam niet te vermelden, want hierdoor kunnen wij filteren welk bedrag er allemaal via MYRNA binnenkomt, bij de Stichting AYA.

Het zou geweldig zijn om dit plan samen met jullie, de lezers van Myrna haar blog, te realiseren.

TRUST IS A MUST!!!!

Vragen m.b.t. deze Aktie kunnen gemaild worden aan Corry Bakker.
Haar mailadres is knipp-inn@hotmail.com.
Zouden jullie haar per mail willen laten weten, met welk bedrag jullie deze Aktie wilt sponsoren. Zodat zij, Corry Bakker, die dit geweldige initiatief is gestart op de hoogte is van jullie donatie, welke jullie storten bij de Stichting AYA.

Er zal van de overhandiging van beide cheques een video film worden gemaakt, die we t.z.t. op Myrna haar weblog zullen plaatsen.

Iedereen alvast namens Corry heel hartelijk bedankt.

Geloof mij, er is echt HEEL VEEL geld nodig voor onderzoek naar deze vreselijk vorm van kanker. Het zou je eigen kinderen of je kleinkinderen maar treffen. Wij zijn heel erg benieuwd naar jullie reaktie.
Het is voor een heel goed doel. Help jonge mensen met Ewing Sarcoma een kans te geven op genezing, want zonder onderzoek zullen de meeste Ewing Sarcoma patienten, de ongelijke strijd uiteindelijk verliezen.

Romy

Myrna op 16 april 2011

Myrna is afgelopen week weer veel in het AMC geweest.
Ze zijn gestart met haar te behandelen met een experiment,
wat al sinds 2009 in het AMC plaatsvindt.
Myrna wordt behandeld met HIV-remmers (in tablet vorm) in combinatie met een eiwit (per infuus), welke ze 1x per week krijgt toegediend in het AMC. Dit experiment, momenteel in de 1e fase, is bedoeld voor patienten met diverse soorten kanker, die niet meer behandeld kunnen worden met chemo, omdat ze daar al te veel van hebben gekregen. Chemo tast namelijk ook alle gezonde organen aan. Ook je beenmerg wordt door chemo steeds zwakker. Volgende week moet Myrna weer naar het AMC en dan zullen zowel de tabletten als het eenmalig infuus per week gecombineerd gaan worden. De tabletten moet ze dagelijks in nemen en het eiwit infuus krijgt ze een maal per week toegediend in het ziekenhuis. Hopelijk slaat deze therapie aan en zal ze er geen bijwerkingen van ondervinden. Het is de bedoeling, dat de groei van haar uitzaaiingen in haar longen, dan stabiel gaat worden. Tevens heeft ze ook nog een ander onderzoek ondergaan, om te kijken of met radio activiteit haar tumoren in haar longen bereikt konden worden (MBIG scan). Dit onderzoek heeft ze ook jl. donderdag ondergaan. Echter gisteren al van haar arts gehoord, dat Ewing het niet opneemt. Dus dit kleine sprankje hoop is ook weer teniet gedaan. Het is ongelofelijk, dat er werkelijk nooit, maar ook nooit eens iets positief uitpakt voor Myrna. De ene na de andere teleurstelling moet ze verwerken.

Gelukkig doet Myrna tussendoor nog zoveel mogelijk leuke dingen.
Anouk is als het even kan, heel veel bij haar zus. En Anouk en Myrna gaan ook samen zoveel mogelijk met elkaar op pad.
Anouk en Ramon zijn vaak bij Robbert en Myrna. Ze koken dan samen, ze kijken t.v. en ze spelen de Kolonisten van Catan tot in de late uurtjes. Het is heel fijn, om te zien dat de twee zussen en hun twee mannen zo goed met elkaar om gaan.
Ik ben heel erg trots op mijn dochters, maar ook op mijn geweldige schoonzonen.

Afgelopen zondag, het was prachtig weer, hebben we voor het eerst dit vaarseizoen weer met zijn zessen gevaren. Het was een heerlijke dag zo met ons hele gezin op het water. We hebben er van genoten. Daarna hebben we nog een hapje gegeten in de jachthaven. We hopen nog heel veel van deze bijzondere momenten met elkaar te mogen delen.

Over een week is het alweer Pasen. Een jaar geleden schreef ik ook een stukje op Myrna haar blog met Pasen. We zijn alweer 12 maanden verder. Ondanks veel verdriet en veel mooie momenten vliegt de tijd voorbij.

Bij deze wens ik jullie allen alvast mooie Paasdagen toe.
Voor iedereen geldt Pluk de Dag. Het kan allemaal zo anders zijn.

Liefs, Romy